Mikä perheitä oikeasti auttaa?

”Jos perheiltä kysyttäisiin kumpi heitä auttaa enemmän, pitkä, kallis sopeutumisvalmennuskurssi vai saman rahan sijoittaminen vaikkapa perheen tarpeet täyttävään, apuvälineille sopivaan autoon, niin enpä tiedä mitä he vastaisivat”, pohti kerran eräs harvinaissairaiden lasten perheiden kanssa pitkään työskennellyt ammattilainen.

Tämä pohdinta palasi mieleeni keskustellessamme työpalaverissa sopeutumisvalmennuskursseista. Harvinaiset-verkosto keräsi jäsenjärjestöiltään asiakkaiden kokemuksia heille suunnatuista kursseista viedäkseen viestiä eteenpäin Kelaan. Mietimme, minkälaista palautetta olemme saaneet Harvinaiskeskus Noriossa.

Kun meillä vielä järjestettiin sopeutumisvalmennuskursseja, saimme usein palautetta siitä, että kurssien kohderyhmät ovat liian laajoja; perheet kokivat saaneensa aiemmilta diagnoosikohtaisilta kursseilta paremmin juuri oman lapsen diagnoosiin liittyvää tietoa sekä vertaistukea muilta perheiltä. Molemmat nähtiin tärkeiksi sopeutumisen kannalta. Viimeisimmässä kilpailutuksessa muutama harvinaisryhmä sai oman kurssinsa, mutta suurimmalle osalle perheistä tarjolla on edelleen laajemmalle kohderyhmälle suunnattu kurssi.

Sopeutumisvalmennuskurssien kilpailutusten myötä kurssien järjestäjät saattavat vaihtua neljän vuoden välein tarjousten hinnan mukaan. Tämä johtaa siihen, että kursseja järjestävät toimijat, joilla ei välttämättä ole aiempaa kokemusta kurssiperheiden harvinaisista sairauksista tai oireyhtymistä.

Monet perheet ovat kertoneet, että heille on kurssilla suoraan sanottu, ettei kyseisestä diagnoosista tiedetä juuri mitään; perheitä on pyydetty jakamaan omaa asiantuntemustaan. Kun kyseessä on harvinainen sairaus, perheet ovat tottuneita tähän. Sopeutumisvalmennuskurssille mennessään he kuitenkin usein odottavat saavansa uusinta tietoa ja asiantuntijuutta juuri omaan tilanteeseensa.

Koska kursseilta joskus puuttuu sekä vertaisuus että oman lapsen sairauden asiantuntijuus, kurssit eivät aina vastaa perheiden tarpeisiin, mikä saattaa näyttäytyä hiipuvana kysyntänä, josta taas voidaan vetää hätäinen johtopäätös, että tämän kaltaisia kuntoutuspalveluja ei tarvita.  Tämä ei kuitenkaan välttämättä ole totta: vaikka nykymuotoinen sopeutumisvalmennus ei aina vastaisikaan perheiden tarpeisiin, perheet tarvitsevat edelleen tietoa, neuvoja, tukea ja kuntoutusta.

Mikä perheitä sitten oikeasti auttaa? Tätä pohtiessani huomaan toistuvasti palaavani kokeneen asiantuntijan punnintaan yhteiskunnan tuesta, joka voidaan kohdentaa perheille niin monella tavalla – vaikka kurssina tai autona.

Kun elämme rajallisten resurssien maailmassa, on ihan relevanttia pohtia, palvelevatko nykyiset kuntoutuspalvelut perheitä parhaalla mahdollisella tavalla. Jos eivät, se ei tarkoita, etteikö niitä tarvittaisi lainkaan. Ne pitää tarjota muodossa, joka takaa sen, että ne oikeasti auttavat perheitä ja täyttävät heidän tarpeensa.

Kirjoittaja työskentelee Tukiliiton Harvinaiskeskus Norion kehitysjohtajana.

Rajallisten resurssien maailmassa on ihan relevanttia pohtia, miten tarjota palvelut siinä muodossa, että ne oikeasti auttavat perheitä. #oikeuspalveluihin #perheidentuki