Kuinka paljon pahaa pitää tapahtua?

Viimeaikaiset Ylen uutiset ovat olleet suoraan jokaisen vammaisen lapsen vanhemman painajaisista. Esimerkiksi tänään, kun saimme lukea kolmen äidin tarinat siitä, miten heidän kehitysvammaisia lapsiaan on kaltoinkohdeltu.

Kun tukea ei saada tarpeeksi kotiin, päädytään usein ratkaisuihin, jotka eivät ole kenenkään kannalta hyviä tai edes siedettäviä.

Itse olen jo vuosia suunnitellut kehitysvammaisen lapseni tulevaisuutta ja sitä, kuinka se olisi toteutettavissa. Tämä on määritellyt aikoinaan myös sen, mille paikkakunnalle päädyimme rakentamaan. Selvitin ensin kuntien erityisluokkien ja vammaispalveluiden toimivuuden ja vasta sen jälkeen suuntasimme tonttikaupoille. Mikäli on jo ehtinyt asettua jonnekin ennen vammaisen lapsen syntymää, voi vain toivoa, että siinä kunnassa asiat toimivat toivotulla tavalla. Isossa osassa kuntia ei näin kuitenkaan ole.

Vertaistuki on noussut arvoonsa vuosien varrella. Toisen erityislapsen vanhemman kokemukset, yritykset ja erehdykset siitä kuinka vammaispalveluiden ja koulujen kanssa toimitaan ovat olleet huomattavasti hyödyllisempiä, kuin yksikään sosiaalityöntekijän luona käyty keskustelu. Se on myös tuonut esiin eri puolella Suomea käytössä olevat monenkirjavat käytännöt. On melkoista arpapeliä, kuinka kunta suhtautuu vammaisten ja heidän perheidensä tarvitsemiin palveluihin.

Miten on mahdollista, että käytännöt ovat niin erilaisia? Miksi valvonta on olematonta tai parhaimmillaankin näennäistä? Miksi asioihin ei puututa, kun vanhemmat tai omaiset ilmaisevat huolensa? Miksi pitää aina tapahtua jotain pahaa ennen kuin tapahtuu muutosta?

Vammaisen lapsen vanhemmille arki ja etenkin tulevaisuus ovat täynnä kysymyksiä, joista suurin osa jää vaille vastausta. Eihän kukaan toki voi tulevaisuutta ennustaa vammattomankaan lapsen kohdalla, mutta vammaisen lapsen tulevaisuuden kuvat ovat luvattoman usein melko synkkiä, kun vaihtoehdoista on valittavana se pienin paha.

Äidin blogi: ”Viime aikojen uutiset ovat kuin suoraan vammaisen lapsen vanhemman pahimmista painajaisista. Miksi pitää aina tapahtua jotain pahaa ennen kuin tapahtuu muutosta?” #yksipäiväenemmän

Usein kuultu toive vammaisen lapsensa omaishoitajana toimivalta vanhemmalta on se, että kunpa voisi elää yhden päivän pidempään kuin lapsensa. Vain siksi, ettei voi luottaa siihen, että joku muu voisi hoitaa häntä samalla kunnioituksella ja hänen yksilöllisyyttään arvostaen. Surullista kyllä, toive on ihan perusteltu.

* Kirjoittaja on äiti ja Kehitysvammaisten Tukiliiton varainhankinnan koordinaattori.