Vertaisuutta harvinaisten perheille

Harvinaisten perhepäivät, -tapaamiset ja -lomat on tarkoitettu perheille, joiden lapsella on harvinainen, kehitysvammaisuutta aiheuttava diagnoosi.

Tukiliiton Harvinaisten perhetoiminnassa vanhemmat pääsevät vaihtamaan kuulumisia ja oireyhtymään liittyvää arjen tietoa. Vammainen lapsi ja hänen sisaruksensa tapaavat muita perheitä, joissa on sekä vammaisia että vammattomia lapsia. Kohtaamisissa on ohjelmaa sekä kaikille yhdessä että vanhemmille ja jälkikasvulle erikseen.

Perhetapaamiset 2019

Mowat-Wilsonin oireyhtymä

3.-5.5.2019 Kylpylähotelli Peurunka

Tapaaminen on tarkoitettu perheille, joissa lapsella/nuorella/aikuisella on harvinainen Mowat-Wilsonin oireyhtymä. Järjestäjänä on Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiset. Viikonlopun aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä ja osallistua perheiden yhteiseen ohjelmaan. Lauantaina vanhemmilla on mahdollisuus  omiin vertaiskeskusteluihin ja kokemusten vaihtamiseen vetäjän johdolla, kun lapsilla ja nuorilla on omaa ohjelmaa ohjaajien kanssa.

Tapaamiseen liittyy verkkotyöskentely, (perheiden tutustuminen ) ennen varsinaista tapaamisviikonloppua. Verkkotyöskentelyn jankohdasta ilmoitetaan myöhemmin.

Tapaaminen alkaa perjantaina klo 18.00 päivällisellä ja loppuu sunnuntaina lounaaseen klo 12.00. Lastenohjaajat ovat lasten kanssa lauantaina  klo 10.-17.00. Muun ajan lapset ovat vanhempien vastuulla.

Tapaaminen on osallistujaperheille maksuton.  Osallistujille kuuluu täysihoito ja majoitus sekä mahdollisuus käyttää kylpylän palveluja. Mukaan mahtuu kahdeksan perhettä ilmoittautumisjärjestyksessä. Lisäksi tapaamiseen voi osallistua lauantaina (ja sunnuntaina) päiväosallistujana.

Alustavan ohjelman näet tästä

Haku 31.3. mennessä. Linkki hakulomakkeeseen tästä

Wolf-Hirschhornin oireyhtymä

30.8.-1.9.2019 Kylpylähotelli Peurunka

Tapaaminen on tarkoitettu perheille, joissa lapsella/nuorella/aikuisella on harvinainen  Wolf-Hirshornin oireyhtymä. Järjestäjänä on Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiset. Viikonlopun aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä ja osallistua perheiden yhteiseen ohjelmaan. Lauantaina vanhemmilla on mahdollisuus  omiin vertaiskeskusteluihin ja kokemusten vaihtamiseen vetäjän johdolla, kun lapsilla ja nuorilla on omaa ohjelmaa ohjaajien kanssa.

Tapaamiseen liittyy verkkotyöskentely, (perheiden tutustuminen ) ennen varsinaista tapaamisviikonloppua. Verkkotyöskentelyn jankohdasta ilmoitetaan myöhemmin.

Tapaaminen alkaa perjantaina klo 18.00 päivällisellä ja loppuu sunnuntaina lounaaseen klo 12.00. Lastenohjaajat ovat lasten kanssa lauantaina  klo 10.-17.00. Muun ajan lapset ovat vanhempien vastuulla.

Tapaaminen on osallistujaperheille maksuton.  Osallistujille kuuluu täysihoito ja majoitus sekä mahdollisuus käyttää kylpylän palveluja. Mukaan mahtuu kahdeksan perhettä ilmoittautumisjärjestyksessä. Lisäksi tapaamiseen voi osallistua lauantaina (ja sunnuntaina) päiväosallistujana.

Ohjelma ja osallistumislomake huhtikuussa 2019.

