Voimaa vanhemmille

Neljännesvuosisata sitten oma elämäni muuttui, kun esikoisemme sai harvinaisen neurologisen sairauden diagnoosin. Siitä alkaen vammaisuuteen liittyvät kysymykset ovat olleet päivittäistä arkeani. Olen kasvanut ja muuttunut arjessa, jonka realiteetit eivät ole olleet keskimääräisiä. Molemmat lapseni ovat yksilöitä, joilla on paljon loistavia hyveitä. Toisen elämässä vammaisuus on yksi arjen määrittelijä. Pidän tärkeänä, että hänen maailmaansa tarkastellaan yhdenvertaisuuden linssien läpi kunnioittaen hänen oikeuksiaan kuten nuoremmankin lapseni oikeuksia kunnioitetaan.

Kuluneina vuosikymmeninä olen miettinyt paljon eri tavoin vammaisten lasten ja heidän perheittensä arkea. Hyvinvointiyhteiskunta ehkäisee syrjäytymistä ja luo hyvän elämän edellytyksiä. Suomen perustuslaki painottaa perus- ja ihmisoikeuksia. Tätä taustaa vasten on häkellyttävää, ettei erityistä tukea tarvitsevien lasten perheiden tarpeita tunnisteta kovinkaan hyvin. Miksi vanhemmat joutuvat niin usein kamppailemaan resursseista, jotka osaltaan mahdollistavat ja tukevat lapsen kuntoutumista ja hyvää elämää? Miksi niin moni vanhempi uupuu tai on uupumisen rajamailla?

Suomen perustuslaki painottaa perus- ja ihmisoikeuksia. Tätä taustaa vasten on häkellyttävää, ettei erityistä tukea tarvitsevien lasten perheiden tarpeita tunnisteta kovinkaan hyvin.

En osaa vastata mainittuihin kysymyksiin. Vanhemmat tarvitsevat tietoa, kuinka pärjätä sosiaaliturvan viidakossa ja saada asiaan kuuluvia palveluita sekä lisäksi tukea siihen, kuinka jaksaa ja kehittyä erityislapsen vanhempana. Palvelut pitäisi muotoilla paremmin vastaamaan perheiden tarpeisiin. Valitettavasti moni vanhempi kokee tilanteen päinvastaiseksi, jos vammaisen lapsen ja koko perheen palveluiden puolesta joudutaan kamppailemaan.

Perheet ovat keskenään erilaisia ja tuen tarvekin vaihtelee. On kuitenkin surullista, että monet vanhemmat uupuvat. Vanhempien uupumisen pitäisi havahduttaa viranomaisia ja päättäjiä. Havahtumisen pitäisi auttaa lisäämään tukea erityistä tukea tarvitsevien lasten perheille ja myös organisoimaan sitä tarkoituksenmukaisemmin.

Minulla on ollut ilo ohjata voimavararyhmiä yhteistyössä Kehitysvammatuki 57:n ja Vammaisperheyhdistys Jaatisen ja muiden järjestöjen kanssa. Käsitykseni on, että monille vanhemmille on tärkeää saada oikea-aikaista tukea ja opastusta voimavara-asioissa. Usein vanhemmalle on esimerkiksi helpotus ajatella, että hänellä on oikeus tuntea myötätuntoa itseäänkin kohtaan. Se voi olla vaikeaa, jos arjessa on loputtomasti velvoitteita, joita ulkopuoliset eivät kerta kaikkiaan tunnu täysin ymmärtävän.

Vajaat kaksi vuotta sitten ehdotin Kirjapajalle yhteistyötä kirjan julkaisemiseksi erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempien voimavaroista. Ilokseni kustannusyhtiö innostui ideasta, jota aloin kehittää eteenpäin. Minulle on ollut yllätys, ettei kirjoja tästä aiheesta ole maailmanlaajuisestikaan ilmestynyt monia. Kirjoittamisen myötä olen oppinut lisää voimavara-asioista ja tajunnut, että palvelujärjestelmäämme ja työelämäämme pitää muuttaa lempeämmäksi perheille. Työelämän joustoja tarvitaan, jotta vanhemmat voivat jatkaa töissä niin halutessaan. Perhekeskusten on tärkeää pystyä tarjoamaan perheille kuhunkin vaiheeseen sopivaa psykososiaalista tukea.  Muitakin uudistustarpeita on. On aika nostaa vammaisten ja muiden erityistä tukea tarvitsevien lasten perheiden tilanne uudistusten keskiöön.

***
Kirjoittaja on jo kehitysvammaisen nuoren aikuisen vanhempi, jonka kirja ”Erityislapsen vanhempana – Voimavaroja hyvään elämään” ilmestyi kesällä 2020. Hän on myös sosiaalipsykologi, joka on opiskellut kognitiiviseksi lyhytterapeutiksi ja paraikaa opiskelee ratkaisukeskeiseksi psykoterapeutiksi.

Ulla Anttila pitää alustuksen perheitä kohtaaville ammattilaisille suunnatussa Habaa perhetyöhön -verkkoseminaarissamme 1.12.2020. Esittelemme seminaarissa myös ratkaisu- ja voimavarakeskeisiä näkökulmia ja käytännön toimintamalleja perheiden kanssa tehtävään työhön. Lähetämme seminaariin osallistuneille ja palautelomakkeeseen vastanneille materiaalipaketin oma työn tueksi. Paketissa on mukana alennuskoodi Ulla Anttilan kirjan hankintaan. Lisätietoa ja ilmoittautuminen:
www.tukiliitto.fi/tapahtuma/habaa-perhetyohon-seminaari/