Vammaisten lasten oikeuksien toteutuminen vaatii tekoja

Lapsilla on oikeus erityiseen suojeluun, mutta kaikkein haavoittuvimmassa asemassa ovat vammaiset lapset. Kuluvalla viikolla vietetään lapsen oikeuksien päivää (21.11.) ja viikkoa. Lasten oikeudet nostetaan esiin mediassa sekä juhlapuheissa, ja lapset tutustuvat oikeuksiinsa esimerkiksi kouluissa. Aikuisten tehtävä on turvata heidän oikeuksiensa toteutuminen.

Vammaisten lasten oikeuksien toteutumiseen tulisi kiinnittää erityistä huomiota kaikessa lapsia koskevassa toiminnassa ja päätöksenteossa. Näin ei kuitenkaan aina tapahdu, vaan he jäävät liian usein vaille ääntä ja oikeuksia.

Kaikki perus- ja ihmisoikeudet kuuluvat myös vammaisille lapsille

Suomen perustuslaki sekä Suomea sitovat YK:n lapsen oikeuksien sopimus ja vammaissopimus sisältävät säännökset vammaisten lasten perustavanlaatuisista oikeuksista. Näitä perus- ja ihmisoikeussäännöksiä täydentävät kansallisen lainsäädännön tarkemmat säännökset, kuten vammaispalvelu- ja kehitysvammalait, lastensuojelulaki, sosiaalihuoltolaki, terveydenhuoltolaki, varhaiskasvatuslaki ja perusopetuslaki sekä yhdenvertaisuuslaki.

Vammaiset lapset ovat ensisijaisesti lapsia, joille kuuluvat yhdenvertaisesti ja täysimääräisesti kaikki samat oikeudet kuin muillekin lapsille. Lapsille kuuluvat puolestaan kaikki yleiset perus- ja ihmisoikeudet siinä missä aikuisillekin. Sekä lasten että vammaisten henkilöiden – ja siten aivan erityisesti vammaisten lasten – oikeuksien toteutuminen edellyttää kuitenkin erityistä huomiota ja erityisiä toimia yhteiskunnalta ja meiltä sen jäseniltä.

Kaikki perus- ja ihmisoikeudet kuuluvat myös vammaisille lapsille. Oikeuksien toteutuminen edellyttää kuitenkin erityisiä toimia yhteiskunnalta ja kaikilta ihmisiltä. #lapsenoikeudet #osallisuus

Lapsen etu edellyttää lapsen kuulemista häntä koskevissa asioissa

Kaikissa vammaisia lapsia koskevissa toimissa tulee ottaa ensisijaisesti huomioon lapsen etu, joka ei voi toteutua, jos lapsi ei voi vapaasti ja tarvittavan tuen turvin ilmaista näkemyksiään häntä koskevasta asiasta. Ihmisoikeussopimuksissa korostetaan myös vammaisten lasten kehittyviä kykyjä ja niiden kunnioittamista.

Erityisesti lapsia, jotka eivät ilmaise itseään puheella, kuullaan usein huonosti tai ei lainkaan käsiteltäessä ja ratkaistaessa heitä koskevia asioita, esimerkiksi päätettäessä heidän palveluistaan tai koulupaikastaan. Asiaa koskevaa tietoisuutta ja osaamista on tärkeää kehittää ja levittää. Tähän tarkoitukseen voi hyödyntää esimerkiksi opasta vammaisen lapsen näkemysten selvittämisestä koskevaa opasta, jonka tekemisessä myös Tukiliitto on ollut mukana.

Palvelut ovat aikuislähtöisiä, eivätkä vastaa perheiden tarpeisiin

Vammaisille henkilöille tarkoitetut palvelut suunnitellaan ja toteutetaan pitkälti aikuisten ehdoilla, eivätkä ne silloin sellaisenaan ole usein riittäviä tai sopivia lapsille. Lapsilla on aikuisia enemmän ongelmia esimerkiksi henkilökohtaisen avun tai kuljetuspalveluiden saamisessa, ja sopivalla tavalla tarvittavaan aikaan järjestettyä lyhytaikaishoitoa saa liian harva.

Vammaisten lasten perheet eivät usein saa ajoissa muitakaan perheiden yksilöllisten tarpeiden mukaisia tukipalveluita, kuten lapsiperheiden kotipalvelua, esimerkiksi lastenhoito- tai siivousapua. Omaishoitajavanhempi voi tehdä ympärivuorokautista vaativaa ja sitovaa hoitotyötä ja joutua silti taistelemaan saadakseen edes alimman tukiluokan tuen tai kuukausittaiset vapaapäivät. Toimeentulo on usein tiukassa.

