Milana, yksi monista

Teksti: Merja Määttänen / Kuva: Mika Aalto-Setälä

Äiti tulee avaamaan, kun on imuroinut loppuun, kuuluu lapsen ääni postiluukusta rappukäytävään.

Tämän ymmärrän vasta, kun tulkki on kääntänyt lauseen. Ja sitten ovi jo avautuukin. On perjantai-ilta. Isot lapset ja isä ovat palanneet kouluistaan kotiin äidin ja vauvan luo.

Perhe tuli Suomeen Kaukasiasta vuonna 2013. Lähtömaahan liittyvien turvallisuusriskien vuoksi he eivät halua palata lähtemisensä syihin tai esiintyä jutussa omilla nimillään. Nyt puhutaan vain siitä, millaista on tulla Suomeen vammaisen lapsen kanssa. Kutsukaamme tyttöä Milanaksi.

Takana on ikuisuudelta tuntunut turvapaikkaprosessi ja aika kolmessa eri vastaanottokeskuksessa. Niissä viisihenkisellä perheellä oli käytössään yksi huone sekä keittiö, vessa ja suihku yhteiskäytössä muiden kanssa. Koko vastaanottokeskus pelkäsi sairastumista, koska lääkärin puheille oli vaikea päästä.

”Milana olisi tarvinnut lääkärihoitoa, mutta sen sijaan hän sai jatkuvaan tulehdustilaansa hoitajalta antibioottia yhtäjaksoisesti kaksi vuotta”, vanhemmat kertaavat.

”Turvapaikkaprosessin aikana voi tulla hulluksi.”

Lopputulos on helpotus, mutta epätietoisuus ei ole ohi. Arki etsii uusia uomiaan suuressa eteläisessä kaupungissa, asunnossa, jota kodiksi kutsutaan.

Erityisen haavoittuvat

Euroopan porteilla on ruuhkaa. Välimeren maissa toimivat avustusjärjestöt ovat tunnistaneet tutussa ilmiöissä uusia piirteitä. Aiemmin valtaosa tulijoista oli miehiä, nyt tulevat myös perheet. Tarina kertoo, että usein vammaista perheenjäsentä kannetaan reppuselässä – joskus myös tarkoituksena päästä jonon ohi.

Suomeen asti tulevat ovat yhä enimmäkseen nuoria miehiä, jotka selviävät pitkästä matkasta. Perheet jäävät etelään. Vaikka itsenäisesti matkustavien joukossa vammaisia ei juuri näy, kiintiöpakolaisissa heidän osuutensa korostuu, koska Suomen linja on suosia ”erityisen haavoittuvassa asemassa olevia ihmisiä”.

Millainen on heidän todellisuutensa täällä? Tähän kysymykseen on etsittävä vastausta paksun näkymättömyysviitan alta. Yksi yritys on ollut Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön (Vamlas) hanke. RAY:n rahoittaman ETU-hankkeen (2013–2015) tarkoitus oli tukea maahanmuuttajataustaisen vammaisen lapsen ja hänen perheensä kotoutumista. Samalla selvitettiin perheiden kohtaamia palvelupolkuja ja osapuolten kokemuksia prosessissa.

Perheet edustivat useita kansallisuuksia ja syitä maahantuloon, ja monimutkaisia tilanteita. Kymmenen pilottiperheen joukossa oli kehitysvammaperheitä.

Jo kohderyhmän määrittely teki perheistä vähemmistön vähemmistön, mutta projektipäällikkö Larissa Franz-Koiviston mielestä marginaaliasema on moninkertainen.

”Ongelmat kertautuvat. Haasteita lisäävät esimerkiksi lukutaidottomuus tai mielenterveysongelmat. Kotoutuminen on aina vaativa prosessi ja raskas psykososiaalinen kuormitus vaikeuttaa ja estää sitä.”

Suomen kotouttamispolitiikan linjaus on ”normaalipalveluperiaate”, eli palvelut järjestetään muun viranomaistyön osana eri toimialoilla. ”Teoria ja käytäntö eivät kuitenkaan kohtaa. Maahanmuuttajien tarpeita ei ole osattu ottaa osaksi perustoimintaa”, sanoo Franz-Koivisto.

