Nämä lapset ovat elämämme valo – aurinko, tähdet ja kuu

05.02.2020

Sonja Voutilainen.
Sonja Voutilainen.

Aloittelemme Läheinen ja lapsi -tsemppitapaamisen läheisten vertaistuellista keskustelua. Katseeni kiertää huonetta ja kohtaa itsensä esitteleviä ihmisiä yhden kerrallaan. Näen erityislapsiperheiden isovanhempia, kummeja, tätejä ja serkkuja, mutta samalla he ovat tärkeitä luottohenkilöitä, rauhoittelijoita, kuuntelijoita, arjen apulaisia ja vertaistukijoita.

Kun aamun hulinat ovat rauhoittuneet ja lapset lähteneet omiin touhuihinsa, paikalle jäävät nämä 17 ihmistä: yksitoista isovanhempaa ja kuusi nuoremman sukupolven läheistä. Kukin on saapunut Tulppaanitalolle oman läheisen lapsensa kanssa. Tsemppitapaaminen alkoi tutustumisella jo edellisenä iltana. Hotellissa vietetyn yön jälkeen ohjelma jatkui lapsille yhteisellä tekemisellä ja pelailulla. Aikuisille on omaa ohjelmaa.

Yleisen johdannon jälkeen läheiset jakautuvat kolmeen ryhmään, joissa isovanhemmat ja nuorempi polvi keskustelevat erillään. Pohdittavia teemoja ovat ilot, surut ja haasteet lapsen kanssa, sekä asiat, joihin läheinen toivoisi muutosta. Ryhmissä nousee esiin samankaltaisia asioita. Kuinka ihanaa onkaan olla lapselle tärkeä ja nähdä lapsen kehitys, vilpittömyys, tunteiden aitous ja elämänilo. Lapsi asettaa elämän arvot kohdilleen ja muistuttaa siitä, mikä on turhanpäiväisten murheiden keskellä tärkeää. Nuori polvi nostaa esiin ajan muuttumisen. Nykyajan suvaitsevaisuus ja tasa-arvo ovat poistaneet häpeän leimaa kehitysvammoista ja erityisen tuen tarpeesta. Ihmisiä on niin paljon erilaisia, eikä vammaisuudessa ole mitään sen kummempaa.

Kuitenkin läheiset tietävät, että vamman tai tuen tarpeen mukana tulee myös huolia ja haasteita. Arki on tavallista kuormittavampaa ja tulevaisuus näyttäytyy hieman pelottavanakin. Elämää on vaikea ennustaa, eikä kaikkiin asioihin voi itse vaikuttaa. Läheiset pohtivat, kuinka lapsi pärjää tulevaisuudessa ja saako hän tarvitsemansa avun. Miten muut perheenjäsenet jaksavat? Tulevatko muut sisaret riittävästi huomioiduiksi? Erityisesti isovanhempia huolettaa oman kunnon heikkenemisen myötä saapuva kysymys tulevaan apuun liittyen. Onko lapsella ja perheellä saatavilla tarvitsemaansa tukea, kun he itse eivät enää jaksa auttaa yhtä paljon?

Tärkein muutostoive on kaikille yhteinen: palveluiden ja tuen saaminen on liian vaikeaa. Selkeämmät palvelureitit keventäisivät arjen kuormittavuutta suuresti. On hyvin raskasta kaikille, että tukitoimet ovat joissain kunnissa kuin varjeltu salaisuus, joihin pääsee käsiksi vain, jos osaa vaatia oikeita asioita oikeista paikoista. Esimerkiksi avustajan saaminen on aivan liian vaikeaa tukea tarvitseville. Tarvetta olisi ”selviytymispaketeille”, jossa kerrottaisiin suoraan, mistä mitäkin saa ja mihin tilanteeseen.

Tietoa ja tukea

Ensimmäinen tuen tarve herää silloin, kun perhe saa tiedon lapsen vammaisuudesta, joko syntymän hetkellä tai myöhemmin. Lähi-ihmisten kokemukset vaihtelevat, mutta loppupäätelmä on kaikilla sama: tukea olisi tarvittu enemmän. Osa kertoo lapsen vanhempien jääneen todella yksin, ilman apua ja tietoa siitä, mistä sellaista hakea. Jotkut kertovat koko suvulle järjestetystä ensitukiryhmäistunnosta synnytyssairaalassa, jossa tärkein tieto jaettiin heti syntymän jälkeen. Alussa myös vertaistukea oli enemmän saatavilla, mutta lähes kaikki katosi lapsen kasvaessa isommaksi.

