Eräänä iltana

Eräänä iltana selasin Facebookin feediä tuhannetta kertaa turhautuneena. Facebook on nykyään täynnä mainoksia, eikä kukaan päivitä sinne mitään järkevää, ajattelin. Kunnes silmiini osui julkaisu Tukiliiton Mahti-kurssista. Lähetin heti viestin sekä kurssin järjestäjälle että miehelleni: tänne on päästävä!

Monta mutkaa myöhemmin saavuimme Pajulahteen, jossa näin kaikki ne perheet. Kaikki perheet joissa oli lapsi joka istui rattaissa tai pyörätuolissa, lapsi joka vaati paljon enemmän hoivaa ja huolenpitoa kuin terve ikätoverinsa. Ja kukaan lapsista ei kommunikoinut puhumalla.

Saimme heti kokeiluun iPad-tabletin johon oli ladattu GoTalk Now -ohjelma. Haluan makkaraa, Antti valitsi. Ethän sinä syö makkaraa ajattelin ja taisin jopa sanoa sen ääneen. Haluan makkaraa poika vastasi. Sitten syötiin makkaraa ja tunsin piston sydämessäni. Voi kuinka monta kertaa olin olettanut ja tehnyt päätöksiä poikani puolesta, vaikka hänellä olisi ollut oma mielipide.

Seurasimme sivusta kuinka muissa perheissä kommunikoitiin puheen, viittomien, iPadin ja kuvakansion avulla enemmän tai vähemmän onnistuneesti. Oli sykähdyttävää nähdä, että kommunikaatio ei vaadi toimivia käsiä, ei pään kannattelua, eikä puhetta. Mikä tahansa tahdonalainen liike riitti kertomaan vastauksen kyllä tai ei. Olin kateellinen, me olimme seurueen kuopukset, meillä ei ollut kunnollista kansiota, ei tablettia, ei viittomia. Mutta meillä oli lapsi jolla oli paljon asiaa.

Malike-toiminnan saapuessa Pajulahteen olin innoissani. En ollut koskaan päässyt osallistumaan mihinkään heidän tapahtumaansa. Vuorotellen lähes kaikki lapset pääsivät melomaan. Malikkeen edustaja sanoi, että heillä olisi juuri meidän pojalle sopiva pyörä. Nostelin kulmakarvojani epäilevästi, mutta he olivat oikeassa. Kolmipyörän päälle nostettiin poika jonka jalat, lantio ja vyötärö kiinnitettiin tukevasti kiinni pyörään. Ja poika ”polki” ihan itse, eikä äiti tiennyt olisiko itkenyt vai nauranut. Vaikka lämmintä oli tuona päivänä 30 astetta, poikaa ei saanut pois pyörän kyydistä niin helposti. Lisää, lisää, poika vaati ja me työnsimme pyörää ympäri Pajulahden pihaa.

Kurssiin sisältyi myös pari Skype-luentoa, jotka antoivat ajattelemisen aihetta. Kuinka monta kertaa olen sanonut vammaisen poikani kuullen jotain, mitä en olisi sanonut terveen saman ikäisen lapsen seurassa. En tietenkään ole puhunut mitään pahoja asioita, mutta olen puhunut esimerkiksi joululahjojen ostamisesta. Olen yrittänyt parantaa tässäkin asiassa tapani, sillä en halua hämmentää lastani puhumalla hänen kuullen jotain mitä en puhu hänen veljensä kuullen.

Kurssin aloitusjakson jälkeen ostimme oman iPadin ja latasimme siihen GoTalk Now -sovelluksen. Sen hankinta on ollut jokaisen euron arvoinen. Ehkäpä vielä jonain päivänä saamme myös Tikoteekista iPadin, joka on räätälöity juuri poikamme tarpeisiin. Odotamme myös kolmipyörää saapuvaksi tämän talven aikana. Sen saamme onneksi sairaalan apuvälinekeskuksesta, joten sitä ei tarvitse ostaa itse.

Kumpaakaan näistä emme olisi osanneet pyytää ilman Mahti-kurssia.

Äidin blogi: Ilman Mahti-kurssia ja sen kautta löytyneitä #kommunikaatio’n ja #toimintaväline’itä talossamme olisi varmasti nykyistä enemmän itkua ja turhautumista. @maliketoiminta

On surullista ajatella, missä olisimme ilman tätä kurssia. Talossamme olisi varmasti nykyistä enemmän itkua ja turhautumista. Ilman kurssia en olisi myöskään osannut edes ajatella, että poikamme kykenisi pyöräilemään.

Haluan äidin, haluan isin, haluan kakkua, haluan suklaavanukasta, haluan makkaraa, haluan leikkiä autoilla, haluan pyöräilemään, haluan tulla syliin, haluan kuunnella musiikkia, haluan nukkumaan… Haluan haluan haluan, aivan kuten kaikki muutkin lapset. Ja mikä parasta, voin joka päivä päivällispöydässä kysyä, että mitä teit päiväkodissa. Poika painaa näytöltä kuvaketta, joka kertoo päivän kuulumiset. ♡