Keneltä voi kysyä?

Milanan vanhemmille lähtöpäätös oli vaikea. ”Lapsille olisi parempi kasvaa omassa kulttuurissaan, omiensa joukossa. Täällä me kohtaamme monenlaisia vaikeuksia, ilman kielitaitoa. Mutta meidän oli pakko lähteä.”

Perhe löysi turvan, ja maksaa siitä nyt hintaa. ”Vaikka kotimaassa oli vaikeaa, onnistuimme saamaan Milanalle hyvää hoitoa. Nyt hän tarvitsisi jatkuvaa kuntoutusta, mutta vuosia on jo mennyt hukkaan ja hänen tilansa pahenee. Se polttaa minua sisältä”, äiti sanoo.

Milana olisi kuollut heti syntymänsä jälkeen ilman leikkausta, ja se oli vasta ensimmäinen monista.

Uudessa kotikaupungissa tyttö pääsi tutkimuksiin ja hänelle on tehty kuntoutussuunnitelma. ”Se tehtiin marraskuussa, mutta mitään ei ole tapahtunut. Emme tiedä, keneltä kysyä neuvoa”, äiti ihmettelee.

Kieliongelmat vaikeuttavat tilanteita hyvin konkreettisesti. Kun perheen nuorimmainen syntyi kuukausi sitten, äiti joutui soittamaan sairaalasta ystävälleen, joka soitti lääkärille ja tulkkasi hänen huolensa.”

Kaikki sanottu ei välity

Vammaisfoorumin alainen Tukikeskus Hilma tukee vammaisten ja pitkäaikaissairaiden maahanmuuttajien kotoutumista antamalla tietoa ja neuvontaa. Suurin osa asiakkaista on pakolaistaustaisia, mutta mukana on myös rakkauden, työn tai opintojen maahan tuomia.

”Potentiaalisia asiakkaita on paljon, mutta heitä ei tavoita helposti. He elävät usein suuressa syrjäytymisvaarassa ja jäävät helposti yksin”, sanoo koordinaattori Johanna Warius.

Hän kertoo asiakkaasta, joka on elänyt maassa 10 vuotta ja kuuli Hilman kautta ensimmäistä kertaa kuljetuspalveluista. ”Todennäköisesti hänelle on kerrottu, sen verran luotan kyllä suomalaisiin sosiaalityöntekijöihin. Kaikki ei kuitenkaan välity kieli- ja muiden esteiden vuoksi.”

Vaikeinta on itsenäisesti saapuvilla turvapaikanhakijoilla ja paperittomilla. Kiintiöpakolaisten tilanne on sikäli hyvä, että heidän tarpeistaan tiedetään jo etukäteen ja he saavat heti kuntapaikan.

Silti hyvässäkin asemassa tullut kohtaa järjestelmän perushaasteen. ETU-hankkeessa sama viesti toistui perheiden kokemuksissa ja viranomaiskyselyssä: Suomen palvelujärjestelmä on hajanainen, asiakkuus jakaantuu monelle toimijalle, eikä yhteistyö aina toimi.

Törmäävät ihmiskuvat

Johanna Warius arvioi, että Tukikeskus Hilman asiakkaista 15–20 prosenttia on kehitysvammaisia tai autismin kirjon ihmisiä. Suurin osa on tullut maahan kiintiöpakolaisina tai turvapaikan saaneina.

”Monissa kulttuureissa kehitysvammaan liittyy vahvoja uskomuksia. Yhtäällä sitä pidetään jumalan rangaistuksena etenkin äidin pahoista teoista. Toisaalla ajatellaan, että edellisen elämän teot tuottavat nykytilanteen, joten vammainen on tehnyt jotain todella pahaa. Kulttuurin vaikutuksia ei saa yleistää, koska jokainen tarina on omanlaisensa. On kuitenkin hyvä tiedostaa mahdollisia taustaselityksiä.”

Suomalainen vammaiskäsitys lähtee täydestä ihmisarvosta: jokaisella on oikeus tukeen, jonka avulla voi elää omilla ehdoillaan. Wariuksen mukaan tämä voi olla maahanmuuttajalle voimauttavaa – tai ahdistavaa.

