Kuntoutuksella omannäköistä elämää

Erityisnuoren äitinä sain mahdollisuuden puheenvuoroon valtakunnallisessa Kuntoutusverkoston kokouksessa joulukuussa 2023. Puheenvuorossani kerroin, kuinka keskosuudesta johtuva monivammainen erityisnuoremme on hyötynyt Kelan vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta, Kelan tulkkipalvelusta, sopimustulkkien työpanoksesta ja hyvinvointialueen kommunikaatio-ohjauksesta.

Toimintakyky on elämisen kykyä ja taitoa

Toimintakykyä ylläpitävä kuntoutus auttaa monivammaista nuorta kestämään vammojen ja eri ominaisuuksien tuomia haasteita arjessa ja elämään niiden kanssa.

Monivammaisen, liikunta- ja puhevammaisen nuoren kuntoutustyöllä tavoiteltu toimintakyky tarkoittaa perinteisen työkyvyn sijasta kykyä ja taitoa elämiseen sekä meille jokaiselle oikeutettuun mielekkääseen, kivuttomaan ja sujuvaan arkeen. Työllistymisen tai ammatillisten opintojen sijaan nuori tavoittelee kuntoutuksella kykyä ja voimia elää omannäköistään elämää. Hyvä kuntoutus auttaa kestämään vammojen ja eri ominaisuuksien tuomia haasteita arjessa ja elämään niiden kanssa.

Apuvälineet ja terapiat mahdollistavat arjen laadun

Toimivat ja turvalliset apu- ja toimintavälineet (mm. pyörätuoli, wc-tuoli, pesutaso ja laskettelukelkka) mahdollistavat osallistumisen, siirtymisen, syömisen, peseytymisen, nukkumisen, kommunikoinnin, kuulluksi tulemisen, perustarpeiden täyttymisen – siis elämän.

Terapiat (mm. fysioterapia ja allasterapia) ja terapeuttien tärkeä ammattiosaaminen turvaavat ajantasaiset apuvälineet, hyvän asentohoidon, kehorentouden, ohjauksen lähityöntekijöille ja avun kipujen lievitykseen.

Kuntoutuksen suunnitelmat ja käytännöt eivät aina kohtaa

Moniammatillisten kuntoutustyöryhmien ja kuntoutujan lähiverkoston kanssa laadittujen kuntoutussuunnitelmien siirtyminen arjen käytäntöön (mm. asumispalveluissa ja päivätoiminnassa) mietityttää näin vanhemman näkökulmasta. Seuranta, valvonta ja lähiverkostojen motivointityö jää palvelujen kiireisessä arjessa hyvin helposti vanhempien vastuulle, mikä on huono asia. Toivoisimme, että missään ei tarvitsisi muistuttaa ammattilaisia esimerkiksi siitä, kuinka tärkeää on päivittäin käyttää kommunikoinnin apuvälinettä, jonka avulla asiakkaan mielipiteet ja toiveet tulevat kuulluiksi.

Myös etälääkäripalvelut mietityttävät meitä. Tiukalle aikataululle suunniteltu kuntoutussuunnitelmatapaaminen monivammaisen puhumattoman nuoren kanssa haastaa lääkärin kuin lääkärin. Etenkin etälääkärin, joka ei tunne asiakasta entuudestaan eivätkä paikalliset kuntoutuksen verkostot ole hänelle tuttuja. Monivammaisen itsenäistyvän nuoren kuntoutushistoria on tunnettava, jotta häntä kuntoutujana voi auttaa nykyhetkessä kuntoutuksen päätavoitteen eli elämänlaadun parantamisen tavoittelussa.

Välttämättömien apuvälineiden ja kuntoutuksen saatavuuskriteerien kiristyminen monivammaisen nuoren vanhempana huolestuttaa suuresti. Viime vuosien lisääntyneet kuntoutuksen hylkypäätökset työllistävät ja kuormittavat kestokuormittavaa erityisarkea entisestään.

Työllistymisen tai ammatillisten opintojen sijaan nuori tavoittelee kuntoutuksella kykyä ja voimia elää omannäköistään elämää.

*Kirjoittajat ovat Pia Ylisuvanto, monivammaisen nuoren äiti ja ja toinen Äitikamut-podcastin tuottajaäiti Rovaniemeltä sekä Tukiliiton vammaispalvelujen asiantuntija Anne Saarinen. Kuvat: Laura Vesa

Kuntoutusverkosto on kuntoutuksen toimijoiden yhteinen verkosto, joka toimii kuntoutujan aseman parantamiseksi. Verkoston toimintaa koordinoivat SOSTE ja Kuntoutussäätiö. Tukiliiton edustajana verkostossa on vammaispalveluiden asiantuntija Anne Saarinen.