Lainsäädännön moninaiset ikärajat

Länsimainen lapsuus on iällä normitettua. Ikä rakentaa tarkastelupuitteet sille, mitä tietyssä iässä tulee osata, mitä lapselta voidaan vaatia ja millaisia asioita hänelle voidaan sallia. Tämä konkretisoituu moninaisissa lainsäädännöllisissä ikärajoissa.

Lainsäädännön alaikäisiä koskevat biologiset ikärajat on usein koettu epäjohdonmukaisiksi ja lasten osallisuusoikeuksia rajaaviksi. Niitä kohtaan on esitetty ansaittua kritiikkiä. Toisaalta on myös tuotu esiin niiden tarpeellisuutta. Jos aina tilanne- ja yksilökohtaisesti jouduttaisiin harkitsemaan sitä, missä vaiheessa lapsi esimerkiksi tarvitsee yhteiskunnallisia tulonsiirtoja tai milloin hän on riittävän kehittynyt ottamaan osaa yhteisten asioiden hoitoon, johtaisi se merkittäviin haasteisiin.

Lainsäädännössä tarvitaan myös ehdottomia ikärajoja silloin, kun asia on sellainen, ettei ole mahdollista syventyä lapsen yksilöllisen kypsyyden arviointiin. Muutoin pelkkä biologinen ikäraja on ongelmallinen ilman kehitystason arviointia ja huomioon ottamista. Esimerkiksi kehitysvammaisten lasten osalta pelkkä biologinen ikä ei yleensä kerro riittävästi lapsen kyvykkyydestä itsenäisiin päätöksiin.

Lapsipotilaan päätöksentekokykyä ei määritä ikäkynnys

Vaikka lakiin ei olisikaan asetettu ikärajaa, ikään perustuva kategorisointi vaikuttaa usein vahvasti taustalla. Näin on tapahtunut esimerkiksi potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain (nk. potilaslaki) tulkintatilanteissa. Siitä huolimatta, että potilaslaissa ei ole alaikäisen itsemääräämisoikeuden osalta ikärajamäärittelyjä, erilaisissa terveydenhuollon ohjeistuksissa ne saattavat kuitenkin tulla esille.

Potilaslain 7.1 §:n mukaan ikänsä ja kehitystasonsa perusteella hoidostaan päättämään kykenevää alaikäistä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Mikäli alaikäistä ei katsota riittävän kypsäksi päättämään hoidostaan, on häntä hoidettava yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajan kanssa (potilaslaki 7.2 §). Jos katsotaan, että alaikäinen kykenee itse päättämään hoidostaan, hän voi myös kieltää tietojensa luovuttamisen huoltajalleen (potilaslaki 9.2 §). Lapsen päätöksentekokyvyn arviointi on jätetty terveydenhuoltohenkilökunnan, käytännössä usein lääkärin, arvioitavaksi. Potilaslain ohella on otettava huomioon myös lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta annetun lain, lastensuojelulain sekä holhoustoimesta annetun lain säännökset.

Lapsen päätöksentekokykyä on aina arvioitava myös siltä kannalta, toteuttaako se riittävällä tavalla lapsen etua.  Lapsen oikeuksien sopimuksen 3 artiklan mukainen lapsen etu on sopimuksessa asetettu ylimmäksi tavoitteeksi, mikä käytännössä merkitsee sitä, että lapsen suojelun tarve voi rajoittaa lapsen osallistumisoikeutta ja sivuuttaa itsemääräämisoikeuden.  Lapsen näkemykset tulee selvittää, kun hänen etuaan arvioidaan, mutta vastuu lapsen edun mukaisesta ratkaisusta on aina aikuisella. Vaikka potilaslain säännöksessä lapsen päätöksentekokyvykkyyden arviointia ei ole sidottu lapsen edun periaatteeseen, on se kuitenkin arvioinnissa otettava huomioon lapsen oikeuksien sopimuksen mukaisesti.

Ikärajojen asettaminen lainsäädäntöön vaatii tietoa ja harkintaa

Ei ole olemassa yhtä kaiken kattavaa vastausta siihen, tulisiko lapsilainsäädännössä olla kiinteitä ikärajoja vaan niiden mielekkyyden arviointi edellyttää harkintaa ja lapsivaikutusten arviointia. Olennaista on myös tunnistaa, mikä tarkoitus tai tehtävä ikärajalla on kyseisessä säädöksessä.  Ei ole järkevää vastustaa biologisia ikärajoja, jotka esimerkiksi selkeästi suojaavat lasta eivätkä vaikeuta aiheettomasti ja perusteettomasti lasten osallistumisen oikeutta.

