Kehitysvammainen potilaana -teos päivitetty – Kehitysvammaisuudesta tarvitaan enemmän tietoa terveydenhuollon palveluissa

Kehitysvammaiset ovat keskenään monimuotoisempi ryhmä kuin vammaton valtaväestö. Vaikka kehitysvammaiset sairastavat paljon, heidän erityistarpeensa eivät aina tule huomioiduksi terveyskeskuksissa ja erikoissairaanhoidon palveluissa.  Geneettiset tutkimusmenetelmät kehitysvammojen syiden selvittämiseksi ovat kehittyneet huimasti.

Kustannus Oy Duodecimin julkaisema Kehitysvammainen potilaana -kirjan uusin painos sisältää pitkään alalla työskennelleiden lääkäreiden kokoamaa tietoa kehitysvammaisten hoitamisesta.

Kehitysvammaiset ovat suurin yksittäinen vammaisryhmä, jonka osuus väestöstä länsimaissa on yleensä keskimäärin 1 %. Kehitysvamma ilmenee ymmärryksen alueella niin, että vammattomiin ikätovereihinsa verrattuna kehitysvammaisen on yleensä vaikeampi oppia uusia asioita, soveltaa aiemmin oppimaansa uusissa tilanteissa ja hallita itsenäisesti elämäänsä.

”Kehitysvammaiset muodostavat keskenään hyvin heterogeenisen joukon. Kehitysvammaan liittyy hyvin usein muita vammoja ja liitännäissairauksia, kuten puhevamma, epilepsia, käytöshäiriö, liikuntavamma ja autismi”, kertoo kirjan päätoimittaja LKT, emeritaprofessori Maria Arvio.

Terveydenhuollossa tarvitaan lisää osaamista kehitysvammaisen potilaan kohtaamiseen

Kehitysvammaiset lapset ovat olleet perustason terveydenhuollon palveluiden piirissä jo pitkään. Kehitysvammalaitosten purkamisen myötä myös kehitysvammaiset aikuiset asioivat aiempaa enemmän perus- ja erikoissairaanhoidon palveluissa, joissa heidän tarpeitaan ei aina osata tunnistaa.

Kehitysvammaisen käyttäytymisen muutoksen taustalla voi olla jokin tavallinen vaiva. Potilaan ongelmien selvittelyssä täytyy usein tehdä tavallista enemmän ajatustyötä. Ideaalia olisi, että terveyskeskuksessa alueen kehitysvammaisten hoidosta vastaisivat koulutetut asiantuntijatiimit.

”Usein ei ymmärretä, että kehitysvammainen ei osaa kertoa, jos häntä vaikkapa närästää. Harvoin myöskään tiedetään, kuinka tulee toimia ongelmatilanteissa, esimerkiksi kun kehitysvammainen käyttäytyy aggressiivisesti. Olemme koonneet kirjaan käytännön vinkkejä terveydenhuollon ammattilaisille kehitysvammaisen potilaan kohtaamisesta,” Maria Arvio sanoo.

Geneettiset tutkimusmenetelmät aiempaa tarkempia

Kehitysvamma ei ole sairaus, vaan oire synnynnäisestä tai kehitysiässä ilmenneestä sairaudesta, viasta tai vammasta. Aina kehitysvamman syytä ei voida selvittää. Geeni- tai kromosomivirheistä johtuvien kehitysvammojen syitä voidaan tutkia aiempaa tarkemmin. Geenitutkimus voi paljastaa paitsi tutkittavan, myös hänen sukulaistensa geenejä.

”Esimerkiksi perhesuunnittelun kannalta on tärkeää päästä täsmädiagnoosiin ja selvittää taustalla oleva geenivirhe tai muu syy. Tutkimusten myötä selviää joskus hyvin surullisia asioita ja niihin liittyy myös eettisiä haasteita”, Maria Arvio sanoo.

Kehitysvammainen potilaana sopii kaikille kehitysvammaisia hoitaville lääkäreille, sairaanhoitajille, hammaslääkäreille, psykologeille, erilaisille terapeuteille, opettajille, palveluasumisyksiköiden henkilökunnalle ja näiden alojen opiskelijoille sekä kehitysvammaisten läheisille.

Kehitysvammainen potilaana
Maria Arvio, Seija Aaltonen, Jaana Lähdetie (toim.)
3., uudistettu painos 2022
200 sivua, nidottu
ISBN 978-952-360-198-7