Voit mennä, äiti!

Teksti: Tuula Puranen / Kuva: Janne Ruotsalainen

”Siellä heitellään”, Miiro Janhonen kertoo harjoituksista. Hän näyttää Tampereen Judon Sisu-palkintoa, viime syksynä saamaansa pokaalia.

”Reippaasta osallistumisesta”, hän selittää.

Äiti Riikka Hirvonen sanoo, että pääsy kodin ulkopuolelle avustajan kanssa näkyy juuri reippauden lisääntymisenä. ”Miiro nauttii siitä, että hän saa olla ja höpötellä ihmisten kanssa. Jos vien hänet judoon itse, hän sanoo salin ovella, että lähde nyt meneen, tämä on mun juttu.”

Hänelle Miiron lähteminen avustajan kanssa kodin ulkopuolelle oli iso juttu. Ehkä isompi kuin miltä kuulostaa. ”Ennen minun piti olla kaikessa itse mukana. Ja saanhan minä nyt omaa aikaakin.”

Henkilökohtaisen vapaa-ajan avustajan myötä Miiron elämään on tullut ihmisiä kodin ja koulun ulkopuolelta, ja Miirosta on kasvanut entistä omatoimisempi.

”Hän oppii koko ajan kertomaan avustajille paremmin, missä tarvitsee apua. Äitinä sekaannun helposti liikaa. Avustaja auttaa vain tarvittaessa, muuten antaa pojan tehdä itse”, Riikka kertoo.

Sovelletun judon Miiro löysi viime syksynä Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n Valtti-ohjelman avulla. Siinä pyritään löytämään erityistä tukea tarvitsevalle lapselle tai nuorelle oma liikuntaharrastus. Miiro sai Valtikseen fysioterapeuttiopiskelijan, jonka kanssa hän tutustui eri liikuntalajeihin, myös judoon.

Judo on 13-vuotiaan Miiron ensimmäinen oma harrastus. ”Hän on seuraillut pitkään, kun pari vuotta nuorempi Sera-sisko harrastaa ja kuskaan Seraa harrastuksiin. Nyt Miirollakin on harrastus.”

Avustajarinki

Miiro Janhosella on ollut henkilökohtainen vapaa-ajan avustaja noin kolme vuotta.

”Kun jäin eron jälkeen yksin kahden lapsen kanssa, en ehtinyt Miiron kanssa joka paikkaan. Saimme lyhytaikaista avustuspalvelua allasterapiaa varten, koska hän tarvitsee apua pesutiloissa ja pukemisessa”, Riikka Hirvonen kertoo.

Avustajat vaihtuivat tiheästi ja usein Riikka ei tiennyt, millainen ihminen Miiron kanssa toimii. Luottamusta oli vaikea rakentaa. ”Kysyin vammaispalvelusta, miten tilannetta voi parantaa, ja sieltä ehdotettiin henkilökohtaisen avustajan hakemista”, Riikka muistelee.

Myönteisen päätöksen jälkeen Miirolle muodostui kolmen miesavustajan rinki. Riikka oli toivonut, että avustajat olisivat nimenomaan miehiä. Heidän kanssaan Miiro pystyy menemään esimerkiksi uimahalliin. ”Ja ovathan miesavustajat kavereitakin.”

Avustajapalvelujen tuottaja vaihtui vuodenvaihteessa. Riikka toivoo, että kolmen avustajan rinki syntyisi nytkin. Kun avustajista tulee tuttuja, luottamuksen rakentaminen on helpompaa. Yksi uusista avustajista on urheilullinen nuori mies, Lauri Pelander.
”Haluaisin, että myös Lauri on mukana uudessa ringissä”, Riikka sanoo.

Miehet pärjäävät

”Varo, sattuu nenään!” Riikka Hirvonen huudahtaa salin reunalta, kun Miiro opettelee uutta heittoa. Riikka on poikkeuksellisesti seuraamassa harjoituksia.

”Se kuuluu elämään, että joskus vähän sattuu”, Lauri kuittaa, ja harjoitus jatkuu.

Lauri kertoo luoneensa Miiron kanssa tarkoituksella sellaista ilmapiiriä, että kyllä me miehet pärjäämme. ”Haluan tukea tiettyä identiteettiä mieheydessä. Kehitysvammasta huolimatta ei tarvitse olla loputtomasti äidinpoika”, hän kertoo.

”Teen sen kuitenkin hillitysti, esimerkiksi sanavalinnoilla. Miesidentiteetin tukemiseksi saatan judoharkoissa sanoa, että kyllä miehellä saa joskus olla nenä poskella.”

