Tulppaanitalon henki

Osallisuuden edistämisestä on tullut viime vuosina keskeinen toimintalinja niin sosiaali- ja terveysjärjestöissä kuin laajemminkin yhteiskunnan eri sektoreilla. Osallisuuden määrittely on kuitenkin hankalaa sen laajan merkityssisällön takia, ei ole yhtä ainoata ja oikeaa osallisuutta. Osallisuutta voidaan myös käyttää väärin suppeassa osallistumisen merkityksessä.

Osallistumisella on pitkä historia vammaiskysymyksen ratkaisemisessa. Jotkut saattavat muistaa YK:n vammaisten vuoden 1981 teeman ”Täysi osallistuminen ja tasa-arvo”. 1980-luvulla kehitysvammapiireissä puhuttiin laajemmin kehitysvammaisten integraatiosta kuin osallistumisesta. Kun integraation todettiin olevan enemmänkin väline kehitysvammaisten osallistumiseen kuin päämäärä, siirryttiin kehitysvammapalveluissa normalisaatiopuheeseen. Siinä keskeistä oli saattaa kehitysvammaisten elinolot vastaaviksi kuin niin sanotuilla normaalikansalaisilla.

1990-luvulla puheenparsi siirtyi inkluusioretoriikkaan, mikä vaihtui vähitellen nykyiseksi osallisuuspuheeksi. Kun integraatiopuheessa katsottiin, että kehitysvammaiset kuntoutetaan porras portaalta yhteiskuntaan, niin inkluusio/osallisuus ei aseta ehtoja täydelle osallistumiselle. Kaikilla on oikeus toimia ja elää yhteiskunnassa heidän toimintakykynsä rajoitteista huolimatta. Merkittävää on havaita, että nykyinen inkluusio- ja osallisuuspuhe on yhteistä vammaisjärjestöille, kun sen sijaan integraatio- ja normalisaatiopuhe oli keskeistä ainoastaan kehitysvamma-alalla.

Käsitteet muuttuvat nopeasti yhteiskunnan muuttuessa, mutta myös siksi, että niitä käytetään kritiikittömästi, jolloin ne menettävät nopeasti alkuperäisen selitysvoimansa. Professori Timo Saloviita onkin todennut, että kriittisten käsitteiden integraatio ja normalisaatio kohtalona oli se, että niiden sisältö alkoi määräytyä hallinneen asiantuntijadiskurssin ehdoilla. Näin on osin jo käynyt myös inkluusio/osallisuuskäsitteen kohdalla.

Niina Kähkönen erittelee ansiokkaasti osallisuuskäsitettä tuoreessa pro gradu tutkielmassaan kehitysvammaisten osallisuudesta ratkaistaessa heidän asumiseensa liittyviä kysymyksiä. Osallisuuden yksi ulottuvuus on hänen mukaansa toiminta. Se on muun muassa mukanaoloa, vaikuttamista, huolenpitoa ja yhteisesti rakennetusta hyvinvoinnista osalliseksi pääsemistä. Osallisuus käsittää ajatuksen asianosaisten mahdollisuudesta vaikuttaa esimerkiksi yhteiskunnalliseen toimintaan. Hyvinvoinnin yhteinen rakentaminen viittaa siihen, että osallisuudella on tosiasiallisia vaikutuksia. Osallistuminen on kapea-alaisempaa, sitä voi luonnehtia osallisuuden ja vaikuttamisen edellytykseksi.

Vammaislait, YK:n vammaissopimus ja muun muassa hankintalaki edellyttävät, että vammaiset ovat osallisia itseään koskevassa päätöksenteossa. Palvelusuunnitelmien tasolla osallisuus jo toimiikin kohtalaisesti, mutta palvelujen kehittämisessä vammaisten ääntä ei välttämättä noteerata. Ei myytävänä! -kampanjassa todettiin, että vammaisilla ihmisillä ei ole kilpailutuksissa osallisuutta eikä oikeussuojakeinoja omaa elämäänsä koskevissa päätöksissä.

