No mitäs nyt? -ryhmä hiljattain harvinaisen diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille

No mitäs nyt? Ammattilaisten ohjaama vertaistuellinen keskusteluryhmä verkossa on tarkoitettu vanhemmille, jotka ovat hiljattain saadun lapsen harvinaisen diagnoosin tai epäillyn harvinaisen diagnoosin myötä uuden edessä. Ryhmä on suunnattu vanhemmille, joiden lapsi on pikkulapsi-iässä (vauvasta noin kouluiän kynnykselle) ja diagnoosiin liittyy nyt tai tulevaisuudessa mahdollisesti kehitysvamma tai vastaavaa tuen tarvetta. Ryhmän tavoitteena on vertaistuen ja ohjatun keskustelun avulla auttaa vanhempia käsittelemään uuden elämäntilanteen herättämiä tunteita ja löytämään valon pilkahduksia nykytilanteesta ja tulevasta. Ryhmässä käsittelyyn nousevat usein seuraavanlaiset kysymykset: Miten meidän perheen tarina muuttui suunnitellusta ja millainen se on tästä eteenpäin, mitä tarkoittaa ja miltä tuntuu harvinaisuus, miten puhua diagnoosista lapsille, läheisille ja muille, kuinka huolehtia omasta jaksamisesta, selviytymisestä, huolesta ja ihmissuhteista, mitä tarkoittaa toivo? Jokaisella ryhmäkerralla on oma teemansa. 

Ryhmän järjestää harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin erikoistunut Harvinaiskeskus Norio. Seuraava ryhmä toteutetaan verkossa, Teams-alustalla neljänä torstaina elo-syyskuussa 2025: 28.8., 4.9., 11.9. ja 18.9. klo 17.00–19.00. Ryhmään osallistuminen edellyttää osallistumista kaikkiin neljään kertaan sekä tietokonetta tai mobiililaitetta, jossa on kamera ja mikrofoni. Ryhmä on luottamuksellinen. Ryhmään osallistutaan omalla nimellä ja ryhmädynamiikan ja vertaistuen vuoksi myös kamerat pidetään auki. 

Ryhmää vetää Harvinaiskeskus Norion perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari yhdessä toisen Harvinaiskeskus Norion työntekijän kanssa. Molemmilla vetäjillä on laaja kokemus perheiden kanssa tehtävästä työstä sekä harvinaisista, perimästä johtuvista sairauksista. 

Ryhmään mahtuu osallistujia enintään kahdeksasta perheestä. Mukaan voivat tulla molemmat vanhemmat tai vain toinen vanhemmista. 

Ilmoittaudu mukaan ryhmään 15.8.2025 mennessä klikkaamalla tästä ilmoittautumislomakkeeseen Webropoliin.

Lämpimästi tervetuloa mukaan!