No mitäs nyt? -ryhmä hiljattain harvinaisen diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille

No mitäs nyt? Ammattilaisten ohjaama vertaistuellinen keskusteluryhmä verkossa on tarkoitettu vanhemmille, jotka ovat hiljattain saadun lapsen harvinaisen diagnoosin tai epäillyn harvinaisen sairauden myötä uuden edessä. Ryhmä on suunnattu vanhemmille, joiden lapsi on pikkulapsi-iässä (vauvasta noin kouluiän kynnykselle). Ryhmän tavoitteena on vertaistuen ja ohjatun keskustelun avulla auttaa vanhempia käsittelemään uuden elämäntilanteen herättämiä tunteita ja auttaa löytämään valon pilkahduksia nykytilanteesta ja tulevasta. Ryhmässä käsittelyyn nousevat usein seuraavanlaiset kysymykset: Miten meidän perheen tarina muuttui suunnitellusta ja millainen se on tästä eteenpäin, mitä tarkoittaa ja miltä tuntuu harvinaisuus, miten puhua diagnoosista lapsille, läheisille ja muille, kuinka huolehtia omasta jaksamisesta, selviytymisestä, huolesta ja ihmissuhteista, mitä tarkoittaa toivo? Jokaisella ryhmäkerralla on oma teemansa.

Ryhmän järjestää harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin erikoistunut Harvinaiskeskus Norio. Ryhmä toteutetaan verkossa, Teams-alustalla neljänä torstaina syksyllä 2023: 28.9., 5.10., 12.10. ja 19.10. klo 17–19. Ryhmään osallistuminen edellyttää osallistumista kaikkiin neljään kertaan sekä tietokonetta tai mobiililaitetta, jossa on kamera ja mikrofoni. Ryhmä on luottamuksellinen. Ryhmään osallistutaan omalla nimellä ja ryhmädynamiikan ja vertaistuen vuoksi myös kamerat pidetään auki.

Ryhmää vetää Harvinaiskeskus Norion perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari parinaan toinen Harvinaiskeskus Norion asiantuntija. Molemmilla vetäjillä on laaja kokemus perheiden kanssa tehtävästä työstä sekä harvinaisista ja perinnöllisistä sairauksista.

Ryhmään mahtuu osallistujia enintään kahdeksasta perheestä. Mukaan voivat tulla molemmat vanhemmat tai vain toinen vanhemmista. Mikäli ilmoittautuneita on enemmän, osallistujat valitaan siten, että saadaan vertaistuellisesti mahdollisimman toimiva ryhmä.

Ilmoittautumiset 18.9.2023 mennessä klikkaamalla tästä ilmoittautumislomakkeeseen webropoliin.

Lämpimästi tervetuloa mukaan!