Osallisuus onkin usein vaarassa jäädä osallistumiseksi, pelkäksi paikalla oloksi, kuulemiseksi, koska mikään taho ei edellytä, että osallistujilla olisi vähäisintäkään myötämääräämisoikeutta päätöksiä tehtäessä. Viranomaiset voivat kuitenkin todistella lain kirjaimen mukaisesti, että asianosaiset on huomioitu – vaikkei otettu huomioon –  järjestämällä kuulemistilaisuuksia. Osallistuttaessa asiakasraateihin, hankintakilpailutuksiin tai palvelujen kehittämiseen osallistujien tulisi vähintään saada palaute siitä, miten heidän näkemyksensä on otettu huomioon. Mikäli mielipiteitä ei ole noteerattu päätöksenteossa, tulee se perustella läpinäkyvästi.

Kähkösen mukaan todellista osallisuutta ovat kumppanuus, jaettu valta ja asianosaisten kontrolli, jotka toteutuvat neuvotteluissa sovittujen linjausten mukaisesti. Asianosaisilla tulee olla mahdollisuus varmistua siitä, että suunnitelma palvelee heitä ja toiminta on läpinäkyvää. Osallistaminen kärsii nopeasti inflaation, jos palveluiden käyttäjät eivät saa vastinetta osallisuudelleen.

Pelkkä kuulluksi tuleminen ei riitä. #Osallisuus merkitsee kumppanuutta, vertaisuutta ja jaettua valtaa. #meitse #tukiliitto #tulppanitalonhenki

Kähkönen tuo esiin myös osallisuuden kokemuksellisen puolen. Se näkyy erityisen hyvin sosiaali- ja terveysjärjestöissä vertaisuuden, yhteenkuuluvuuden ja toveruuden tunteina, jotka ovat yhdistysten elinvoiman tärkeitä rakennusaineita. Kehitysvammaisten omassa Me Itse -yhdistyksessä yhteenkuuluvuus on keskeinen arvo. Se on turvallista tunnetta siitä, että kaikki ovat tervetulleita yhdistykseen vammaansa, sukupuoleensa, sukupuoliseen suuntautumiseen tai johonkin muuhun ominaisuuteensa katsomatta. Yhteenkuuluvuutta korostaa termi meikäläisyys, jolla jäsenet kuvaavat itseään. Meikäläisyys-termin käyttö on kriittinen irtiotto kehitysvammaisuuden sellaisesta painolastista, jossa heidät esitetään kykenemättöminä kertomaan mielipiteitään tai tekemään päätöksiä omaan elämäänsä kuuluvista asioista.

Me Itsen vuosikokousta seuraamalla kokee  häivähdyksen siitä, mitä täydellä osallisuudella ja tuetulla itsemääräämisellä voidaan tarkoittaa. Kun yli sata meikäläistä äänestää puheenjohtajaa tai johtoryhmän jäseniä uudelle toimikaudelle lukuisten ehdokkaiden joukosta, salissa on hiiskumattoman hiljaista avustajien kuiskivia neuvoja lukuun ottamatta. Tunnelma on järkyttävän upea ja osallistujia voimaannuttava. Vastaavan Me Itsen jäsenten yhteenkuuluvuuden hengen tavoittaa ehkä parhaiten meikäläinen termin lanseeraaja, Me Itsen pitkäaikainen aktiivi ja Tukiliiton hallituksen jäsen Heikki Suvilehto kuvauksessaan astumisestaan ensimmäistä kertaa Tulppaanitaloon:

”Kun avasin Tulppaanitalon oven
ensimmäistä kertaa,
sieltä alkoi kuulua Teuvo Taipaleen
ja Tarmo Alavan ja Ulla Topin äänet.

Ajattelin heti, että nyt on tultu
sellaiseen maailmaan, joka
tulee olemaan aina osa minua.

Tuntui, että olisin voinut ottaa
sen tunnelman ja puristaa ja
syödä sen itseeni ja elimistööni.
Se oli kuin pohjatonta ruokaa.

Silloin minä ajattelin,
että tämä on se paikka,
jonne minun on aina päästävä!
Se jäi lähtemättömästi mieleeni.

Sitä on vaikea kuvata,
minkälainen henki
sieltä Tulppaanitalolta puski.
Koin, että tässä on nyt
se maailma, joka on minun!”

* Kirjoittaja on Me Itse ry:n hallituksen varajäsen.

* Lähde: Niina Kähkönen, Kehitysvammaisten osallisuus asumisratkaisuissa läheisten kuvaamana. Sosiaalityön pro gradu –tutkielma. Jyväskylän yliopisto 2018.

* Lue myös Jonna Suhosen blogi Vaikuttajien, palvelunkäyttäjien ja kansalaisten Tukiliitto (2.5.2018).