Kokemuksia elämästä ja yhdistystieltä: yhdessä saamme aikaan parannuksia!

Oli heinäkuun 12. päivä vuonna 1968. Lepäilin ikionnellisena sairaalan sängyssä: olin saanut yli kolmikiloisen pojan. Mietin, miten on mahdollista, että elämässäni on niin paljon hyviä asioita. Minulla oli hyvä aviomies, kolmevuotias reipas tytär, olin juuri saanut läpi opiskeluuni liittyvän tärkeän tentin, ja nyt oli vielä komea poika! Mahtavaa!

Olimme mieheni kanssa ajatelleet, ettei ole väliä, onko vauva tyttö vai poika. Koska se nyt kuitenkin oli poika, tuntui hienolta, koska kummankin suvussa oli ennestään tyttöjä. Isoisätkin varmaan iloitsisivat pojasta.

Seuraavana aamuna minut kutsuttiin lääkärin puheille. Lääkäri kysyi, tiedänkö, mikä on mongoloidi. Olin kyllä lukenut asiasta, mutta väitin, etten tiedä, koska ajattelin, ettei sellaisesta nyt voi olla kysymys. Lääkäri sitten selitti, että vauva on sellainen, siis vajaamielinen. Kauhistuin, mutta ajattelin näkeväni painajaisunta, totta tällainen ei voinut olla. Ajattelin, että herään, kun soitan miehelleni. Soitinkin ja hän kertoi tulevansa heti. Kun sitten näin hänen vakavan ilmeensä, ymmärsin, että lääkärin kertoma oli totta.

Olin onneton! Naapurisängyssä oleva terveen lapsen synnyttänyt äitikin totesi, että olin saanut kannettavaksi elinikäisen riesan. Ymmärsin, ettei meidän perheellä ollut mitään toivoa hyvästä elämästä. Kaikki oli menetetty!

Kuinka väärässä olinkaan! Meidän molempien vanhemmat ja sisaruksemme ilmaisivat heti tukensa, ja isäni esitteli satunnaiselle vieraalle: ”Vauva on kehitysvammainen, mutta hän on hieno mies ja me rakastamme häntä kaikki”.

En tiennyt kehitysvammaisista juuri mitään, mutta sain nähdä, että lapsemme, joka oli kastettu Tomiksi, alkoi kuitenkin kehittyä, tosin hitaammin kuin muut, mutta kuitenkin. Olin helpottunut siitä, että pahalta kuulostava mongolismi-termi oli lehtitietojen mukaan muuttunut Downin syndroomaksi.

Ymmärsin, ettei meidän perheellä ollut mitään toivoa hyvästä elämästä. Kuinka väärässä olinkaan!

Eräänä päivänä sitten huomasin Riihimäen Sanomista, että semmoinen yhdistys kuin Riihimäen Kehitysvammaisten Tuki ry on olemassa. Soitin sosiaalitoimistoon ja sain yhteystiedot. Oli tosi hienoa huomata, että Riihimäellä meitä kehitysvammaperheitä on muitakin ja että yhdessä voimme saada aikaan parannuksia sekä lastemme että perheiden elämään. Bonuksena tuli vielä hyviä, kestäviä ystävyyssuhteita. Sillä yhdistystiellä olen vielä nytkin.

Muistan hyvin, miten yhdistyksessä 70-luvulla iloitsimme, kun saimme perustetuksi vammaisillemme keskiviikkoisin kokoontuvan musiikkikerhon. Tänään laskin, että yhdistyksemme viikkokalenterissa on nykyisin tarjolla kymmenkunta eri harrastusryhmää ja sen lisäksi reissuja ja muita yhteisiä tapahtumia. Iso osa näistä toteutuu erilaisten yhteistyökumppaneiden avulla. Emme siis toimi yksin, vaan olemme sujuvasti verkottuneet muun yhteiskunnan kanssa.

Myös koko yhteiskunta on muuttunut. Isoihin muutoksiin ja valtakunnalliseen edunvalvontaan on tarvittu Tukiliittoa. Lakisääteisiä oikeuksia on saatu valtavasti lisää, vaikka puutteita edelleenkin on.

Oli tosi hienoa huomata, että Riihimäellä meitä kehitysvammaperheitä on muitakin ja että yhdessä voimme saada aikaan parannuksia sekä lastemme että perheiden elämään.

Tomin eli Tompan ollessa pieni jatkoin kuitenkin opintojani Helsingin yliopistossa. Monia kursseja saattoi suorittaa kotona lukemalla ja tenttimällä. Sitten tuli vaihe, jolloin olisi pitänyt olla aika paljon yliopistolla. Soitin Riihimäen sosiaalitoimistoon ja kysyin Tompalle päivähoitoa. Kauhistunut virkailija kysyi: ”Puhutteko SIITÄ lapsesta, joka on meidän vajaamieliskortistossa?” Myönsin, ja sain kuulla, ettei sellaista lasta voi päiväkotiin ottaa. Yritin vielä mainostaa, että Tomppa ei juuri sairastele eikä saa esim. mitään kohtauksia, joten häntä hoidetaan ihan samalla tavalla kuin muitakin. Taidot vain ovat vähän nuoremman lapsen tasolla. Selittelyni ei auttanut, ei varsinkaan, kun tarvitsin hoitoa opintojen takia. Sain kuulla: ”Meidän päiväkotipaikat ovat TYÖTÄ tekevien äitien lapsia varten!”

Erinäisillä järjestelyillä (palkattu apu, vanhempani ja naapurit) sain kuitenkin tutkintoni suoritettua. Viisivuotias Tomi pääsi sitten jo kehitysvammaisille tarkoitettuun Herajoen päiväkotiin, Marja-opettajan hoiviin. Marja-opettaja olikin ihan lottovoitto kaikille päiväkodin lapsille.

Tällaista oli siis elämä 70-luvulla. Myöhemmin Tompankin elämään tuli oppivelvollisuus, Alavuden Erityisammattikoulu, josta löytyi myös Susanna-vaimo, yhteinen koti Inkilänhovissa, Me Itse Riihimäki -ryhmä ja Työkeskus.

Elinikäiseksi riesaksi ennustettu Tomppa osoittautuikin yhdeksi parhaimmista asioista meidän perheen elämässä. Olen valtavan kiitollinen kaikesta siitä hyvästä, mitä hän on tuonut elämääni.

Sirkka Tuominen,
Riihimäen Erityiset ry

Juttu on tehty osaksi vammaishistoriakuukautta.
Vammaishistoria on vammaisten ihmisten ja vammaisuuden historiaa. Vammaishistoriassa tarkastellaan erityisesti vammaisuuden sosiaalisia ja kulttuurisia merkityksiä.
Lisätietoja kuukaudesta voit lukea täältä: Etusivu – Vammaishistoriakuukausi