Vertaisuutta harvinaisten perheille

Harvinaisten perhepäivät, -tapaamiset ja -lomat on tarkoitettu perheille, joiden lapsella on harvinainen, kehitysvammaisuutta aiheuttava diagnoosi.

Tukiliiton Harvinaisten perhetoiminnassa vanhemmat pääsevät vaihtamaan kuulumisia ja oireyhtymään liittyvää arjen tietoa. Vammainen lapsi ja hänen sisaruksensa tapaavat muita perheitä, joissa on sekä vammaisia että vammattomia lapsia. Kohtaamisissa on ohjelmaa sekä kaikille yhdessä että vanhemmille ja jälkikasvulle erikseen.

Vertaispäivä perheille, joiden lapsella om kehitysvamma ja/tai epilepsia, jonka aiheuttajaa ei tiedetä

Vertaistapaaminen perheille, joissa lapsella tai nuorella on epilepsia ja/tai kehitysvamma, jonka taustalla oleva syy ei ole selvinnyt.
Aika: lauantai 14.9.2019 klo 9.00–16.00
Paikka: Tampere, Tulppaanitalo Pinninkatu 51

Alustava ohjelma:

9.00   Saapuminen ja lasten/nuorten tutustuminen lastenohjaajiin
Tietojen vaihto lasten vanhempien ja lastenohjaajien kesken. Lapsille omaa ohjattua toimintaa koko päivän ajan.
9.30    Tervetuloa! Vanhempien aamukahvi ja tutustuminen
10.00  Miksi diagnoosia ei aina löydy ja miltä epätietoisuudessa eläminen tuntuu? Alustamassa ja keskustelussa mukana perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari Harvinaiskeskus Noriosta
12.00  Lounas
Lapset ruokailevat lastenohjaajien seurassa
13.00  Arjen sujuminen ja voimavarat
Kokemuspuheenvuoro ja ohjattua vertaiskeskustelua vanhempien kesken
15.30  Iltapäiväkahvit ja palautekeskustelua
16.00 Päivän päätös
Päivän järjestävät Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiskeskus Norio ja Epilepsialiiton Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -hanke.
Hae mukaan 23.8.2019 mennessä tästä linkistä
Tilaisuuteen mahtuu noin 10 perhettä. Ilmoitamme kaikille tilaisuuteen hakeneille perheille tarkempia tietoja hakuajan jälkeen. Tilaisuus on maksuton ja siihen kuuluvat ruokailut, mutta matkakustannuksia ei korvata.

Hae mukaan 23.8. 2019 mennessä. Hakulomakkeeseen tästä .

Wolf-Hirschhornin oireyhtymä, perhetapaaminen Kylpylähotelli Peurunka

30.8.-1.9.2019 Kylpylähotelli Peurunka

Tapaaminen on tarkoitettu perheille, joissa lapsella/nuorella/aikuisella on harvinainen  Wolf-Hirshornin oireyhtymä. Järjestäjänä on Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiset. Viikonlopun aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä ja osallistua perheiden yhteiseen ohjelmaan. Lauantaina vanhemmilla on mahdollisuus  omiin vertaiskeskusteluihin ja kokemusten vaihtamiseen vetäjän johdolla, kun lapsilla ja nuorilla on omaa ohjelmaa ohjaajien kanssa.

Tapaamiseen liittyy verkkotyöskentely, (perheiden tutustuminen ) ennen varsinaista tapaamisviikonloppua. Verkkotyöskentelyn jankohdasta ilmoitetaan myöhemmin.

Tapaaminen alkaa perjantaina klo 18.00 päivällisellä ja loppuu sunnuntaina lounaaseen klo 12.00. Lastenohjaajat ovat lasten kanssa lauantaina  klo 10.-17.00. Muun ajan lapset ovat vanhempien vastuulla.

Tapaaminen on osallistujaperheille maksuton.  Osallistujille kuuluu täysihoito ja majoitus sekä mahdollisuus käyttää kylpylän palveluja. Mukaan mahtuu kahdeksan perhettä ilmoittautumisjärjestyksessä. Lisäksi tapaamiseen voi osallistua lauantaina (ja sunnuntaina) päiväosallistujana. Ilmoittautuminen loppunut, osallistujat valittu.

 

Pitt Hopkinsin oireyhtymä 24.8.2019, perhepäivä Tulppaanitalolla

Päivä on tarkoitettu perheille, joissa lapsella/nuorella/aikuisella on harvinainen  Pitt Hopkinsin oireyhtymä. Järjestäjänä on Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiset. Viikonlopun aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä ja osallistua perheiden yhteiseen ohjelmaan. Lauantaina vanhemmilla on mahdollisuus  omiin vertaiskeskusteluihin ja kokemusten vaihtamiseen vetäjän johdolla, kun lapsilla ja nuorilla on omaa ohjelmaa ohjaajien kanssa.

Tapaamiseen liittyy verkkotyöskentely, (perheiden tutustuminen ) ennen varsinaista tapaamispäivää. Verkkotyöskentelyn jankohdasta ilmoitetaan myöhemmin.

Tapaaminen alkaa lauantaina klo 9.30 aamupalalla ja loppuu klo 17.30. Ohjaajat ovat lasten ja nuorten kanssa lauantaina  klo 10.-17.30.

Päivä on osallistujaperheille maksuton. Mukaan mahtuu kahdeksan perhettä ilmoittautumisjärjestyksessä. Ilmoittautuminen loppunut, osallistujat valittu.

 

Keväällä  2019 toteutunut toiminta

Perhetapaaminen Mowat Wilsonin oireyhtymä  3.-5.5 Peurunka

Perhepäivä Kabukin oireyhtymä 11.5 Tampere

Lapsiperheiden voimaa vertaisuudesta – lomat MTLH kanssa ( 2) Smith-Magenisin oireyhtymä 10.06.2019 -15.06.2019Ikaalinen ja Phelan- Mc Dermidin oireyhtymä 14.07.2019 -19.07.2019 Varkaus.

 

Rintanappeja ja jätskiä
Syksyn 2017 perhepäivässä lapset tuunasivat rintanappeja ja jätskiannoksia.