Minulla on harvinainen sairaus

Tulppaanitalossa Tampereella tapasi joukko nuoria aikuisia, joilla on harvinainen sairaus tai oireyhtymä. Selkolehti Leijan jutussa he kertovat elämästään.

Harvinainen sairaus voi saada kokemaan,
että on erilainen kuin kukaan muu koko maailmassa.
Silloin saa voimaa esimerkiksi ystävistä, harrastuksista ja eläimistä.

Tulppaanitaloon Tampereelle kokoontui
vertaistapaamiseen nuoria aikuisia,
joilla on harvinainen sairaus tai oireyhtymä.
Tapaamisen järjesti Harvinaiskeskus Norio.

Näin he kertovat elämästään.

 

""
Heidi Koivukangas kertoi tapaamisessa, että hänen harvinaisesta oireyhtymästään on julkaistu vain vähän tietoa suomeksi.

 

”Haluaisin vertaistukea”

Heidi Koivukangas kertoo.
Hän 35 vuotta ja asuu Vantaalla.

Minulla on harvinainen oireyhtymä,
jonka nimi on 18p-deleetio.
Se huomattiin, kun lapsena puheeni oli tosi epäselvää.
Joskus en halunnut edes yrittää puhua.
Nyt aikuisena puhun melko hyvin.

Koulussa olin erityisopetuksessa,
mutta sen jälkeen en saanut
pitkään aikaan mitään tukea.
Lääkärit ja muut ammattilaiset vain sanoivat,
etteivät ole koskaan kuulleetkaan tällaisesta oireyhtymästä.

Pitkään yritin vaan selviytyä itsekseni.
En oikein hyväksynyt ajatusta,
että tarvitsen muiden apua.

Vihdoin noin vuosi sitten
pääsin vammaispalveluiden asiakkaaksi.
Minulla on edunvalvoja, ohjaajia ja oma työvalmentaja.
He kannustavat ja auttavat minua.

Minulla on myös kiva oma koti.
Sen lähellä on metsää, puita ja polkuja.
Äitikin sanoo, että olen paljon pirteämpi kuin aiemmin.

Iloa löytökissoista

Nyt asiani ovat aika hyvin.
Käyn töissä vanhusten päivätoiminnassa.
Pärjään, jos vain saan selkeitä ohjeita
ja minulle neuvotaan yksi asia kerrallaan.
Liian kiire ei saa olla.

Lisäksi iloa antavat eläimet.
Tarjoan sijaismajoitusta kodittomille kissoille,
jotka odottavat uutta kotia.
Yksi kissa oikein rakastui minun parvekkeeseeni,
koska sieltä pystyy katselemaan metsään.

Olen mukana politiikassa.
Kuntavaaleissa olin ehdokkaana.
Mutta aluevaaleissa minulle sanottiin,
että en voi olla ehdolla,
koska olen edunvalvonnassa.
Minusta se on väärin eikä se ole edes totta.
Se, että henkilöllä on edunvalvoja,
ei estä häntä asettumasta ehdolle vaaleissa.
Politiikassa haluan vaikuttaa siihen,
että vammaisten ihmiset asiat olisivat hyvin.

Harvinainen oireyhtymä saa usein tuntemaan,
ettei kukaan muu ole samanlainen.
Eikä 18p-deleetiosta ei ole oikein mitään tietoa suomeksi.

Olisi mukavaa saada vertaistukea.
Esimerkiksi down-ihmisille on tarjolla toimintaa ja tietoa,
koska heitä paljon.

Olen Facebookissa mukana
harvinaisten ja ultraharvinaisten sairauksien ryhmissä.
Lisäksi seuraan Harvinaiskeskus Norion nettisivuja.

Tämä tapaaminen on ollut kiva.
Meillä osallistujilla on monia erilaisia harvinaisia sairauksia,
mutta kaikilla on samanlaisia kokemuksia.

 

""
Pauliina Haapalan mukaan edes lääkärit eivät usein tiedä mitään hänen oireyhtymästään.

 

”Olen rohkeasti oma itseni”

Pauliina Haapala kertoo.
Hän on 30-vuotias ja asuu Vaasassa.

