Vertaisuutta harvinaisten perheille

Harvinaisten perhepäivät, -tapaamiset ja -lomat on tarkoitettu perheille joiden lapsella on harvinainen, kehitysvammaisuutta aiheuttava diagnoosi.

Tukiliiton Harvinaisten perhetoiminnassa vanhemmat pääsevät vaihtamaan kuulumisia ja oireyhtymään liittyvää arjen tietoa. Vammainen lapsi ja hänen sisaruksensa tapaavat muita perheitä, joissa on sekä vammaisia että vammattomia lapsia. Kohtaamisissa on ohjelmaa sekä kaikille yhdessä että vanhemmille ja jälkikasvulle erikseen.

Vuodelle 2018 ei ole enää tapahtumia.

Tukiliiton Harvinaiset  vuonna  2019

Ensi vuodelle on suunnitteilla tämän vuoden tapaan perhepäiviä, -tapaamisia ja -lomia. Viikonlopun pituiset perhetapaamiset järjestetään perheille, joissa lapsella on Wolf-Hirschhornin oireyhtymä sekä perheille, jossa lapsella on Mowat-Wilsonin oireyhtymä. Kumpaakin tapaamista päästään suunnittelemaan yhdessä perheporukan kanssa. Wolf-Hirshorn-perheillä on yhteinen Facebook-ryhmä ja Mowat-Wilson-perheillä WhatsApp-ryhmä. Tarkempia tietoja tapaamisista seuraavassa, joulukuun uutiskirjeessä sekä ensi vuoden alussa Harvinaisten kotisivuilla.

Ensi vuoden aikana järjestetään  ainakin kolme diagnoosi- tai teemakohtaista perhepäivää. Perhepäivät  järjestetään perheille, joissa lapsella on Rubinstein Taybi, Kabuki ja Pitt Hopkins oireyhtymä. Kahdelle muullekin oireyhtymäryhmälle on toivottu tapaamista. Täytyy kuitenkin katsoa Harvinaisten toiminnan taloudellinen tilanne vuoden 2018 lopussa, ennenkuin uskallan luvata lisää perhepäiviä.

Vuoden 2019 järjestetään kaksi perhelomaa yhteistyössä Maaseudun terveys- ja lomahuollon kanssa.
Toinen loma on suunnattu ensisijaisesti perheille, joissa lapsella on Smith-Magenisin oireyhtymä (Scandic Ikaalisten Kylpylä, 10.06.2019 -15.06.2019) ja toinen ensisijaisesti perheille, joissa lapsella on Phelan-MDermidin oireyhtymä (Sport & Spa Hotel Vesileppis Oy, 14.07.2019 -19.07.2019). Myös muut perheet, joissa lapsella on harvinainen kehitysvammaisuutta aiheuttava oireyhtymä, voivat hakea lomalle ja tulla valituksi osallistujiksi, jos ensisijaisia hakijoita ei ole tarpeeksi. Lomat järjestetään yhteistyössä Tukiliiton yleisen perhetyön kanssa. Osallistujia viisi harvinaista perhettä/loma.

Rintanappeja ja jätskiä
Syksyn 2017 perhepäivässä lapset tuunasivat rintanappeja ja jätskiannoksia.