Blogi: Aitoa elämää

Minulla on neljä lasta. Kolme tervettä lasta ja yksi erityislapsi. Tuo lause kuulostaa oudolta ja typerältä. Ihan kuin erottelisin lapsiani johonkin kastiin kuuluvaksi. Näinhän ei ole ja se näkyy myös meidän arjessa. Olen 40-vuotias eroisä. Isänä olen kokopäiväinen, mutta lapset ovat luonani vuoroviikoin. Nuorin lapsistani on erityislapsi ja sairastaa erittäin harvinaista Leigh’n oireyhtymää. Ennuste on todella huono ja mikä tahansa päivä voi olla viimeinen. Kaiken positiivisuuden, iloisuuden ja onnellisuuden takana on suuri määrä pelkoa ja surua.

Leigh’n oireyhtymään sairastuneista puolet menehtyy kolmeen ikävuoteen mennessä. Matias on nyt 4-vuotias. Olen iloinen ja onnellinen jokaisesta vuodesta. Jokainen vuosi on ollut samalla raskas ja pelottava, kun koskaan ei tiedä mikä päivä Matiaksella on viimeinen.  Matias painaa noin 18 kiloa. Matiasta pitää käsitellä kuin vastasyntynyttä, koska hän ei kannattele edes päätään. Kaikki liikuttaminen ja nostelu on raskasta. Sairauden pahimmat oireet ovat vaikeahoitoinen epilepsia sekä hengitysvaikeudet ja -katkokset.

Me ei anneta Matiaksen sairauden vaikuttaa meidän elämään. Me tehdään kaikkia niitä asioita mitä halutaan ja Matias on aina mukana. Jos me ollaan vaikka kauppareissulla ja siihen osuu Matiaksen ruoka-aika, niin virittelen ravintopumpun rattaisiin ja laitan Matiakselle ruuan menemään. Matias saa siis ravinnon PEG-napin kautta. Välillä ihmiset tuijottavat ihmeissään, kun rattaissa roikkuu ravintopumppu ja siitä lähtee letkut suoraan Matiaksen mahassa olevaan PEG-nappiin. Minua se ei häiritse yhtään. Päinvastoin usein jopa toivon, että joku tulisi kysymään, että mikä viritys tuo on tai että onko lapseni sairas. Kerron kyllä mielelläni, koska olen ylpeä erityislapsen isä.

Matiaksen yksi diagnoosi on syvä älyllinen kehitysvammaisuus. Matias tuskin ymmärtää puhetta, kuulo on heikentynyt ja näkö on varmasti todella huono. Matias ei itke ollenkaan ja näyttää huonosti tunteita. Silti puhun Matiakselle, kuin hän ymmärtäisi ja osaksi uskon myös niin. Matias on päiväkodissa ryhmässä, jossa on muitakin erityislapsia. Päiväkotipäivän jälkeen Matias on minun sylissä, me katsotaan toisiamme silmiin ja minä kysyn, että miten päiväkotipäivä meni. Ne on tärkeitä hetkiä ja pitää meidät molemmat siinä meidän normaaliarjessa kiinni.

Me ollaan oltu paljon katsomassa Matiaksen isoveljen, 12-vuotiaan Jonnen jääkiekkopelejä eri jäähalleissa. Ei ole helppoa liikkua ja saada Matiasta katsomoon, varsinkin kun suurimmassa osassa halleja ei ole hissiä. Aina me on silti onnistuttu, vaikka ei se aina helppoa ole, mutta tarviiko sen edes olla. Pääasia, että Matias pääsee kannustamaan isoveljeä. Nyt Matias sai uuden pyörätuolin rattaiden tilalle. Pyörätuoli helpottaa liikkumista huomattavasti.

Kotona meillä on paljon erilaisia rutiineja. Matiaksen ruuat ja lääkkeet menee ajallaan ja meillä muilla on omat rutiinit. Aamu- ja iltapalat yritetään nauttia yhdessä vaikka se vanhempien teini-ikäisten lasteni kanssa voi joskus olla haastavaa. Joskus saatan lähteä Matiaksen kanssa iltalenkille, jolloin 5-vuotias Amanda-tyttäreni jää 14-vuotiaan Aada-isosiskon kanssa kotiin. Se on Amandalle tärkeää, että saa olla isosiskon kanssa kahdestaan kotona. Kun me Matiaksen kanssa tullaan kotiin, niin Amanda sanoo, että nytkö te jo tulitte.

Meidän onnellinen arki koostuu monista pienistä asioista. Se, että meidän perheessä on erityislapsi, ei muuta meidän arjessa mitään. Se on pikemminkin mahdollisuus kokea erilaisia asioita yhdessä ja nauttia niistä. Meidän arki on sujuvaa, kun me ollaan tehty siitä sellaista. Joskus tilanteet voi olla haastavia tai täytyy miettiä tavallista enemmän, mutta sen palkitsevampaa se silloin on. Robinkin laulaa, että “mikä paljon antaa, paljon myös vaatii”.

Kirjoitamme blogia Matiaksen elämästä. Eräs blogin lukija kertoi, kuinka blogin teksteistä ja kuvista näkyy ilot, surut, huolet ja pelot, mutta tärkeimpänä rakkaus sekä valtava positiivisuus. Kun on tässä erityisen pojan erityisessä elämässä suurella sydämellä mukana, niin silloin kaikki on juurikin noin aitoa.

Voit tutustua kirjoittajan blogiin täällä:

Meidän Matias, elämää Leigh´n syndroomaa sairastavan lapsen kanssa.