Miiro viihtyy tatamilla Laurin kanssa. Riikka kertoo, että luottamus avustajiin syntyy tavasta, jolla he ovat vuorovaikutuksessa Miiron kanssa.

”Hyvästä avustajasta vain tulee heti hyvä fiilis. Uudelle avustajalle kerron aina, että Miiro tarvitsee aikaa puheen tuottamiseen ja on hidas muussakin toiminnassaan. On tärkeää, ettei avustaja hätäänny, jos hän ei ymmärrä Miiron puhetta heti. Kyllä hän aikansa kuunneltuaan oppii ymmärtämään.”

Tavoite hetken mukaan

Lauri suhtautuu Miiroon mutkattomasti ja luontevasti.

”Ainoa vuorovaikutuksessa huomioon otettava asia Miiron kanssa on se, että hän on lapsi. Meillä synkkasi heti hyvin. Ensimmäisessä tapaamisessa mentiin painimaan, ei ollut kiusallista kahvitilannetta yhdessä sosiaalityöntekijän ja äidin kanssa. Päästiin heti tekemään ja heittämään tittelit pois”, Lauri kertoo.

Hän sanoo, ettei hän mieti vuorovaikutusta Miiron kanssa, saati rooliaan isoissa kuvioissa, kuten erityistä tukea tarvitsevien ihmisten integraatiossa ja osallistumisessa. Hän on läsnä hetkessä, tekemässä sitä, mitä varten hänet on tilattu. Yhdessäolon tavoite riippuu siitä, mitä tehdään.

”Miiro pitää siitä, että olen tatamilla tosissani, joten judoharkoissa tavoitteeni on saada väännettyä niin, että hän taputtaa itsensä ulos. Jos menemme katsomaan korismatsia, tavoite on huutaa ja ostaa kahvia, ja jos käymme uimahallissa, tavoite on ehkä saunoa lujaa. Olen itsekin ollut pieni poika, joten minulla on valistunut arvaus siitä, mitä pienet pojat haluavat.”

Sielukasta hommaa

Lauri Pelander puhuu paljon kehitysvammaisten ihmisten kohtelusta ja korostaa, etteivät he kaipaa sääliä ja voivottelua. ”Näytämme Miiron kanssa keskisormea ajatukselle, että syntymässä tulleet rajoitteet olisivat välttämättä huonoja asioita.”

Hän ei ole ryhtynyt avustajaksi parantaakseen maailmaa tai edes vammaisten ihmisten osallistumismahdollisuuksia. Taustalla on oman työn pätkittäisyys. Avustajana toimiminen merkitsee kuitenkin muutakin kuin yhtä puroa elannon hankinnassa.

”Vaikka karu totuus on, että tarvitsen tätäkin työtä henkeni pitimiksi, avustajana toimiminen on mielekästä. Tässä on sielukkuutta ja tykkään tehdä tätä. On hienoa auttaa ihmisiä, jotka itsekin haluavat auttaa itseään.”

Lauri Pelander pohtii, että lasten henkilökohtainen apu voi auttaa perheitä jaksamaan paremmin. Parhaimmillaan jaksaminen näkyy kehitysvammainen lapsen kasvattamisena niin, että hänellä on aikuistuessaan hyvät eväät itsenäiseen elämään.

Liian moni hakemus hylätään

Riikka Hirvonen pitää tärkeänä, että myös kehitysvammaiset lapset saisivat henkilökohtaisen avustajan. Jos vaikeavammainen ihminen täyttää henkilökohtaisen avun kriteerit, hänellä on subjektiivinen oikeus apuun, eikä sen saamiselle ole ikärajaa.

”Käytännössä monet hakemukset hylätään, koska avustettavan pitää itse pystyä kertomaan, mihin hän tarvitsee henkilökohtaista apua. Kehitysvammaiselle kommunikointi on usein vaikeaa, ja häntä voi jännittää ja ujostuttaa vieraalle ihmiselle puhuminen. Tässä vammaispalvelu ei mielestäni toimi niin kuin pitäisi.”

Riikan mielestä lapselle pitäisi antaa tasavertaiset eväät harrastamiseen vammasta huolimatta. Harrastaminen ei useinkaan onnistu ilman avustajaa. Harrastuksesta olisi lapselle hyötyä monella tavalla.

”Meillä avustajan saaminen on ollut tosi tärkeää monista syistä, mutta varsinkin Miiron sosiaalisten taitojen kannalta.”

* Artikkeli on julkaistu myös Tukiviestissä 2 / 2017.