Lapsen osallisuusoikeuksien toteutumisen kannalta on keskeistä, että niiden rajoittaminen esimerkiksi ikärajalla edellyttää aina aitoa tarvetta suojella lasta. Perusteena ei voi olla esimerkiksi se, että lapsen kuuleminen on aikaa vievää tai hankalaa.  Erityisesti niiden vammaisten lasten osalta, jotka kommunikoivat muutoin kuin puheella, oikeus tulla kuulluksi toteutuu usein edellä mainitusta syystä tai aikuisten osaamattomuudesta johtuen vaillinaisesti.

Kirsi Pollari työskentelee erityisasiantuntijana Lastensuojelun Keskusliitossa. Hänen oikeustieteen alan väitöskirjansa lapsipotilaan päätöksentekokyvystä ja sen arvioinnista tarkastetaan joulukuussa 2019. Pollari tutkii väitöskirjassaan alaikäisen potilaan itsemääräämisoikeuden edellytysten arvioinnin taustalla vaikuttavia oikeudellisia, ammattikulttuurisia ja teoreettisia lähtökohtia. Tutkimuksen tarkoituksena on muun muassa selvittää, millaisina alaikäisen asemaa koskevat säännökset ovat hahmottuneet käytännön toiminnassa terveydenhuollossa ja millaista harkintaa lääkärit ovat laintulkinnassa ja sen soveltamisessa käyttäneet.

.@kirsi_pollari bloggaa: Lapsen osallisuusoikeuksien toteutumisen kannalta on keskeistä, että niiden rajoittaminen edellyttää aina aitoa tarvetta suojella lasta. #ikärajat #lapsenoikeudet #osallisuus @lastensuojeluKL

Omakannan ikäkategorisointi on osoittautunut käytännössä hyvin ongelmalliseksi

Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimiehen kommenttipuheenvuoro: esimerkkinä Omakannan ongelmallinen tilanne

Viime aikoina julkisuudessa on käsitelty epäkohtia, jotka liittyvät lapsipotilaan asemaan Omakanta-palveluissa. Nämä epäkohdat ovat nousseet selkeästi esiin myös Kehitysvammaisten Tukiliiton lakineuvonnassa. Apulaisoikeuskansleri otti asiaan kantaa joulukuussa 2018 ja piti ongelmallisena sekä perusoikeuksien että potilaslain kannalta sitä, että palvelussa huoltaja ei näe 10 vuotta täyttäneen ja sitä vanhemman alaikäisen lapsensa reseptejä tai muita terveystietoja, vaikka lapsi näin haluaisi.  Apulaisoikeuskanslerin mukaan ikärajaus on lapsen edun vastainen, sillä se estää lapsen oikeutta tulla kuulluksi ja päättää asioistaan. Samalla se vaikeuttaa huoltajien mahdollisuutta vastata lastensa hyvinvoinnista. Lisäksi lasten ja nuorten omaa palveluihin pääsyä saattaa estää se, että Omakantaan kirjautumiseen tarvitaan verkkopankkitunnukset, mobiilivarmenne tai sähköinen henkilökortti, joita läheskään kaikilla alle 18-vuotiailla ei ole.

Omakannan tilanne on erityisen ongelmallinen perheille, joiden lapsilla ja nuorilla on esimerkiksi kehitysvamman ja sen liitännäissairauksien vuoksi runsaasti terveydenhuollon asiointia. Näiden perheiden yleensä jo muutenkin raskasta arkea kuormittaa entisestään se, ettei terveydenhuollon tietoja voi saada eikä asioita hoitaa sähköisesti, vaan vanhemmat joutuvat esimerkiksi soittelemaan eri toimintayksiköihin ja käymään paikan päällä asioimassa sekä pitämään itse kirjaa monista asioista kuten resepteistä ja lääkeostoista.

