Teksti: Mari Vehmanen

Vuonna 2020 yksikään vammainen ihminen ei asu enää laitoksessa. Tätä tavoitetta kohti suomalainen yhteiskunta on päättänyt määrätietoisesti edetä.

Suunta onkin ollut oikea, ja aikuisten laitoksissa asuvien määrä on lähes puolittunut muutamassa vuodessa. Myönteisen kehityksen taustalle kuitenkin kätkeytyy eräs hätkähdyttävä seikka: laitoksissa asuvien vammaisten lasten määrä ei ole suinkaan vähentynyt. Päinvastoin, se on kasvanut.

Vammaisten henkilöiden asumista selvittänyt Kehas-ohjelma paljasti, että tällä hetkellä noin 130 vammaista suomalaislasta elää pysyvästi laitoksessa.

”Äkkiseltään määrä ei ehkä kuulosta valtavalta. Lisäys on kuitenkin hälyttävän suuri, sillä pienimmillään luku kävi jo noin sadassa hengessä. Sitä paitsi yksikin lapsi laitoksessa on liikaa”, toteaa Tukiliiton vaikuttamistoiminnan päällikkö, Kehas-seurantaryhmän toinen sihteeri Jutta Keski-Korhonen.

Ryhmä päättikin viimevuotisessa raportissaan nostaa lasten aseman erityisesti esiin.

”Kielteinen kehitys todistaa, ettei pelkkä yleinen tavoite laitosasumisen lopettamisesta riitä. Tarvitaan lisäksi konkreettisia tekoja lapsiperheiden hyväksi”, Jutta Keski-Korhonen sanoo.

Jokainen tarina on omanlaisensa

Jutta Keski-Korhonen kertoo, ettei vammaisten lasten laitosasumiseen johtaneita syitä tunneta tarkasti.
”Elämäntilanteita ja -tarinoita on yhtä monta kuin perheitäkin. Mitään yhtä yhteistä nimittäjää näillä lapsilla ei luultavasti ole.”

Esimerkiksi vammaisuuden aste ei yksin selitä ilmiötä. Hyvin vaikeastikin vammaisia lapsia asuu tavallisissa kodeissa perheidensä ympäröiminä. Jutta Keski-Korhosen mukaan laitosasumiseen päätyneiden perheiden päätösten taustoista tarvitaan ehdottomasti lisää tutkimustietoa. Jokaiselta näistä perheistä tulisi kysyä, miten ja missä vaiheessa heitä olisi voitu tukea paremmin.

”Tiedon avulla voisimme ensinnäkin kääntää huolestuttavan suunnan ja estää enää uusia lapsia päätymästä laitokseen. Tämän jälkeen olisi mahdollista pyrkiä varsinaiseen tavoitteeseen eli laitosasumisen lopettamiseen.”
Keski-Korhosen mielestä selvää joka tapauksessa on, että perheiltä on puuttunut niiden kaipaamia vaihtoehtoja.

”Aina kotona asuminen ei ole mahdollista parhaankaan tuen avulla, mutta myös silloin tarjolla pitäisi olla jotakin muuta kuin paikka laitoksessa. Hyviä kokemuksia on saatu esimerkiksi nelipaikkaisista, hyvin kodinomaisista lasten asumisyksiköistä, jotka toimivat ihan tavallisissa omakotitaloissa.”

Yksin YK:n vammaissopimus velvoittaa hänen mukaansa Suomea puuttumaan lasten asemaan.

”Tavoitteen on meillä oltava näissä asioissa todella korkealla. Välinpitämättömyyden perusteeksi ei riitä, että jossakin muualla lasten tilanne on vielä huonompi.”

Lisäkäsiä kotitöihin

Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Älä missaa lapsuutta -hanke etsii parhaillaan keinoja tukea lasten asumista omassa lähiyhteisössään laitosten sijaan.

”Kysymme monenlaisilta vammaisten lasten perheiltä, millaista tukea ja palveluita juuri he toivovat”, projektipäällikkö Katri Hänninen kertoo.

Hanke on kesken, mutta jo nyt perheiden vastauksista on erottunut muutama teema ylitse muiden. Ensinnäkin vanhemmat kertovat kaipaavansa perinteistä kunnan kotiapua, jollaista menneinä vuosikymmeninä oli runsaasti tarjolla.

Katri Hännisen mukaan vammaisen lapsen hoivaaminen sinänsä ei tunnu vanhemmista useinkaan ylivoimaiselta. Sen sijaan muut kotityöt kasautuvat ja alkavat nakertaa jaksamista ja parisuhdetta, koska erityislapsi vaatii jatkuvaa huomiota.

”Perheet yksinkertaisesti toivovat lisäkäsiä siivoamiseen, ruuanlaittoon ja pyykinpesuun voidakseen itse levähtää tai viettää rauhassa aikaa lapsen kanssa. Tämän sijaan kotiin saattaakin tulla työntekijä opastamaan, kuinka puuroa keitetään. Sellainen tuntuu vanhemmista yksinomaan loukkaavalta.”

Toinen jaksamista heikentävä seikka on tuen sirpaleisuus ja väärä ajoitus. Perheitä ympäröi usein kokonainen armeija erilaisia asiantuntijoita, terapeutteja ja sosiaalityöntekijöitä. Tästä huolimatta perhe voi tuntea jäävänsä tiukan paikan tullen yksin.

”Alkuvaiheessa väkeä on neuvoineen ympärillä tolkuttomasti – erään äidin sanoja lainaten. Moni ottaisi mieluummin yhden tutun ja turvallisen ammattilaisen, jonka puoleen kääntyä asiassa kuin asiassa”, Katri Hänninen sanoo.

Joku jolle soittaa

Katri Hännisen mukaan moni vanhempi toivoisi yhtä puhelinnumeroa, johon on lupa soittaa vaikka keskellä yötä tilanteen käydessä ylivoimaiseksi. Pelkkä tietoisuus tästä takaportista rauhoittaa niin, ettei luuriin välttämättä edes tarvitse tarttua.

Myös aivan uusia luovia ja joustavia ratkaisuja kaivataan. ”Mikseivät työntekijät voisi mennä auttamaan vaikka isovanhempia lapsen viikonloppuvierailun ajaksi? Mummolakäynnit ovat juuri sitä hyvää, tavallista arkea, joka kantaa niin lapsia kuin vanhempia”, Katri Hänninen sanoo.

Kansalaisuusyksikön johtaja Susanna Hintsala Kehitysvammaliitosta vahvistaa, että nimenomaan tuen monipuolisuus ja yksilöllisyys sekä lähipalveluja täydentävät erityispalvelut estävät tarvetta päätyä laitosasumiseen.

”Palveluissa on otettava huomioon koko perhe – sisarukset mukaan lukien. On myös tuettava vanhempien mahdollisuuksia pysyä työelämässä. Niin ikään päivähoito ja koulu on nivottava mukaan kokonaisuuteen.”
Susanna Hintsalan mukaan koko yhteiskunnan on otettava lasten laitosasumisen ehkäisy vakavasti. Tavoite täytyy huomioida sote-uudistuksessa.

”Meillä on oltava vahva poliittinen yksimielisyys siitä, että jokaisen lapsen koti on jossakin muualla kuin laitoksessa.”

* Artikkeli on julkaistu Tukiviestissä 2 / 2017