Minulla on catch 22 -oireyhtymä eli 22q11.2-deleetio.
Se aiheuttaa tosi monenlaisia oireita.

Olen saanut pahoja paniikkikohtauksia.
Kohtaukset laukaisivat änkyttämisen,
eikä puhumisesta meinannut pahimmillaan tulla mitään.
Nyt olen onneksi saanut sanat takaisin.
Osaan myös tehdä harjoituksia, jotka helpottavat puhumista.

Uusien asioiden oppiminen
ja hahmottaminen on välillä hankalaa.
Hermot meinaavat monesti mennä
esimerkiksi kellonaikojen ja aikataulujen kanssa.

Lisäksi minulla on kipuja
nilkoissa, polvissa ja ranteissa.
Hoidon saaminen särkyihin on ollut vaikeaa.
Puhumisen ongelmien takia en ole aina saanut kerrottua,
miltä kivut tuntuvat.
Eivätkä lääkärit usein ole edes kuulleet tällaisesta oireyhtymästä.
Oikein hämmästyn, jos joku joskus tietää, mistä on kyse.

Kivut eivät vaikeuta ainoastaan liikkumista.
Ne myös laskevat mielialaa.

Japani ja Muumit tuovat iloa

Elämässä on silti paljon hyviä asioita.
Minulla on poikaystävä ja kolme ihanaa riiviökissaa.
Haaveilen myös koiran hankkimisesta.
Rakas edellinen koira kuoli reilu vuosi sitten.

Japani on iso osa elämääni.
Tykkään japanilaisesta tyylistä ja kulttuurista.
Minulla on kirjeenvaihtokavereita Japanista
ja muualta ympäri maailmaa.
Lähettelemme ihan vanhanaikaista etanapostia.

Muumit ovat aina olleet minulle tärkeitä.
Ne tekevät minut onnelliseksi.
Minulla on monta lempihahmoa:
Ninni, Esi-isä, Pikku Myy, Nuuskamuikkunen,
Tiuhti ja Viuhti sekä Aliisa.

Saan voimaa siitä,
että uskallan pukeutua miten haluan.
Rakastan pastellivärejä ja kaikkea tyttömäistä.

Harvinaisen sairauden kanssa kannattaa
siis vain yrittää jaksaa ja olla rohkeasti oma itsensä.

 

""
Jere Honkasalosta tuntui joskus, ettei maailmassa ole ketään toista samanlaista ihmistä.

 

”Kaikki on mahdollista”

Jere Honkasalo kertoo.
Hän 27-vuotias ja asuu Tampereella.

Minulla on harvinainen Perisylvian-oireyhtymä.
Se vaikuttaa esimerkiksi puhumiseen ja liikkumiseen.

Vielä lapsena en tuntenut olevani
niin kovin erilainen kuin muut,
vaikka puhuin ja liikuin omalla tavallani.
Myöhemmin on tuntunut välillä,
ettei maailmassa ole ketään toista samanlaista ihmistä.
En ole ikinä tavannut muita, joilla olisi sama diagnoosi.
Kuulemma meitä on Suomessa noin 60 henkeä.

Aikoinaan minulle sanottiin,
etten luultavasti koskaan tule kävelemään.
En ole kuitenkaan uskonut ikäviä ennustuksia.
Nykyään olen viisivuotiaan tytön isä, mikä on mahtavaa.
Kaikki on siis mahdollista.

Elän päivän kerrallaan ja yritän keskittyä hyviin asioihin.
Olen kihloissa. Asumme itsenäisesti omassa kodissa,
eikä minulla ole esimerkiksi edunvalvojaa.

Olen osa-aikaeläkkeellä, mutta aika kuluu ihan hyvin.
Tykkään ulkoilla, pyöräillä, reissata ja katsoa elokuvia.

Yritän keskittyä myönteisiin asioihin elämässä.
Jos joku asia ei onnistu, yritän uudelleen.

 

Oma lehti Leija

Tutustu sivullamme
selkolehti Leijaan.
Lehti ilmestyy kuusi kertaa vuodessa
ja sen vuosikerta maksaa 16 euroa.
Leijan voi tilata omaksi tai lahjaksi osoitteesta
jasenpalvelu@tukiliitto.fi