Pahimmillaan palveluiden puutteet johtavat siihen, että lapsi joutuu asumaan laitokseen ja vanhemmat syrjäytyvät työ- ja perhe-elämästä. Jos lapsille ja perheille järjestettäisiin niitä palveluita, joista he kokevat kussakin tilanteessa hyötyvänsä, samalla rahalla saataisiin hyvin todennäköisesti järjestettyä aiempaa parempia ja vaikuttavampia palveluita. Valinnanvapaus asiakaslähtöisesti toteutettuna voisi olla yksi hyvä askel tähän suuntaan.

Laitosasumisesta ja rankasta rajoittamisesta on päästävä eroon

Vaikka kehitysvammaisten laitosasumisen lakkauttaminen on monelta osin edennyt hyvin, lasten kohdalla tilanne on toinen: laitoslasten määrä ei vähene tavoitellusti. Lasten perusoikeuksia rajoitetaan hyvinkin rankalla tavalla erityisesti laitoksissa, mutta myös muissa palveluissa ja jopa silloin, kun laki ei sitä salli. Perusoikeuksien rajoittamista koskevat kehitysvammalain säännökset on laadittu aikuisten näkökulmasta, eivätkä ne turvaa riittävästi lasten asemaa.

Asiakas- ja potilaslainsäädännön uudistamista jatkettaessa on pyrittävä kaikin keinoin ehkäisemään vammaisten lasten perusoikeuksien rajoittamista. Myös jokaisen laitoksessa vielä asuvan lapsen tilanne tulee arvioida yksilöllisesti ja suunnitella jokaiselle polku sopiviin avohuollon palveluihin. Vaikka lapsen asumista kotona on aina ensisijaisesti tuettava vahvoilla palveluilla, myös vammaisten lasten kodin ulkopuolisen asumisen ratkaisuja tulee kehittää ja monipuolistaa, eivätkä kohtuuttomat asiakasmaksut saa tulla esteeksi niiden käyttämiselle.

Päiväkodissa ja koulussa tarvitaan enemmän tukea

Vammaiset lapset eivät aina saa riittävästi tai oikeanlaista tukea varhaiskasvatuksessa, etenkin kun varhaiskasvatuksen tuesta säätäminen on varhaiskasvatuslainsäädännön uudistuksen eri vaiheissa jäänyt toistaiseksi vielä tekemättä, opetus- ja kulttuuriministeriön lupauksista huolimatta.

Haasteita on myös perusopetuksen tukitoimien järjestämisessä. Inkluusiota saatetaan toteuttaa jopa säästökeinona, jolloin tarvittava tuki ei seuraakaan lasta erityiskoulusta tai -luokasta yleisopetuksen ryhmään. Lapselle saatetaan opettaa liian vähän siihen nähden, mitä hän vammastaan huolimatta voisi oppia, eikä mielekkäisiin jatko-opintoihin ole helppo päästä. Parempien resurssien lisäksi tarvittaisiin asennemuutosta: myös vammaisten lasten ja nuorten opetukseen ja koulutukseen kannattaa satsata. Koulutuksen pohjaksi tarvitaan pitkäjänteistä ja asiantuntevaa kuntoutusta, jonka antamista ei saa kaataa vain kotien ja koulun harteille.

Tutkitusti kannattava sijoitus

Tukiliitto on arvioinut vammaisten lasten oikeuksien toteutumista esimerkiksi lausunnossa, jonka annoimme Lapsiasiavaltuutetun vuoden 2019 vuosikirjaa varten sekä kommenteissamme Suomen maaraporttiin YK:n vammaissopimuksen toimeenpanosta. 

Tukiliitto vaatii päättäjiltä tekoja sen eteen, että vammaiset lapset ja heidän oikeuksiensa toteutuminen eivät jää marginaaliin, kun sote-palvelujärjestelmää ja -lainsäädäntöä uudistetaan ja uudistuksia toimeenpannaan. Valmistelussa olevaa lapsistrategiaa tehtäessä ja YK:n vammaissopimuksen kansallista toimintaohjelmaa toimeenpantaessa on kiinnitettävä erityistä huomiota vammaisiin lapsiin. Lapsiin sijoittaminen on tutkitusti kannattavaa, ja erityisen kannattavaa on sijoittaa vammaisiin lapsiin, jotka ilman toimivia palveluita ja tukijärjestelmiä ovat hyvin suuressa vaarassa syrjäytyä ja jäädä osattomiksi yhteiskunnassa.

* Kirjoittajat ovat Tukiliiton vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen ja lakimies Tanja Salisma.