Erityinen uusperheessä

Valmistuin keväällä uusperheneuvojaksi. Opintoihini liittyvän kehittämishankkeen tein aiheesta kehitysvammaisen lapsen erityistarpeiden huomiointi uusperheessä.

Aiheesta keskustellaan vähän, vaikka uusperheet ovat tavallisia. Tutkimuksissa lapsen vammaisuus tai pitkäaikaissairaus näyttää lisäävän vanhempien eroriskiä. Eron aiheuttajana ei ole lapsen vamma, vaan kuormituksen lisääntyminen*.

Haastattelin lopputyötä varten neljää uusperheellistä lähivanhempaa. Haastateltavat valitsin niin, että lapsella oli kehitysvamman lisäksi erityisiä tarpeita. Minua kiinnosti, miten erityiset tarpeet oli huomioitu uusperhetilanteessa.

Erilaisia perheitä, silti paljon samaa

Kerkkä ei kommunikoi puheella mutta silti hänellä on paljon kerrottavaa. Kaarna on hyvin infektioherkkä. Sairastuminen merkitsee yleensä viikon sairaalakeikkaa. Havu menetti taitojaan murrosiässä ja käyttäytyi haastavasti. Pihka on vahvasti autistinen. Hän on jo aikuinen, mutta tarvitsee edelleen paljon apua ja tukea.

Kerkän vanhempien välit ovat hyvät. Onneksi, sillä Kerkällä on paljon asiaa, mutta ei aina keinoja ilmaista itseään. Puhelut ja viestit liikkuvat tiuhaan Kerkän kahden kodin välillä, kun Kerkkä juttelee etävanhemman kanssa. Kerkkä itsekin on keksinyt keinon helpottaa kommunikointia, hän ottaa tärkeistä asioista kännykällään valokuvia.

Kaarnan sairaalakierre kuormitti koko perhettä. Toinen vanhempi joutui olemaan lapsen kanssa sairaalassa ja toinen vanhemmista pyöritti kotiarkea. Koronaeristys antoi koko perheelle mahdollisuuden toipua ja löytää ratkaisuja hankalassa elämäntilanteessa.

Havu tarvitsee vanhempien tukea ja valvontaa, ettei joudu sisarusten silmissä noloihin tilanteisiin. Toisaalta sisaruksia suojellaan Havun aggressioilta. Iso talo mahdollistaa Havulle oman tilan, jossa voi puuhailla omia juttujaan yölläkin, kun uni ei tule silmään.

Pihka on jo täysi-ikäinen ja muuttanut pois lähivanhemman luota. Hän tarvitsee kuitenkin edelleen paljon myös vanhempansa apua ja tukea.

Vaikka haastateltavien lapset olivat eri-ikäisiä ja tarpeiltaan erilaisia, haastatteluissa nousi esille samankaltaisia asioita. Läheisten, kuten isovanhempien, merkitys uusperheiden arjen sujumisessa oli suuri. Bonusvanhemmalle ei tahdottu kasaantuvan liikaa vastuita esimerkiksi harrastuksiin ja kuntoutuksiin kuljettamisista.

Tarvitaan joustoa, myös yhteiskunnalta

Ei ole itsestään selvää, että uusi kumppani, hänen lapsensa ja muut läheiset kykenevät ymmärtämään lapsen erityisiä tarpeita.

Miksi täysi-ikäinen lapsi tarvitsee vanhempansa apua monta kertaa viikossa? Eikö asuinyksikkö huolehdi hänen tarpeistaan? Ja ainahan lapsilla on vähän köhää ja nuhaa, miten ne muka voisivat jollekulle olla hengenvaarallisia?

Jos bonusvanhemmalla ja -sisaruksilla ei ole kokemusta vaihtoehtoisista kommunikaatiomenetelmistä, tarvitaan opetusta ja rohkaisua kuvien ja tukiviittomien käyttämiseen. Eronneet vanhemmat eivät myöskään välttämättä ole niin hyvissä väleissä, että kykenevät tukemaan toisiaan lapsen kommunikoinnin ymmärtämisessä.

Vaikka nykyisin on hyvin tavallista, että lapsella on kaksi kotia, yhteiskunta ei välttämättä ymmärrä tätä. Erityislasten vanhempien Facebook-ryhmissä olen saanut lukea, että kahdessa kodissa asuvan vammaisen lapsen vanhemmat ovat joutuneet taistelemaan esimerkiksi lapsen taksikyydeistä kouluun kahdesta osoitteesta (vaikka asuvat samassa kunnassa) ja kommunikaatio-opetuksen saamisesta kumpaankin kotiin. Myös omaishoidon vapaiden tarpeesta on jouduttu viranomaisten kanssa keskustelemaan. ”Lapsihan on kaksi viikonloppua kuukaudessa etävanhemmalla, omaishoitaja voi levätä silloin!”.

Vaikka vanhemmat eroavat, yhteisen lapsen vanhemmuus jatkuu. Toivon tulevaa vammaispalvelulakia tulkittavan niin, että myös erityistä tukea tarvitsevalla lapsella on mahdollisuus kahteen kotiin ja kumpaankin vanhempaan.

Myös erityistä tukea tarvitsevalla lapsella on erotilanteessa oikeus kahteen kotiin ja kumpaankin vanhempaan. #uusperhe #lapsi #ErityinenTuki #LapsenOikeudet #ero

*Eroriski alkaa lisääntyä vähän yli kolme vuotta vammaisen lapsen syntymän jälkeen, joten pelkkä lapsen syntymä ei selitä erojen lisääntymistä. Tutkijat esittävät, että jotkin vanhempiin itseensä, lähiympäristöön tai yhteiskuntaan liittyvät tekijät alkavat vaikuttaa vasta jonkin ajan kuluttua vammaisen lapsen syntymästä. (Ahola, Elina ja Hiilamo, Heikki 2016) Tällaisia tekijöitä voivat olla mm. vanhempien ajautuminen hoitovastuun kannalta epätasa-arvoisiin rooleihin, arjen kuormittavuus tai sopivien palvelujen puute.

Lähde:

Ahola, Elina & Hiilamo, Heikki. Onko vammaisen lapsen syntymä eroriski? Teoksessa Laulu 573 566perheestä. Lapsiperheet ja perhepolitiikka 2000-luvulla. Toim. Haataja, Anita & Airio, Ilpo & Saarikallio-Torp, Miia, Valaste, Maria. Verkkojulkaisu, Viitattu 1.5.2023. https://helda.

Pia Henttonen: Kehittämishanke Kehitysvammaisen lapsen erityistarpeiden huomiointi uusperheessä. Uusperheneuvojakoulutus 2022–2023. (Saa halutessaan kirjoittajalta luettavaksi: pia.henttonen@tukiliitto.fi.)