Seminaari: Puhutaan lapsen kanssa harvinaisuudesta

Lapsen kanssa harvinaisesta sairaudesta tai perimästä puhuminen voi tuntua aikuisista vaikealta, mutta onko se sitä tai tarvitseeko sen olla? Miten lapsi voi parhaiten olla osallisena häntä koskevissa asioissa ja miten lasten oikeudet ohjaavat aikuisia? Tule mukaan Harvinaiskeskus Norion ja Folkhälsanin yhteistyössä järjestämään seminaariin, jossa aihetta käsitellään monipuolisesti eri näkökulmista! Voit osallistua joko paikan päällä Helsingissä (Folkhälsanin talo, Topeliuksenkatu 20) tai etänä Teamsin välityksellä. Paikan päällä osallistuville on kahvitarjoilu. Seminaari toteutetaan kaksikielisesti suomeksi ja ruotsiksi.

Ilmoittaudu mukaan 7.11. mennessä klikkaamalla tästä ilmoittautumislomakkeeseen Webropoliin.

PUHUTAAN LAPSEN KANSSA HARVINAISUUDESTA – ATT PRATA MED BARN OM SÄLLSYNTA DIAGNOSER

OHJELMA – PROGRAM

12:00-12:10 Tervetuloa – Välkommen
Annika Nyman, Folkhälsan

12:10-12:30 Lapsen oikeus osallistua ja vaikuttaa – Barns rätt att delta och påverka
Kirsi Pollari, Erityisasiantuntija, kansallinen lapsistrategia, STM
Specialsakkunnig, nationella barnstrategin, SHM
suomenkielinen puheenvuoro, finskspråkig föreläsning

12:30-13:00 En förälders erfarenheter – Vanhemman kokemuksia
Mia Grönlund
svenskspråkig taltur, ruotsinkielinen puheenvuoro

13:00-13:45 Ajatuksia ja kokemuksia lasten osallisuudesta ja kohtaamisesta lääkärin vastaanotolla – Tankar och erfarenheter kring bemötande av barn på läkarmottagningen
Sonja Strang-Karlsson, Dosentti, erikoislääkäri (perinnöllisyyslääketiede, lastentaudit), HUS
Docent, specialistläkare (klinisk genetik, barnmedicin), HUS

Maija Seppä-Moilanen, Lääketieteen tohtori, erikoislääkäri (lastentaudit ja lastenneurologia)
Medicine doktor, specialistläkare (barnmedicin och barnneurologi), HUS Uusi lastensairaala

Tvåspråkig taltur, kaksikielinen puheenvuoro

13:45-14:15 Kahvitauko – Kaffepaus

14:15-14:35 Att tala med barn om sjukdom – Sairaudesta puhuminen lapsen kanssa
Susanna Back (Folkhälsan)
svenskspråkig föreläsning, ruotsinkielinen puheenvuoro

14:35-15:00 ”Onko sillä se kromosomimuutos maanantaisinkin?” – sisaruksen tarve tietoon eri elämänvaiheissa. – ”Har han diagnosen på måndagar också?” – syskons behov av information i olika livsskeden.
Ulla Parisaari, Perinnöllisyyshoitaja, Harvinaiskeskus Norio
suomenkielinen puheenvuoro, finskspråkig föreläsning

15:00-15:45 ”Kyllähän lapsi sen nyt tietää!” – Lapsen kokemus ja Harvinaiskeskus Norion lastenkirjat – ”Nog vet barn detdär själva också!” – Ett barns erfarenheter och Harvinaiskeskus Norios barnböcker
Pihla Palonen, 10.v & Sanna Kalmari, Harvinaiskeskus Norio
suomenkielinen puheenvuoro, finskspråkig taltur 

15:45-16:00 Yhteenveto – Sammanfattning

Lämpimästi tervetuloa mukaan!