Lara on ilopilleri

Lara Rantalainen on nuori nainen, jonka elämään kuuluvat musiiikki, sauna ja uinti sekä tietenkin rakkaat läheiset.

Kouvolassa minut ottaa vastaan nuori nainen muodikkaassa lettikampauksessa.

”Hei, mä muistan sinut kesältä!”, hän huikkaa iloisesti minut nähdessään. Lara Rantalaisella, 16, on hyvä kasvomuisti, olin todellakin vanhempien keskustelujen vetäjänä Williams-perheiden tapaamisessa Ylöjärvellä.

Kun saan takin pois päältä, Lara kutsuu minut katsomaan yläkertaan omaa huonettaan. Pienessä huoneessa on kaikki järjestyksessä. Seinällä on laulaja Sannin juliste, pöydällä syntymäpäivälahjaksi saatu kaiutin.

Tärkeät ihmiset

Alakerrassa on paikalla Laran elämän kolme tärkeää ihmistä.  Äiti Taina ja Ruri-isä, sekä ”minun ihana Maiju”, kuten Lara esittelee. Maiju on Laran henkilökohtainen avustaja.

Myös mummo ja papat ovat tärkeitä, samoin veli Rurik. Hän on jo aikuinen.  Jaloissa pyörii rakas löytökissa Tassu.

Laralla on Williamsin oireyhtymä, joka diagnosoitiin, kun Lara oli vuoden ja kymmenen kuukautta.  Harvinainen oireyhtymä aiheutuu mikrodeleetiosta, (kromosomialueen puuttumisesta) kromosomissa seitsemän.

Oireyhtymään liittyy kehitysvammaisuutta, jonka vaikeus riippuu mutaation laajuudesta.  Lisäksi Williamsin oireyhtymään kuuluu myös terveysongelmia kuten kalsiumsuolojen kertyminen elimistöön, joka altistaa munuaisten vajaatoimintaan, sydämen epämuodostumia sekä kohonnut verenpaine.  Jokainen Williams-lapsi on kuitenkin yksilöllinen vahvuuksineen ja haasteineen.

Laran arkea

Lara käy koulua pienluokassa. Äiti vie Laran kouluun aamulla autolla ja taksi tuo kotiin iltapäiväkerhon jälkeen.  Koulussa lukeminen, kirjoittaminen ja laskeminen ovat hankalia oppiaineita, musiikki ja kotitalous taas mieluisia oppiaineita.

Parasta koulussa ovat kaverit. Arki-illat ovat koulun ja iltapäiväkerhon jälkeen lyhyitä. Läksyjen teon lisäksi ei ehdi tehdä juuri muuta. Kavereita tavataan koulussa ja joskus viikonloppuisin.

Lara on taitava leipuri. Hän leipoo äitinsä kanssa mielellään suolaisia ja makeita herkkuja kuten kuppikakkuja ja porkkanasarvia. Jos Lara saisi päättää, joka ilta leivottaisiin.  Mutta leipominen jää usein viikonloppuun, arkisin ei ehdi.

Musiikki on Laralle tärkeää. Hän kuuntelee monipuolisesti musiikkia eripuolilta maailmaa. Vaikka kirjoittaminen ja lukeminen on Laralle vaikeaa, hän löytää helposti korealaisten hittibändien kappaleet YouTubesta.  Lara lauleskelee ja hyräilee tekemistensä ohessa lempikappaleitaan.

“Minun ihana Maiju”

Keskiviikkoisin Lara käy illalla teatterikerhossa. Harjoituksissa on mukana myös Maiju. Lara tarvitsee Maijun apua vuorosanojen lukemiseen ja opetteluun. Viime syksyn kerhossa työstettiin Mestaritontun seikkailut -näytelmää, joka esitettiin marraskuun lopussa.

Lara saa tuekseen henkilökohtaisen avustajan vapaa-aikaan ja harrastuksiin 30 tunniksi kuukaudessa vammaispalvelulain mukaisena tukitoimena. Lara ja Maiju tapaavat ainakin kerran viikossa, joskus useamminkin.

Haastattelun aikaan on joulukuu ja teatterikerho ja esitys ovat ohi. Maijulla ja Laralla on aikaa pelata yhdessä Nintendo Switch -pelejä. Lara sai syntymäpäivälahjaksi Taiko no Tatsujin – Drum ‘n’ fun -pelin, joka on nyt ahkerassa käytössä. Lara ja Maiju kilpailevat pelissä, kumpi selviytyy paremmin annetun kappaleen rummutuksesta.

Syksyllä Laralle tehtiin selkäleikkaus skolioosin vuoksi.

”Sinnikäs tyttö alkoi kävellä heti leikkausta seuraavana päivänä ja pääsimme nopeasti kotiin”, kertoo äiti.

Vielä selkää pitää kuntouttaa fysioterapiassa. Kotona Laran pitää myös jumpata selän lihaksia fysioterapeutin antamien ohjeiden mukaan. Jumppari on myös kehottanut hankkimaan Laran Nintendoon Switch-konsoliin tasapainoa kehittävän Wii Fit -tasapainopelin.

Sauna ja joulun aika

Joulun aika on tärkeä Laralle. Hän ei mistään hinnasta luopuisi joulukalentereistaan. Viime jouluna Laralla oli kolme joulukalenteria, kahdesta saa suklaata ja yhdestä erilaisia kauneudenhoitotuotteita kuten kylpysuolaa ja huulirasvaa. Lara toivoi lahjaksi joululevyä, salmiakkia ja Nintendo Switch Carneval games -peliä.

Joulu vietettiin perheen kanssa kylpylässä. Larasta parasta kylpylässä on saunamaailma.

”Minä olen saunaihminen. Kaikki saunat ovat ihania, kotisauna, höyrysauna, mökkisauna…”

Lara on myös vesipeto, hän ui ja sukeltelee mielellään vaikka kylmissä luonnon vesissä.

Äiti ja Maiju kertovat, että Lara on iloinen ja positiivinen nuori nainen. ”Oikea ilopilleri, jonka seurassa tulee itsekin iloiseksi.”

”Ja olen rakas ja ihana”, jatkaa Lara itse.

Joka vuosi marraskuun alussa äidin auton radio viritetään joulumusiikkikanavalle. Aamulla kouluun mennessä kuunnellaan joululauluja.

Äiti kertoo, että joskus Lara laittaa radion kiinni ja sanoo, että ollaan ihan hiljaa. “Vaan ei hän malta, vaan alkaa itse laulaa, meidän laululintunen.”