Webinaari: Ensitiedon antaminen

TERVETULOA MUKAAN ENSITIEDON ANTAMINEN -WEBINAARIIN

Aika: Tiistai 14.5.2024 klo 12.00-16.00

Missä: Verkossa. Saat verkkolinkin webinaaria edeltävänä päivänä. Webinaarin tallenne on katsottavissa kaksi viikkoa webinaarin jälkeen etukäteen ilmoittautuneille.

Kohderyhmä: Terveydenhuollon, sosiaalialan ja kuntoutuksen ammattilaiset ja opiskelijat sekä muut aiheesta kiinnostuneet.

Kieli: Webinaarin kielinä on suomi ja ruotsi. Ohjelmassa otsikon jälkeen on suluissa, millä kielellä luennoitsija puhuu. Kaikkien puhujien esitysmateriaali on molemmilla kielillä.

Järjestäjät: Harvinaiskeskus Norio, Folkhälsan ja Ensitietoverkosto.

Ilmoittautuminen: Ilmoittaudu mukaan 12.5.2024 mennessä klikkaamalla tästä ilmoittautumislomakkeeseen Webropoliin.

OHJELMA:

12:00 Tervetuloa – alustus päivän teemaan – Välkomna – inledning till dagens tema (FI+SVE)
Malin von Koskull, Puheenjohtaja/ordförande, Folkhälsan

12:10 Kokemuspuheenvuoro – Erfarenhetstalare (SVE)

12:30 Hyvin annettu ensitieto edistää lapsen oikeuksien toteutumista – Barnets rättigheter främjas av diagnosbesked som ges enligt konsensusrekommendationen (FI)
Kirsi Pollari
Erityisasiantuntija, OTT, TtM, YTM, Mannerheimin Lastensuojeluliitto
Specialsakkunnig, jur. dr., HVM, SVM, Mannerheims Barnskyddsförbund

12:50 Mitä tukea lääkäri voi saada konsensussuosituksesta ensitiedon antamiseen? – Vilket stöd kan läkaren få av konsensusrekommendationen vid ett diagnosbesked? (FI)
Maija Seppä-Moilanen
LT, lastentautien ja lastenneurologian erikoislääkäri, HUS
MD, specialistläkare i barnsjukdomar och barnneurologi, HNS

13:25 Eksistentiaalinen ja psykologinen näkökulma konsensussuositukseen –
En existentiell och psykologisk synvinkel på konsensusrekommendationen (FI)
Katri Suhonen
PsT, YTM, TM, pappi. Saavutettavuuden ja vammaisuuden asiantuntija, Kirkkohallitus
PsD, SVM, TM, präst. Sakkunnig inom tillgänglighet och funktionshinder, Kyrkostyrelsen

13:40 TAUKO/PAUS

13:50 Ensitukiryhmäistunto – ETRI – Grupp för första stöd – ETRI (FI)
Katja Riikonen
Perheiden tuen johtaja, Kehitysvammatuki 57 ry,
Chef för familjestöd

13:55 Kokemuspuheenvuoro – Erfarenhetstalare (FI)

14:15 Diagnosbesked och genetisk rådgivning – Ensitieto ja perinnöllisyysneuvonta (SVE)
Sonja Strang-Karlsson
Specialistläkare (klinisk genetik, barnmedicin), HNS
Erikoislääkäri (perinnöllisyyslääketiede, lastentaudit), HUS

14:50 Kehovariaatiot ja ensitieto – Kroppsvariationer och diagnosbesked (FI)
Tikli Oikarinen
Asiantuntija, ISIO ry
Sakkunnig

15:10 Betydelsen av diagnosbeskedet för familjer som berörs av en sällsynt diagnos – Ensitiedon merkitys perheiden näkökulmasta, kun on kyse harvinaissairaudesta (SVE)
Maria Hintze
Sakkunnig, sällsynta diagnoser, Folkhälsan
Asiantuntija, harvinaissairaudet

15:35 Kommenttipuheenvuoro päivän teemaan – Kommentarer kring dagens tema (FI)
Miina Weckroth
Toiminnanjohtaja, LT Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry
Verksamhetsledare

15:45 Loppukeskustelu  – Avslutande diskussion (FI+SVE)
Malin von Koskull
Miina Weckroth

Luennoitsijoiden diat ovat kaksikielisiä
Föreläsarnas dior är tvåspråkiga