Trisomia 18 eli Edwardsin oireyhtymä ja Trisomia 13 eli Pataun oireyhtymä
Tietoa ja linkkejä Trisomia 18:sta ja Trisomia 13:sta.
Trisomia 18 ja 13 oireyhtymät ovat vaikeita ja aiheuttavat yleensä lapsen varhaisen menehtymisen. Muutama lapsi kuitenkin elää Suomessakin. Sivun alaosasta voit lukea Hildan ja Linuksen perheiden tarinat.
Harvinaiskeskus Norion tietosivu Trisomia 18:sta.
Harvinaiskeskus Norion tietosivu Trisomia 13:sta.
Vertaistuki
Lasten vanhemmilla on oma suljettu Facebook-ryhmä. Löytyy asiasanalla Trisomia-18/-13 (vastaavat poikkeavuudet). Ryhmään voivat liittyä niin lasta odottavat, lapsensa menettäneet että vammaisen lapsen kanssa elävät vanhemmat ja heidän läheisensä.
Muuta
Äiti kirjoittaa Hildan ja perheen elämästä blogia ja facebook-sivua. Hilda on kohta kaksi vuotta täyttävä tyttö, jolla on Trisomia 18.
http://sinaoletihme.blogspot.com/
https://www.facebook.com/sinaoletihme/
Tilastoihmeestä ihmiseksi
Hilda on tyttö, joka pyörittää perheensä arkea koko karismallaan, omaan tahtiinsa ja maailmaan pikkuhiljaa tutustuen. Mikäli asiaa...
Lue lisää aiheesta Tilastoihmeestä ihmiseksiSimpukankuoripoika
Pianon päällä on kaksi mustavalkoista kuvaa ja simpukankuori. Toisessa kuvista vauva lepää äitinsä rinnoilla. Rauhan ja läsnäolon...
Lue lisää aiheesta Simpukankuoripoika