Mistä harvinainen löytää vertaisensa?

”Vertaisten tapaamisen jälkeen on aina helpompi hengittää”, kuvasi vertaistuen merkitystä eräs harvinaista sairautta sairastavan lapsen vanhempi. ”Voi rauhoittua, että elämämme elämä onkin ihan normaalia”, jatkoi toinen.

Pääsen työssäni Harvinaiskeskus Norion vertaistoiminnan koordinaattorina todistamaan näitä hetkiä, kun yhtäkkiä voikin hengähtää oikein syvään – emme olekaan yksin, tässä joukossa olemme hyvin tavallisia. Yhtä usein kohtaan kuitenkin hetkiä, jolloin vertaista ei avullani löydykään. Hyvin usein vertaistukea kaipaavalle herää kysymys: Voiko kukaan sitten ymmärtää?

Moni harvinaisen diagnoosin saanut kysyy jo ensitietotilanteessa lääkäriltä, kuinka monta muuta kyseistä sairautta sairastavaa Suomessa tai maailmassa on. Joskus vastaus on kymmeniä, joskus muutamia, joskus ei yhtään ja joskus lääkäri ei osaa sanoa. Tarkkaa vastausta ei yleensä olekaan olemassa, sillä Suomessa ei ole kansallista rekisteriä, johon kaikki harvinaisen diagnoosin saaneet kirjattaisiin. Osalle ihmisistä riittää tieto muiden olemassaolosta, osa taas haluaisi olla heti yhteydessä toiseen samassa tilanteessa olevaan. Osalle yhteydenotto muihin tulee toiveeksi vuosien päästä ja osalle ei koskaan. Vertaisuus on hyvin yksilöllinen kokemus ja ihmisten toiveet vertaistuelle vaihtelevat paljon.

Usein heti diagnoosin saannin jälkeen vertaistukea toivovat haluaisivat löytää toisen juuri samanlaisen. Ehkä henkilön tai perheen, joka on elänyt sairauden kanssa jo pidempään ja osaisi antaa vastauksia kaikkiin niihin kysymyksiin ja tulevaisuuden pohdintoihin, joihin kukaan muu ei ole osannut vastata. Harvinaisten sairauksien kohdalla tämä korostuu, sillä avoimia kysymyksiä on usein hyvin paljon.

Joillekin kokeneempien kokemusten kuuleminen on helpottavaa, joistakin se taas tuntuu ahdistavalta tai pelottavalta. Osa haluaisi löytää juuri oman lapsen ikäisen samaa sairautta sairastavan lapsen ja perheen, joihin peilata oman lapsen ja oman elämän sen hetkistä tilannetta. Ymmärrän hyvin näitä molempia. Itsellänikin on harvinainen sairaus ja sen juuri samanlaisen kanssa on ihan parasta vertailla niitä pieniä sairauteen liittyviä vivahteita ja arjen toimintamalleja, joita terveydenhuollossa ei aina ymmärretä tai tunnisteta.

*

Työhöni kuuluu vertaistukisalapoliisina toimiminen. Autan parhaani mukaan hyvin harvinaista sairautta sairastavia löytämään sen toisen samanlaisen, Suomesta tai tarvittaessa maailmalta. Yksi käytössäni oleva työkalu on Harvinaiskeskus Norion vertaistukirekisteri, joka on perustettu vuosia sitten helpottamaan vertaistuen löytämistä erityisesti hyvin harvinaisten sairauksien kohdalla. Se on vapaaehtoisuuteen pohjautuva rekisteri, johon voivat liittyä itse harvinaista sairautta sairastavat tai harvinaista sairautta sairastavien lasten vanhemmat. Liittyessä voi toivoa ensisijaisesti itselleen vertaistukea tai ilmoittaa halukkuuden toimia vertaistukena muille. Tai molempia, vertaistuki kun on joka tapauksessa aina kahdensuuntaista.

Tällä hetkellä rekisterissämme on noin 600 henkilön tai perheen yhteystiedot ja yli 100 erilaista diagnoosia. Pääpaino on harvinaissairaiden lasten perheissä. Rekisteriin ilmoitettuja tietoja säilytetään viisi vuotta. Vuosien varrella onkin ollut monta hienoa hetkeä, kun useamman vuoden rekisterissä olleelle löytyy yhtäkkiä vertainen toisen perheen ollessa minuun yhteydessä.

Rekisterin lisäksi hyödynnän vertaistukea etsiessä muita järjestöjä ja vuosien varrella syntyneitä kontaktejani. Erityisen tärkeitä kontakteja ovat terveydenhuollon ammattilaiset, jotka ovat avainasemassa kertomassa asiakkailleen vertaistuen mahdollisuuksista. Yritän myös pysyä perillä olemassa olevista Facebook-ryhmistä, joita on perustettu harvinaisten sairauksien ympärille. Monet harvinaiset ovat löytäneet toisensa perustamalla diagnoosin nimellä kulkevan Facebook-ryhmän. Ensin jäseniä on saattanut olla yksi tai kaksi, mutta pikkuhiljaa ryhmä on kasvanut. Vuosittain meillä on ilo saattaa yhteen tällaisia ryhmiä mahdollistamalla vertaistapaamisia, joissa netissä pyörineet nimet saavat ensimmäistä kertaa kasvot. Tapaamisissa tärkeää on myös se, että eri ikäiset lapset ja nuoret pääsevät tapaamaan toisiaan.

*

Vertaistuki ei onneksi kuitenkaan tarkoita pelkkää samaa diagnoosia. Jos alkuvaiheessa saman diagnoosin merkitys korostuu, pikkuhiljaa monelle nousee yhä tärkeämmäksi elämäntilanteeseen liittyvä vertaistuki. Mahdollisuus jakaa muiden kanssa omaan jaksamiseen, lapsen koulunkäyntiin tai harvinaisuuden ihmeellisyyksiin liittyviä asioita, vaikka diagnoosi ei olisikaan sama.

Myös henkilökemioilla on vertaistuessa merkitystä. Itse olen löytänyt vertaistukea muun muassa harrastusten kautta ja vaikka edelleen on tärkeää tuntea myös muita samaa sairautta sairastavia, ovat eri tavoin liikuntarajoitteiset ystäväni ihan yhtä tärkeitä vertaistukijoita. Toivoisin, että ne lukuisat ihmiset, jotka eivät löydä juuri samanlaista, löytäisivät vertaisuuden tunteen ja itselle parhaat vertaiset mahdollisimman varhain montaa muuta olemassa olevaa reittiä. Kukaan harvinainen ei nimittäin ole yksin, vaan aina osa todella suurta harvinaisten joukkoa. Yhdistävä asia voikin olla se pohdinta, voiko kukaan ymmärtää. Kaikille harvinaisille avoimet tapahtumat, mutta myös Kehitysvammaisten Tukiliiton paikallisyhdistykset ovat hyviä kohtaamispaikkoja, harvinaisia kun liikkuu loppujen lopuksi kaikkialla.

#Vertaistuki antaa hetkeksi mahdollisuuden tuntea itsensä hyvin tavalliseksi. Kukaan #harvinainen ei ole yksin, vaan aina osa suurta harvinaisten joukkoa. @tukiliitto’n @Noriokeskus @Palmuasema bloggaa

Harvinaiskeskus Norion vertaistukirekisteristä löytyy lisätietoa ja siihen voi liittyä osoitteessa https://www.norio-keskus.fi/tukea/vertaistuki/vertaistukirekisteri.html