Minun poikani kalterisänky

08.09.2018

Merja Määttänen.
Merja Määttänen.

”Se on minun poikani sänky, josta kaikki nyt puhuvat. Ja se loukkaa.”

Sain puhelun Polvijärveltä. Vihaisen puhelun.

Juttelimme Maija Liisa Hyttisen kanssa aika kauan ja puhelun päätteeksi kysyin, saanko kertoa tästä blogissa. Sain luvan. Nyt siis yritän, vaikka tiedän jo lähtiessä, että tästä ei tule helppoa.

Äiti kertoi 31-vuotiaasta pojastaan, heidän ainokaisestaan, jolla on harvinaisen oireyhtymän vaikein muoto. Ensimmäiset kaksi vuotta poika käytti nenä-maha-letkua. Kaksi vuotta äiti opetti poikaa syömään, ja lopulta onnistui, mutta edelleen jokainen suupala täytyy huolella soseuttaa.

”Kaikesta, ihan kaikista palveluista, olemme aina taistelleet.”

Poika tarvitsee toisen ihmisen apua aivan kaikessa, mutta pystyy liikkumaan istumatyylillä hyvinkin vilkkaasti. Lisäksi poika ei nuku.

Vuosikaudet poika valvoi yöt vanhempiensa välissä, turvallisuussyistä, kunnes tuli aika etsiä uutta ratkaisua. Sellaista, joka suojelisi vaikeaa luukatoa sairastavaa poikaa putoilemasta ja kolhimasta itseään, ja antaisi vanhemmille mahdollisuuden edes vähän nukkua. Patja lattialla ei ratkaisisi asiaa, koska poika viilettäisi istumatyylillään pitkin lattioita ja mitä tahansa saattaisi tapahtua.

Paikallinen kyläseppä teki ison pinnasängyn, josta poika ei pudonnut, vaikka vietti yönsä ”voimistellen”. Yöt rauhoittuivat, vaikka koko perhe nukkui yhä samassa huoneessa.

Ikääntyminen toi tutun huolen. Pojalle täytyi löytää uusi, oma koti. Kun perhe kuuli Liperiin rakennettavasta uudesta paikasta vaikeasti kehitysvammaisille ihmisille, he tarttuivat mahdollisuuteen. Ensimmäinen huoli –  yöturvallisuus – tuntui järjestyvän, kun samalta kyläsepältä tilattiin paikkaan uusi, samanlainen sänky.

Helpotus oli valtava, kun muutto pari vuotta sitten lopulta tapahtui. Paikka tuntui unelmalta.

”Ja nyt kaikissa valtakunnan otsikoissa puhutaan meidän pojan häkkisängystä. Turvallinen ratkaisu, jonka vihdoin löysimme, onkin nyt kidutusväline”, Maija Liisa Hyttinen ihmettelee.

*

Sanoin, että tästä ei tulisi helppoa, ja tavallaan itsekin ihmettelen, miksi.

On hirveän helppo ymmärtää Maija Liisaa. Hän on paitsi äiti, myös pitkän linjan tukiliittolainen ja paikallinen yhdistysaktiivi, joka on aina pitänyt muidenkin kuin oman kehitysvammaisen lapsensa puolta. Hänellä on oikeus olla vihainen ja loukkaantunut.

Aivan yhtä paljon samaistun yleiseen pöyristykseen siitä, että Suomessa käytetään häkkisängyn kaltaista ”vangitsemista” ratkaisuna ihmisen levottomuuteen. Nukkuvathan vauvatkin pinnasängyssä -perustelu ei oikein toimi, kun puhumme aikuisista ihmisistä.

Jos rajoituskeinojen käytöstä on tehty Euroopan neuvostossa Suomea velvoittavia linjauksia, niitä on noudatettava. Häkkisängyn käyttäminen on määritelty itsemääräämisoikeutta rajoittavaksi toimenpiteeksi, jonka käytöstä on tehtävä muutoksenhakukelpoinen päätös.

Asian hahmottamista voi helpottaa kysymyksillä.

Jos tehdyistä linjauksista voi luopua aina, kun se tuntuu helpommalta, mitä linjauksista jää jäljelle? Kuka ja mikä suojelee ihmisen oikeuksia silloin, kun on rahassa mitattuna helpompaa ohittaa ne?

Rahastahan tässä on kyse. Honkalampi-keskuksessa asuu Maija Liisa Hyttisen mukaan 20 vaikeasti vammaista asukasta. Yövahvuus on yksi työntekijä. ”Tietenkään hän ei voi istua minun poikani sängyn vieressä”, puuskahtaa Maija Liisa.

Ei tietenkään voi.

Uskon, että joskus on hyvin vaikea löytää ratkaisua, joka on yhtä aikaa käytännöllinen ja itsemääräämisoikeutta kunnioittava. Toisaalta uskon – ja tiedän – että ratkaisuja on löydetty. Joillekin sopii yhdistelmä teknisiä apuvälineitä, tilaratkaisuja ja ihmisen valvontaa. Joskus ainoa toimiva ratkaisu on se, että palkataan lisää ihmisiä.

*

Kaikkein eniten minua surettaa jokin vaikeasti määriteltävä kohtuuttomuus tässä kaikessa. Maija Liisa Hyttistä tuntui erityisesti loukkaavan muiden vanhempien julkinen tuomio. Sellaisten, jotka eivät tiedä heidän elämästään mitään.

Hänen tunteensa on ymmärrettävä, vaikka itse asiassa julkinen tuomio ei ole missään vaiheessa kohdistunut heihin. Vanhemmat ovat todella hoitaneet oman osuutensa. Nyt on Honkalampi-keskuksen vuoro, ja sen on noudatettava yhteisesti sovittuja linjauksia.

Haluaisin lopettaa tämän huutamisen. Ja huutaa:

Tässä ei ole kyse hyvistä tai huonoista vanhemmista. Te kaikki olette aivan uskomattoman hyviä, urheita ja rakastavia. Te kaikki haluatte lapsellenne parasta. Te ansaitsette yhteiskunnalta avun ja tuen, joka kunnioittaa teidän lapsenne ihmisarvoa.

Me olemme kaikki samalla puolella.

“Haluaisin lopettaa tämän huutamisen. Ja huutaa: Te kaikki olette aivan uskomattoman hyviä, urheita ja rakastavia vanhempia. Te ansaitsette yhteiskunnalta avun ja tuen, joka kunnioittaa teidän lapsenne ihmisarvoa.” #häkkisänky

* Julkinen keskustelu mediassa ja somessa nousi alun perin Yleisradion uutisesta (29.8.).