”Itsenäistymisihanne voi olla yhteisöllisessä kulttuurissa kasvaneelle outo asia. Lapsestaan huolehtimiselle omistautunut äiti voi loukkaantua syvästi, kun sosiaalityöntekijä ehdottaa tuetun asumisen mallia. Meidän ei pidä luopua ihanteistamme, mutta on hyvä muistaa, että ne eivät ole itseisarvo kaikille.”

Joskus asiakkaan on vaikea hahmottaa, että on ylipäätään olemassa palvelujärjestelmäksi kutsuttu rakennelma. Silloin vaikkapa henkilökohtainen apu – ventovieras ihminen omassa kodissa – on outo asia. Vielä absurdimmalta saattaa tuntua omaishoidon tuki: yhteiskunnan lahjoittama raha oman perheenjäsenen hoitamisesta.

Sanoja ja paperia

Johanna Warius toivoo, että uuden sosiaalihuoltolain myötä perheiden tarpeet nähtäisiin kokonaisuutena, moniammatillisen yhteistyön kautta. ETU-hankkeen johtopäätös on sama. Maahanmuuttajaperheessä käy helposti niin, että vammaton lapsi oppii kielen ja ottaa pärjääjän roolin. Vastuu voi kasvaa liian suureksi.

”Palvelujärjestelmä ei saisi vahvistaa perheen ripustautumista lapseensa”, Larissa Franz-Koivisto sanoo.

Perheenjäsenen auttava suomenkieli voi olla ansa: kun tulkki jää hankkimatta, vaikeat asiat eivät avaudu ja tuki jää saamatta. ”Sitä paitsi tulkin hankkiminen on viesti siitä, että sinulla on väliä. Tunne välittämisestä taas tukee kotoutumista”, Johanna Warius sanoo.

Perheenjäsen-tulkin läsnäolo saattaa estää kontaktin syntymistä itse lapseen. Diagnoosin tekemistä voi vaikeuttaa epätietoisuus siitä, kuinka hyvin lapsi puhuu omaa äidinkieltään. Toisaalta edes ammattitulkki ei riitä, jos kommunikaatio edellyttää kielen lisäksi muita kommunikaatiokeinoja.

Joskus ammattilaiset olettavat, että perhe tietää lapsensa diagnoosista enemmän kuin nämä tietävät. Joskus vanhemmilla on ylisuuret odotukset lääketiedettä kohtaan. Jos esimerkiksi kehitysvamman luonnetta ei ymmärretä, vanhemmat voivat ajatella, että hyvä hoito ja koulujärjestelmä ”parantavat” lapsen. Hyväksymisprosessi kuitenkin alkaa vasta, kun diagnoosin luonne avautuu.

”Pahimmillaan perheelle selviää vasta sopeutumisvalmennuskurssilla, että sinne ei tultu paranemaan. Ensitiedon merkitys korostuu uudella tavalla”, Franz-Koivisto sanoo.

Yksi lisähaaste on suomalaisten paperikeskeisyys. Jos syliin isketään paksu nivaska kirjallista tietoa, se ei auta edes käännettynä, jos ei ole tottunut käsittelemään kirjallista tietoa.

Ulos meneminen jännittää

Milanan isä opiskelee päivisin kieltä ja käy usein paikallisessa muslimien rukoushuoneessa, jossa tapaa samoilta seuduilta tulleita miehiä. Äidin päivät kuluvat vauvan kanssa kotona.

”On vaikeaa tottua siihen, että suku ja läheiset puuttuvat. Kotimaassa oli aina niin paljon ahertamista, tulemista ja menemistä, ettei siellä olisi mahtunut masentumaan. Elimme siellä stressaavia tilanteita, mutta depressio-sana oli vitsi, jolla viitattiin laiskaan ihmiseen. Täällä ymmärrän, mitä sana tarkoittaa”, äiti sanoo.

”Kun on paljon kotona, ulos meneminen alkaa pelottaa.”

Perheen isä pysähtyi äskettäin auttamaan kadulla ihmistä, jolta oli irronnut pyörätuolista rengas. ”Minä kyllä pelkäsin lähestyä häntä, koska pelkäsin, että hän pelästyisi minua”, isä nauraa.

Oli kuitenkin pakko mennä, koska kukaan muu ei pysähtynyt.

