Vanhemman kiitos sinulle, joka luot turvaa harvinaiseen arkeen

Erikoislääkäreitä, sairaanhoitajia, terapeutteja, avustajia, varhaiskasvatuksen ammattilaisia, erityisopettajia, kolmannen sektorin toimijoita, vertaisia. Kohtaamisia sairaalan poliklinikalla, seurantakäynneillä, siirtopalavereissa, toimintaterapeutin vastaanotolla, päiväkodin tai taksin ovella. Valtaosa näistä kohtaamisista tapahtuu kuin huomaamatta osana jokapäiväistä arkea. Silti koen, että juuri nämä arjen kohtaamiset tuttujen ammattilaisten kanssa ovat olleet erityisen merkittäviä.

Lapsen harvinaisdiagnoosin mukana elämään tuli paljon epävarmuutta, epätietoisuutta ja myös turvallisuuden tunteen horjumista. Arjen kohtaamiset ovat tukeneet ja rakentaneet turvallisuuden tunnetta sekä minussa että lapsessani. Tämän merkitys on korostunut erityisesti erilaisissa siirtymävaiheissa, joita leimaa siirtyminen tutusta kohti tuntematonta. Näissä tilanteissa turvaa on tuonut jatkuvuus ja tutun ihmisen läsnäolo lapseni arjessa. Luottamus siihen, että lapseni tulee ymmärretyksi ja hänet tunnetaan kaikkine ominaispiirteineen ja tarpeineen.

Yksittäiset ihmiset ammattirooliensa takana ovat jääneet pysyvästi mieleen, pystyn nimeämään heistä jokaisen. Nämä ihmiset ovat olleet juuri oikeita ihmisiä oikeassa hetkessä. Heiltä saatu apu ja tuki on ollut sitä, mitä juuri siinä hetkessä olemme tarvinneet. Epävarmuuden kokemukset ja tunteet on otettu vastaan sellaisina kuin ne ovat, niitä muuttamatta tai ohittamatta. Vaikeassakaan tunteessa ei ole tarvinnut olla yksin. Siksi jokainen heistä ansaitsee henkilökohtaisen kiitoksen.

Kiitos sinulle fysioterapeutti, joka autoit näkemään lapsen erityisyyden ja loit pohjaa luottamuksen syntymiselle. Olit turvani erityisyyden ensiaskelilla.

Kiitos sinulle lastenneurologian poliklinikan erityisopettaja, joka kävit meillä kotona vuoden ajan. Opetit katsomaan lasta vahvuuksien kautta, vaikka se siinä tilanteessa olikin minulle kovin vaikeaa. Vielä vuosien jälkeen tunnistit meidät ja liikutus läikähti meissä molemmissa. Sinuun turvasin, kun olin heikoimmillani.

Kiitos varhaiskasvatuksen erityisopettaja, joka asetuit rohkeasti meidän puolelle. Taistelimme yhdessä avustajan lapselle, hänen hoitopolkunsa alussa, vaikka jouduimmekin ylittämään vuoria. Ilman sinun tukeasi se ei olisi onnistunut. Turvasit lapseni kehitystä.

Kiitos sinulle, kokenut päiväkodin hoitaja, joka autoit minua löysäämään otettani lapsesta. Et tuominnut, vaan ymmärsit vaikeuttani antaa lasta muille hoitoon. Turvasit lapseni ensimmäisiä itsenäisiä askeleita.

Kiitos on liian pieni sana sinulle, lapseni avustaja, joka autoit lastani kasvamaan itsenäiseksi toimijaksi. Olit luova, leikkisä, sitoutunut ja halusit lapselleni pelkkää hyvää. Yhdessä saimme jakaa myös ilon ja liikutuksen lapsen kehityksestä. Muistan lapseni ilon kyyneleet, kun kohtasitte pitkän eron jälkeen. Olit lapseni ja minun turva päiväkotiarjessa. Sinusta jäi pysyvä jälki lapseni sydämeen.

Kiitos sinulle varhaiskasvatuksen erityisopettaja, joka olit aina valmis kuuntelemaan huoliani, vaikka niihin ei aina ollutkaan ratkaisuja. Kuljit vierellä vaikean siirtymän kohti koulua. Sinä teit kaikkesi, jotta olisimme turvassa.

Kiitos sinulle puheterapeutti, joka rohkaisit meitä asioihin, joihin emme uskoneet pystyvämme. Ammattitaitosi ja kokemuksesi toi turvaa epävarmoihin vuosiin. Kiitos, kun olit lapseni turvana koulun alkaessa.

Kiitos sinulle toimintaterapeutti, joka viikosta toiseen uppouduit leikkiin lapseni kanssa. Kiitos rehellisyydestä ja avoimuudesta, jonka avulla myös vaikeat asiat ja pelot oli mahdollista sanoa ääneen. Kanssasi en jäänyt koskaan yksin.

Kiitos sinulle kolmannen sektorin toimija, joka autoit löytämään sanat kokemuksilleni. Teit minusta vahvemman ja turvallisemman vanhemman lapselleni.

Kiitos sinulle vertainen, joka tulit elämäämme juuri oikeaan aikaan. Sinulla on taito sanoa aina ne sanat, jotka tarvitsen kuulla. Sinun kanssasi on ollut turvallista kulkea tätä matkaa.

Kiitos sinulle, lapseni sydänystävä, joka otit lastani kädestä kiinni ja vedit mukaan leikkiin. Kanssasi lapseni sai kokea turvallisen ja tavallisen lapsuuden.

Kiitos myös sinulle, läheiseni, joka olet kaikesta huolimatta pysynyt lähelläni. Jokaiseen teistä olen vuorotellen turvautunut hädän ja ilon hetkinä, joita nämä vuodet ovat mukanaan tuoneet.

Lopuksi kiitos sinulle, lapseni, joka olet osoittanut seisovasi omilla jaloillasi ja kulkevasi omaa polkuasi. Olen turvana polullasi myös tästä eteenpäin.

Kirjoittaja toimii Harvinaiskeskus Noriossa mm. kokemusasiantuntijana, kehittäjäryhmän jäsenenä ja vertaisryhmän vetäjänä.