Missä on minun paikkani?

Tämä on kysymys, jota poikani miettii lähes päivittäin. Hän on ääniyliherkkä, erityisesti huutamiselle, pienten lasten itkulle sekä mopojen ja moottoripyörien koville äänille. Viimeksi mainittuja herkkäkuuloinen nuori mies joutuu kuuntelemaan kesäisin kaikkialla. Poikani on autistinen. Pienenä lapsena hän oli iloinen veijari, joka viihtyi niin kotona kuin kylässäkin. Hän istui mielellään vanhempiensa sylissä ja kuunteli tyytyväisenä kaikenlaisia tarinoita samalla tavalla kuin useimmat lapset. Nykyään tämä nuori mies on edelleen rauhallinen ja huumorintajuinen, mutta ympäristön jatkuva meteli sekä epävarmuus tulevaisuudesta aiheuttavat pelkoa ja levottomuutta, mikä horjuttaa jo henkistä tasapainoa.

Peruskoulun poika kävi autisteille varatussa koulusiivessä. Luokassa oli 4–5 oppilasta, joista aina vähintään yksi oli tavalla tai toisella huomattavan äänekäs. Seurauksena oli, että ääniherkkä poika ei voinut keskittyä oppitunneilla mihinkään. Kaikki energia meni siihen, että pysyi jotakuinkin henkisesti kasassa jännittäessään koko ajan muiden oppilaiden reagointia. Onkin sanottava, että tällaisessa koulujärjestelmässä, jossa erilaiset autistit laitetaan keskenään samaan pieneen luokkaan, ei ole mitään tolkkua. Autismin kirjo on erittäin laaja, esimerkiksi jotkut pojan entisistä luokkakavereista liikkuvat kaupungilla ilman, että kukaan huomaa heissä mitään erikoista. Jotkut taas ovat erittäin vaikeasti vammaisia.

Toinen ongelma peruskoulussa oli, että opiskelu oli liian tavoitteellista ja ”koulumaista”. Tämä aiheutti turhautumista, jos asioita ei pystynyt omaksumaan riittävän nopeasti. Poikani osalta seurauksena oli, että kymmenen peruskouluvuoden aikana hän oppi ainoastaan lukemaan, vaikka edellytyksiä olisi ollut merkittävästi enempään. Kaiken kaikkiaan kouluaika oli pojalle hyvin raskasta. Hän muistelee sitä vieläkin ahdistuneena. Jatkuvaa meteliä sekä painostavaa pänttäämistä, josta seurasi turhautumista ja huonommuuden tunnetta. Seurauksena oli, että kaikenlaisesta opiskelusta tuli vastenmielistä. Ja se on sitä edelleenkin. Henkilötasolla tämä on traagista ja yhteiskunnan kannalta suurta tuhlausta!

Peruskoulun jälkeen oppilaitoksissa, päivätoimintapaikoissa, ryhmä- ja perhekodeissa ja osin myös asuntoloissa ääniyliherkät ja hyvin äänekkäät asiakkaat ovat edelleen samoissa tiloissa. Usein kuulee selityksen, että ongelman ratkaisemiseksi on tehty erilaisia huone- ym. järjestelyjä. Mutta ääniherkkä kuulee kyllä metelin välioven läpikin.

Entä nyt, kun me vanhemmat olemme jo ikääntyneitä? Mistä nuorelle miehelle löytyisi rauhallinen ryhmä- tai perhekoti (tai asuntola), jossa voisi olla ilman ainaista jännittämistä. Samoin työ- tai päivätoimintapaikan tulisi olla rauhallinen. Sellainen ympäristö, jossa ei ole liikenteen melua, ja missä voi liikkua levollisesti myös ulkona. Ja missä kanssaihmiset eivät myöskään ole äänekkäitä. Tällaisten paikkojen pitää todennäköisesti sijaita jossakin maaseudulla tai muutoin syrjäisessä paikassa. Jälkimmäiseen puolestaan auttaa vain se, että asiakasvalinnoissa otetaan huomioon ääniyliherkkyys.