”Meidän kotimaassamme ei ole vanhusten- tai lastenkoteja, koska ihmiset pitävät huolen toisistaan.”

Järjestöt – herätys!

Vammaisista maahanmuuttajista on absurdia kuin he olisivat yksi kategoria. Sen alle paketoidaan 190 mahdollista lähtömaata ja määrättömästi toimintarajoitteita, kulttuureja ja sosioekonomisia lähtökohtia.

”Lukutaidotonta riisinviljelijää ja Bagdadin professoria ei voi kohdata samoista lähtökohdista”, Franz-Koivisto tiivistää.

Kaikkia ihmisiä yhdistää kuitenkin yksi asia: me tarvitsemme toisiamme. Kaikki kaipaavat vertaistukea ja yhteyttä muihin ihmisiin. Varsinkin alussa moni maahanmuuttaja on yksinäinen ja vailla verkostoja.

ETU-hankkeen tuloksista erottui haaste järjestöille. Maahanmuuttajilla ei juuri synny kontaktia niiden kanssa. Tässä asiassa myös palvelujärjestelmän yhteistyö kolmannen sektorin kanssa takkuaa.

Suomessa on jo kaksi maahanmuuttajien omaa vammaisjärjestöä: sodassa vammautuneiden yhdistys ja somalialaistaustaisten oma vammaisten lasten tukiyhdistys. Franz-Koiviston mielestä järjestöjen on otettava koppi. ”Nyt on aika päättää, haluammeko nähdä eriytymistä ja sen myötä mahdollista radikalisoitumista.”

Hän muistuttaa, että vaikka tulkit ovat tärkeitä, monilla elämänalueilla riittää selkeä suomi ja toiminnallinen kommunikaatio. Järjestöjen on turha jähmettyä erikielisten esitteiden puutteeseen.

”Meidän pitäisi myös opetella kestämään ”broken Finnish” -takeltelua. Jos ei saa takellella, ei voi oppia.”

Rakentavin lähestymistapa on hänen mielestään kunnioittava uteliaisuus: kysy, älä oleta. Yleensä ihmiset vastaavat ihan mielellään. Hän kertoo sosiaalityöntekijästä, joka etsi vuoden verran uskontoon liittyvää logiikkaa siitä, että eräs naisasiakas piti toisinaan huivia ja toisinaan ei. Kun hän vihdoin rohkeni kysyä, nainen naurahti huolettomasti: pidän huivia silloin, kun tukkani on likainen.

Kiitos koulu, kiitos kurahousut

Isot lapset hoivailevat vauvaa, Milana muiden joukossa. Hän oppi kävelemään myöhään, mutta nyt liikkuminen sujuu. Erityisluokan ekaluokkalainen kertoo hymyillen, että koulussa ”kaikki on kivaa”.

Perhe ei tunne muita samankaltaisessa tilanteessa eläviä. Kysymyksen vertaistuen tai tuen tarpeesta he tulkitsevat käytännöllisesti: ”Meitä auttaisi paljon, jos joku voisi mennä lasten kanssa uimahalliin. Vaimo ei pääse vauvan vuoksi, enkä minä voi mennä naisten kanssa samaan halliin”, isä miettii.

Vanhemmat toivovat, että koko perhe oppii suomea ja pääsee sitä kautta kiinni työhön ja elämään. Heidän mielestään Suomessa on hienoja asioita, kuten vahva oikeusjärjestelmä. Ja kurahousut!

”Lapset pukeutuvat täällä niin, että he voivat tutkia lätäköitä. Se on todella hienoa. Sekin on mukavaa, että lapset voivat käydä koulua omissa vaatteissaan, ilman univormuja”, äiti kiittää.

Perheen isällä oli kotimaassa pieni yritys. Äiti toimi opettajana. Hän on seurannut tyttöjen koulutien alkua Suomessa ihastuksesta melkein järkyttyneenä. Opettajat ottavat uskomattoman hienosti huomioon jokaisen erilaiset lähtökohdat. Milanalla on lisäksi kouluavustaja.

”Tuntuu, että he ihan rakastavat meidän lapsia”, äiti sanoo.

* Artikkeli on julkaistu Tukiviestissä 2 / 2016.