Lähi-ihmiset usein jätetään ulkopuolelle palveluista, eikä heillä ole mahdollisuutta saada tietoakaan muualta kuin vanhemmilta tai itse etsimällä. Läheisten ymmärrys asioista olisi kuitenkin elintärkeää lapsen ja vanhempien tukemisen kannalta. Kolmasosa tämänkin tsemppitapaamisen osallistujista on läsnä päivittäin tai vähintään viikoittain lapsen elämässä. Vaikka tapaisi lasta vain kerran kuussa tai lomilla, on yhtä tärkeää ymmärtää häntä. Tietämättömyys esimerkiksi kommunikoinnista voi vaikeuttaa yhteyden luomista lapseen, sillä yhteys syntyy vuorovaikutuksessa.

Läheiset kertovat saaneensa tietoa erityisyydestä yhdistyksiltä, kunnan työntekijöiltä, suositeltuun materiaaliin perehtymällä tai jopa Netflixin sarjoja katsomalla. Joku on päässyt opettelemaan vaihtoehtoisia kommunikaation keinoja kuten tukiviittomia opistoissa tai kotiopetuksessa.

Jaettu kokemus on merkittävä

Kukaan muu ei pysty antamaan sellaista tukea kuin vertainen. Toiselle samoissa virroissa uineelle voi puhua asioista niiden oikeilla nimillä vailla pelkoa torjutuksi tulemisesta. Joskus kun kertoo omista tuntemuksistaan sellaiselle, jolla ei ole ymmärrystä aiheesta, saattaa joutua kohtaamaan myös sääliä tai jopa paheksuntaa. Vertaiselle asioiden jakaminen helpottaa, ja vertaistuen avulla voi myös säästää muita läheisiä, kun kaikki huolet eivät kaadu samojen ihmisten harteille.

Vain vertainen voi ymmärtää myös syyllisyydentunteita, joita joskus kumpuaa halusta auttaa ja sen ajoittaisesta vaikeudesta. Moni läheinen miettii, tekeekö hän tarpeeksi auttaakseen. Pitäisikö kuitenkin tehdä enemmän? Uhraanko aina omat menoni toiselle sijalle? Saanko joskus olla itsekäs? Ainakin ulkopuolisen silmissä kokemusten jakaminen riittämättömyydestä kiteyttää vertaistuen merkityksellisyyden. Keskustelu tuottaa näkyvää helpotusta osallistujissa. Yhteinen loppupäätelmä on se, että on tehtävä ja jätettävä tekemättä omatunnon ehdoilla. Syyllisyyden kanssa on raskasta elää, mutta läheinenkään ei saa unohtaa huolehtia omasta jaksamisestaan ja hyvinvoinnistaan. Ainainen uhrautuminen voi pahimmillaan johtaa katkeroitumiseen ja marttyyrin asenne on myrkyllinen varsinkin, jos se osuu tukea tarvitsevaan lapseen.

Tsemppitapaamisen päätteeksi osallistujat kiittävät toisiaan mittaamattoman arvokkaasta vertaistuesta ja henkisen pääoman kartuttamisesta. Osa toivoi, että olisi ymmärtänyt tulla vastaavaan tapaamiseen jo vuosia sitten. Tällaisista kohtaamisista saa mukaan uutta voimaa kohdata arjen haasteita ja ehkä toisenlaista näkemystä hyvienkin asioiden vaalimiseen.

Lämpöä sydänjuuria myöten

Sain seurata näitä ihmisiä yhden päivän ajan. Näin hymyjen kiipivän läheisten kasvoille ja katselin heidän kulkevan lapsen rinnalla tukien tai vikkeläjalkaisimpien perässä juosten. Minua suorastaan hämmensi se avoimuus, aitous ja lämpö, joka jokaisesta osallistujasta huokui. Oli uskomattoman kaunista katsella heidän menoaan ja aistia se rakkaus, joka läheisten ja lasten välillä loisti. Ehkä ymmärsin nyt katsoakin jotain hieman eri tavalla.

Läheisten suoranainen suitsutus palautteissa Tukiliiton tekemää työtä kohtaan lämmitti jopa allekirjoittaneen harjoittelijan sydäntä, joka vasta yrittää ymmärtää järjestöjen paikkaa yhteiskunnassa. On aivan eri asia naputella koneelle tapahtuma- ja kurssisuunnitelmia toimistohuoneessaan kuin oikeasti kohdata ihmisiä, joille niitä järjestetään. Työn jäljen näkeminen käytännössä oli todella silmiä avaava kokemus. Silloin oikeasti vasta ymmärtää, kuinka merkittävää ja tarpeellista työtä täälläkin päivittäin tehdään.

Kirjoittaja on Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetyön harjoittelija.