Potilaslaki ei aseta tietojen saamista koskevan rajauksen edellytykseksi mitään tiettyä ikärajaa, ei edes ohjeellista. Päätöksen lapsipotilaan tietojen luovuttamisesta huoltajalle tulee perustua hoitohenkilökunnan tekemään yksilölliseen arviointiin lapsen kypsyydestä, sillä kysymys on nimenomaan ymmärrys-, ei ikäkynnyksestä. Kuten apulaisoikeuskansleri totesi: ”(Omakannan) ehdoton ikärajaus tekee potilaslain 9 §:n 2 momentin tyhjäksi: alaikäisen tahdonilmaisulla eikä kypsyysarvioinnilla ole merkitystä.”

Sosiaali- ja terveysministeriö sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitos ovat parhaillaan kehittämässä uutta, eri osapuolten oikeudet ja velvoitteet huomioonottavaa Omakanta-toimintamallia.  Uusi toimintamalli on tarkoitus ottaa käyttöön heti, kun se on valmis ja toimii sekä Kanta-palvelussa että eri potilastietojärjestelmissä. Arvioitu käyttöönotto on vuonna 2020.

Vaikka uudessa toimintamallissa ei ole samanlaista ehdotonta ikärajaa kuin nykyisin, sosiaali- ja terveysministeriössä on määritelty 12 vuotta ikärajaksi sille, että lapsen/nuoren kyvykkyys päättää hoidostaan ja hänen kantansa tietojen luovuttamiseen huoltajalle on aina tapauskohtaisesti selvitettävä. Tätä nuorempien lasten osalta tietojärjestelmissä oletusarvona tulee olemaan se, etteivät he ole riittävän kypsiä päättämään hoidostaan eivätkä siten myöskään kieltämään tietojen antamista huoltajalleen. Vaikka kielto luovuttaa tietoja tulisi kirjata myös alle 12-vuotiaan osalta silloin, kun hänet on arvioitu kyvykkääksi päättämään hoidostaan ja hän on kieltänyt tietojen luovuttamisen, riskinä on, että käytännössä 12 vuotta muodostuu tosiasialliseksi ikärajaksi oikeudelle kieltää tietojen luovutus.

THL:n julkaisemassa määrittelydokumentissa alaikäisen tietojen luovuttamisesta huoltajille terveydenhuollossa huolta herättää myös se, että huoltajilta on ilmeisesti pysyvästi jäämässä pimentoon Omakannassa lapsen tiedot hänen täytettyään 10 vuotta siihen saakka, kunnes tietojärjestelmämuutokset on otettu käyttöön. Dokumentissa todetaan asiasta seuraavasti:

”Siirtymävaiheen aikana tehtävät muutokset saattavat aiheuttaa sen, että joidenkin alaikäisten terveystiedot jäävät tietyn aikavälin osalta pysyvästi näyttämättä huoltajille Omakannassa. Kyseinen tilanne koskettaa alaikäisiä, jotka ovat siirtymävaiheen aikaan yli 10-vuotiaita ja asioivat terveydenhuollon yksikössä, jonka potilastietojärjestelmä ei tue huoltajille luovuttamisen kieltoa. Kyseisissä tapauksissa Omakannassa näytetään lapsen alle 10-vuotiaana muodostuneet terveystiedot sekä tiedot siitä hetkestä lähtien, kun potilastietojärjestelmässä on mahdollista kirjata huoltajille luovuttamisen kielto. Terveydenhuoltoa ei edellytetä kirjaamaan huoltajille luovuttamisen kieltoa takautuvasti alaikäisen käynteihin/hoitojaksoihin.”

Monen vammaisen ja monisairaan lapsen tai nuoren terveydenhuollon asioiden hoitamisen kannalta voi olla käytännössä hyvin ongelmallista, jos Omakannassa huoltajalle näkyvissä tiedoissa tulee olemaan mahdollisesti useiden vuosienkin pituinen aukko jopa niissä tilanteissa, joissa huoltajalla olisi tullut potilaslain perusteella koko ajan olla oikeus saada lapsen tiedot (esimerkiksi lapsen ollessa vamman vuoksi selkeästi kaikissa tilanteissa kyvytön päättämään hoidostaan). Olisi aiheellista arvioida tämä asia uudestaan ja kehittää ratkaisut, joilla varmistetaan, että kaikki tiedot, jotka huoltaja on potilaslain perusteella ollut oikeutettu saamaan, voidaan ainakin pyynnöstä saada hänelle näkyviin Omakannassa, kun tietojärjestelmämuutokset on saatu toteutettua.

Tanja Salisma

Tanja Salisma työskentelee lakimiehenä Kehitysvammaisten Tukiliitossa.