Valitettavasti yksikään palveluntuottaja, myöskään kunta, ei ole kokenut asiaa niin tärkeäksi, että tällaisia paikkoja olisi perustettu. Näin on siitä huolimatta, että palveluntuottajat tyypillisesti toteavat, että ”palveluilla ja muilla tukitoimilla vastataan henkilöiden yksilöllisiin tarpeisiin ja niillä tuetaan itsenäistä elämää ja asumista sekä mahdollisuutta erilaisiin sosiaalisiin suhteisiin”. On toki rauhallisia yksiköitä maaseudulla, mutta asiakkaiden kirjo on edellä kuvatun kaltainen. Tai nämä yksiköt on tarkoitettu yksinomaan hyvin haastaville asiakkaille.

Koulun jälkeenkään ei ole mitään mieltä laittaa hyvin erilaisia autisteja ja kehitysvammaisia, varsinkaan äänekkäitä ja ääniyliherkkiä, asumaan ja työskentelemään keskenään. Tästä seuraa vain huomattavia henkilökohtaisia ja yhteiskunnallisia ongelmia. Kaiken lisäksi ääniherkille kohdennettujen palvelujen toteuttaminen ei ole sen vaikeampaa kuin nykyistenkään, tarvitaan ainoastaan erilaista näkökulmaa.

*

On ymmärrettävää, että palveluntuottajien on huolehdittava toiminnan taloudellisista edellytyksistä, jolloin asiakkaiden valikoiminen voi olla haastavaa. Avainasemassa ovatkin palvelujen järjestämisvastuussa olevat kunnat (tulevaisuudessa maakunnat). Kyse on näille ihmisille elintärkeistä palveluista. Jos järjestämisvastuussa olevat kunnat tai maakunnat määrätietoisesti edellyttäisivät palveluntuottajilta ääniyliherkille muodostettuja yksiköitä, nämä todennäköisesti ryhtyisivät niitä tekemään.

Tällä kirjoituksellani toivon tavoittavani sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämisestä vastaavia poliittisia päättäjiä sekä näitä asioita valmistelevia virkamiehiä, jotta he ymmärtäisivät paremmin poikani kaltaisten ääniherkkien haasteet ja ongelmat. Toisaalta toivon, että ihmiset, joilla on sama huoli lastensa tulevaisuudesta, ottaisivat minuun yhteyttä. Voi olla, että ainoa keino asian edistämiseksi on toimia yhdessä. Kyseessä ei ole vähäpätöinen asia. Esimerkiksi poikani osalta hänen koko loppuelämänsä voi olla joko kohtuullisen mukavaa tai se voi olla yhtä kärsimystä. Sellaista, joka lopulta murtaa hänet!

Haluan edelleen korostaa, että autisteja ja kehitysvammaisia on monenlaisia. Heidän joukossaan on poikani ohella muitakin ääniyliherkkiä. Pitäisikö meidän ajatella, että kehitysvammaisina tai autisteina heidän tulee vain sopeutua jatkuvaan meteliin? Vai olisiko heilläkin oikeus elää rauhallista ja tasapainoista elämää?

Sosiaaliset ihmissuhteet ovat myös tärkeitä. Etenkin ihmisille, joiden on vaikea luoda niitä itse. Tämän vuoksi samoihin yksiköihin tulisi sijoittaa mahdollisimman samanhenkisiä asiakkaita. Selvyyden vuoksi on vielä todettava, että ainakaan poikani osalta autismi ei vaikuta siihen, etteikö hän ajattelisi elinympäristöstään ja ihmissuhteistaan samalla tavalla kuin minäkin – tai me ihmiset yleensä.

Nimimerkki ”Tuskin ainoa laatuaan”

”Ei ole mieltä laittaa äänekkäitä ja ääniyliherkkiä ihmisiä asumaan ja työskentelemään keskenään. Mistä löytyisi ympäristö, jossa poikani voisi elää ja voida hyvin?” #autismi #ääniyliherkkyys #oikeuspalveluihin

PS. Kirjoitan tämän nimimerkillä, koska asia on hyvin henkilökohtainen, ja haluan suojella poikani yksityisyyttä. Toivon kuitenkin saavani yhteyden ihmisiin, joilla on samanlaisia huolia. Ota siis yhteyttä Tukiliiton viestintään (merja.maattanen@tukiliitto.fi), ja he välittävät yhteystietosi minulle.

Kuvituskuva muokattu Papunetin kuvapankista (Arasaac, Sclera, Charitable Trust).