Vertaisuutta harvinaisten perheille

Harvinaisten perhepäivät, -tapaamiset ja -lomat on tarkoitettu perheille joiden lapsella on harvinainen, kehitysvammaisuutta aiheuttava diagnoosi.

Harvinaisten perhetoiminnassa vanhemmat pääsevät vaihtamaan kuulumisia ja oireyhtymään liittyvää arjen tietoa. Vammainen lapsi ja hänen sisaruksensa tapaavat muita perheitä, joissa on sekä vammaisia että vammattomia lapsia. Kohtaamisissa on ohjelmaa sekä kaikille yhdessä että vanhemmille ja jälkikasvulle erikseen.

Kesän  2018 toiminta, ilmoittautuminen päättynyt.

Lisätietoja tapahtumasta sekä ilmoittautumisohjeet saat klikkaamalla tapahtuman linkkiä

17.3. Perhepäivä, Wolf-Hirschhornin oireyhtymä. Haku 20.2. mennessä. Haku loppunut.
14.4. Perhepäivä, Rettin oireyhtymä. Haku 14.3. mennessä.Haku loppunut.
18. – 20.5. Perhetapaaminen, Williamsin oireyhtymä. Haku 13.4. mennessä. Haku loppunut.
9. – 10.6. Perhetapaaminen Angelmanin oireyhtymä. Haku 27.4. mennessä. Haku loppunut.
11. – 16.6.2018 Tuettu loma, lapsen harvinainen kromosomipoikkeama ja geenivirhe. HAKU 11.3. MENNESSÄ! Haku loppunut.
16. – 21.7.2018 Tuettu loma, lapsen suomalaisesta tautiperinnöstä aiheutuva kehitysvammaisuus. HAKU 16.4. MENNESSÄ! Haku loppunut.

Syksyn 2018 oireyhtymäkohtaiset tapaamiset perheille:

1.9.2018 Perhepäivä, Phelan-McDermidin oireyhtymä. Tampere, Tulppaanitalo. Haku 3.8 mennessä. Hakulomake ja ohjelma.

1.9.2018 Perhepäivä, Wolf-Hirshornin oireyhtymä, Tampere, Tulppaanitalo. Haku 3.8.mennessä. Hakulomake ja  Ohjelma.

8.9.2018, Perhepäivä, Prader-Willin oireyhtymä.  Tampere, Tulppaanitalo. Yhteistyössä Suomen PWS -yhdistyksen kanssa. Haku 6.7.mennessä. Hakulomake ja ohjelma.

 

 

Rintanappeja ja jätskiä
Syksyn 2017 perhepäivässä lapset tuunasivat rintanappeja ja jätskiannoksia.

Lisätietoja vuoden 2018 toiminnasta Tukiliiton Harvinaisten suunnittelija Pia Henttonen, yhteystiedot alla. Ehdota perhepäivää tai -tapaamista omalle perheporukallesi/yhdistyksellesi vuoden 2019 ja 2020 toimintaan.