Vertaistapaaminen: Harvinaiset oireyhtymät, geeni- ja kromosomimuutokset, Haukipudas

Lämpimästi tervetuloa perheiden vertaistapaamiseen Oulun lähelle Haukiputaalle 7.-9.11.2025! Vertaistapaaminen on suunnattu perheille, joissa alle kouluikäisellä tai alakouluikäisellä lapsella on harvinainen oireyhtymä tai harvinainen geeni- tai kromosomimuutos, johon liittyy kehitysvammaisuutta tai vastaavaa tuen tarvetta. Mukaan ovat tervetulleita myös perheet, joissa lapsella epäillään harvinaista, perimästä johtuvaa sairautta, mutta diagnoosia ei ole vielä löytynyt. Erityisen lämpimästi toivotamme tervetulleeksi perheet, jotka eivät ole löytäneet Suomesta muita perheitä, joissa lapsella olisi sama diagnoosi, ja jotka eivät ole ennen osallistuneet vastaavaan vertaistapaamiseen. Tässä tapaamisessa ollaan yhdessä harvinaisia!

Tapaaminen tarjoaa mahdollisuuden yhdessäoloon ja ajatusten vaihtoon vastaavassa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Tapaamispaikkana toimii kauniilla paikalla Haukiputaalla, 15 km:n päässä Oulun keskustasta, sijaitseva Taiga Resort.

Tapaaminen alkaa perjantaina päivällisestä ja päättyy sunnuntaina lounaaseen. Tarkempi ohjelma lähetetään osallistujille. Tapaaminen on suunnattu koko perheelle, ja ohjelmassa on sekä koko perheen yhteisiä että vanhempien ja lasten omia osuuksia. Ohjelmassa on muun muassa ohjattuja ryhmäkeskusteluja ja toiminnallista tekemistä sisällä sekä ulkona. Lapsille on omia osuuksia varten lastenhoitajia ja -ohjaajia. Ruokailuissa ja vapaa-ajalla lapset ovat vanhempien kanssa. Vanhempien ryhmäkeskusteluja on ohjaamassa Harvinaiskeskus Norion työntekijä.

Tapaaminen on osallistujille maksuton sisältäen yöpymisen, täysihoidon sekä ohjelman tapaamisen ajalta. Yöpyminen on kahden hengen huoneissa tai perhehuoneissa, joissa on oma wc ja suihku.

Hae mukaan 5.10.2025 mennessä klikkaamalla tästä hakulomakkeeseen Webropoliin. Tapaamiseen mahtuu mukaan 8 perhettä. Mikäli tulijoita on enemmän, ryhmä valitaan siten, että se on vertaistuellisesti mahdollisimman toimiva. Etusijalla ovat myös ensimmäistä kertaa Harvinaiskeskus Norion vertaistapaamiseen osallistuvat.

”Saatiin tietoa ja tukea muilta perheiltä. Vertaisten kontakteja yhteydenpitoa varten. Tunne että kuuluttiin joukkoon vaikka kaikilla erilaisia haasteita. Paljon iloa lapselle leikkihetkien muodossa sekä pieniä hengähdyksiä aikuiselle, kiitos hoitajien. Pakoa arjesta ja rentoa yhdessäoloa muiden samaa tilannetta elävien kanssa.” – Vastaavaan viikonloppuun osallistuneen vanhemman palaute

Lämpimästi tervetuloa mukaan!