 

Perhepäivät Tampereella Tulppaanitalolla

Kabukin oireyhtymä 11.5.2019 Tampere, Tulppaanitalo

Tapaaminen on tarkoitettu perheille, joissa lapsella/nuorella/aikuisella on harvinainen Kabukin oireyhtymä. Järjestäjänä on Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiset. Päivän aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä. Vanhemmilla on mahdollisuus  omiin vertaiskeskusteluihin ja kokemusten vaihtamiseen vetäjän johdolla, kun lapsilla ja nuorilla on omaa ohjelmaa ohjaajien kanssa klo 10.-17.15.

Tapaaminen suunnitellaan yhdessä osallistujien kanssa. Halutessanne voimme siis järjestää myös  esim. perheiden yhteistä ohjelmaa. Tapaamiseen voi osallistua lasten kanssa tai sitten jälkikasvun voi jättää kotiin. Päivään saa tulla mukaan saa tulla myös muita perheelle tärkeitä aikuisia kuten sukulaisia ja ystäviä.

Tapaamiseen liittyy lyhyt verkkotyöskentely, (perheiden tutustuminen ) ennen varsinaista päivää. Verkkotyöskentelyn ajankohdasta ilmoitetaan myöhemmin.

Tapaaminen alkaa lauantaina klo 9.30 ja loppuu klo 17.30.00. Lastenohjaajat ovat lasten kanssa lauantaina  klo 10.-17.00.

Tapaaminen on osallistujaperheille maksuton.  Tarjolla on aamiastarpeet, lounas ja päivähvi/välipala. Osallistujat maksavat itse matkakulut ja mahdollisen majoituksen.

Alustavan ohjelman löydät  tästä

Haku 13.4.mennessä. Linkki hakulomakkeeseen tästä

Rubinstein-Taybin – ja Floating -Haborin oireyhtymät 8.6.2019 Tampere, Tulppaanitalo

Tapaaminen on tarkoitettu perheille, joissa lapsella/nuorella/aikuisella on Rubinstein-Taybin tai Floating -Haborin oireyhtymä. Järjestäjänä on Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiset. Päivän aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä. Vanhemmilla on mahdollisuus  omiin vertaiskeskusteluihin ja kokemusten vaihtamiseen vetäjän johdolla, kun lapsilla ja nuorilla on omaa ohjelmaa ohjaajien kanssa klo 10.-17.15.

Tapaaminen suunnitellaan yhdessä osallistujien kanssa. Tapaamiseen voi osallistua lasten kanssa tai sitten jälkikasvun voi jättää kotiin. Päivään saa tulla mukaan saa tulla myös muita perheelle tärkeitä aikuisia kuten sukulaisia ja ystäviä.

Tapaamiseen liittyy lyhyt verkkotyöskentely, (perheiden tutustuminen ) ennen varsinaista päivää. Verkkotyöskentelyn ajankohdasta ilmoitetaan myöhemmin.

Tapaaminen alkaa lauantaina klo 9.30 ja loppuu klo 17.30.00. Lastenohjaajat ovat lasten kanssa lauantaina  klo 10.-17.00.

Tapaaminen on osallistujaperheille maksuton.  Tarjolla on aamiastarpeet, lounas ja päivähvi/välipala. Osallistujat maksavat itse matkakulut ja mahdollisen majoituksen.

Alustavan ohjelman löydät tästä

Haku 11.5.  mennessä. Linkki hakulomakkeeseen tästä

Pitt Hopkinsin oireyhtymä 24.82019

Perhepäivän ohjelma ja hakulomake alkaa huhtikuussa 2019.

Harvinaisten perhelomat

Heinäkuun loma on tarkoitettu ensisijaisesti perheille, joissa lapsella on Phelan-McDermidin oireyhtymä (Sport & Spa Hotel Vesileppis Oy, 14. – 19.7.2019). Haku päättyy 14.4.2019!
Myös muut perheet, joissa lapsella on harvinainen kehitysvammaisuutta aiheuttava oireyhtymä, voivat hakea lomalle ja tulla valituksi osallistujiksi, jos ensisijaisia hakijoita ei ole tarpeeksi. Lomat järjestetään yhteistyössä Tukiliiton yleisen perhetyön kanssa. Osallistujia viisi harvinaista perhettä/loma.

Rintanappeja ja jätskiä
Syksyn 2017 perhepäivässä lapset tuunasivat rintanappeja ja jätskiannoksia.