Vertaisuutta harvinaisten perheille

Tukiliiton Harvinaisten perhepäivät, -tapaamiset ja -lomat kokoavat yhteen perheitä, joiden lapsella on samankaltainen, harvinainen, kehitysvammaisuutta aiheuttava diagnoosi.

Harvinaisten perhetoiminnassa vanhemmat pääsevät vaihtamaan kuulumisia ja oireyhtymään liittyvää arjen tietoa. Vammainen lapsi ja hänen sisaruksensa tapaavat muita perheitä, joissa on sekä vammaisia että vammattomia lapsia. Kohtaamisissa on ohjelmaa sekä kaikille yhdessä että vanhemmille ja jälkikasvulle erikseen.

Kevään ja kesän 2018 oireyhtymäkohtaiset tapaamiset perheille:

17.3. Perhepäivä, Wolf-Hirschhornin oireyhtymä. Haku 20.2. mennessä.
14.4. Perhepäivä, Rettin oireyhtymä. Haku 14.3. mennessä.
18. – 20.5. Perhetapaaminen, Williamsin oireyhtymä. Haku 13.4. mennessä.
9. – 10.6. Perhetapaaminen Angelmanin oireyhtymä. Haku 27.4. mennessä.
11. – 16.6.2018 Tuettu loma, lapsen harvinainen kromosomipoikkeama ja geenivirhe. HAKU 11.3. MENNESSÄ!
16. – 21.7.2018 Tuettu loma, lapsen suomalaisesta tautiperinnöstä aiheutuva kehitysvammaisuus. HAKU 16.4. MENNESSÄ!

Lisätiedot ja tapahtumakohtaiset hakulomakkeet aikajärjestyksessä alla.

 

Vuoden 2018 perhepäivät:

Rintanappeja ja jätskiä
Syksyn perhepäivässä lapset tuunasivat rintanappeja ja jätskiannoksia.

17.3.2018 Perhepäivä
Päivä perheille, joiden lapsella on Wolf-Hirschhornin oireyhtymä
Tulppaanitalo, Pinninkatu 51, 33100 Tampere.

Hakulomake
Hakemukset 20.2.mennessä!

Lisätietoja: 

Tapaaminen järjestetään Tukiliiton toimitalolla ja sen lähiympäristössä klo 10 – 17.

Vanhemmilla on  päivän aikana mahdollisuus vertaistukeen ja tiedon vaihtoon vetäjän johdolla. Lapsilla ja nuorilla on vanhempien ohjelman aikana omaa iänmukaista ohjelmaa ja omat ohjaajat.

Tapaaminen suunnitellaan yhdessä osallistujien kanssa. Tarkempi ohjelma selviää myöhemmin, sillä sekä vanhempien että lapsien toiveita huomioidaan mahdollisuuksien mukaan tapaamisen suunnittelussa! Kerro toiveitasi hakulomakkeessa tai ota yhteyttä suunnittelija Pia Henttoseen.

Tapaamiseen kuuluu aamupala-ainekset, kunnon lounas ja välipala/päiväkahvi. Tapaaminen on maksuton osallistujille.

14.4.2018 Perhepäivä
Päivä perheille, joiden lapsella on Rettin oireyhtymä
Tulppaanitalo, Pinninkatu 51, 33100 Tampere.
Ohjelma

Hakulomake
Hakemukset 16.3 mennessä!

Lisätietoja:

Tapaaminen järjestetään Tukiliiton toimitalolla ja sen lähiympäristössä klo 10 – 17. Vanhemmilla on  päivän aikana mahdollisuus vertaistukeen ja tiedon vaihtoon vetäjän johdolla. Lapsilla ja nuorilla on vanhempien ohjelman aikana omaa iänmukaista ohjelmaa ja omat ohjaajat.

Tapaaminen suunnitellaan ja järjestetään yhdessä Rett ry:n kanssa. Tarkempi ohjelma selviää myöhemmin, sillä sekä vanhempien että lapsien toiveita huomioidaan mahdollisuuksien mukaan tapaamisen suunnittelussa! Kerro toiveitasi hakulomakkeessa tai ota yhteyttä suunnittelija Pia Henttoseen.

Tapaamiseen kuuluu aamupala-ainekset, kunnon lounas ja välipala/päiväkahvi. Tapaaminen on maksuton osallistujille.

Osallistujien on mahdollista majoittua Tukiliiton Harvinaisten sopimushintaan 13. – 14.2018 joko  Sokoshotel Tornissa tai Dream Hostellissa. Lisätiedot hakulomakkeessa.

 

Syksyllä 2018 tulossa päivä perheille, joiden lapsella on PWS oireyhtymä
Ajankohta ilmoitetaan myöhemmin.
Tulppaanitalo, Pinninkatu 51, Tampere.
Yhteistyössä PWS -yhdistyksen kanssa.

Vuoden 2018 perhetapaamiset:

18. 20.5.2018 Perhetapaaminen
Tapaaminen perheille, joissa lapsella on Williamsin oireyhtymä
Kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi.
Tapaaminen suunnitellaan yhteistyössä Suomen Williams yhdistyksen kanssa.

Hakulomake
Hakemukset 13.4. mennessä!

Lisätietoja:

Koivupuiston kurssikeskukseen mahtuu majoittumaan max. 9-10 perhettä. Lisäksi isoja sisaruksia tai pari retkihenkistä perhettä mahtuu majoittumaan kahteen pihalla kesämajoituksena käytettävään aittaan.

Majoittujilta osallistumismaksu on 100 euroa/perhe. Osallistumismaksu veloitetaan tapaamisen jälkeen kotiosoitteeseen tulevalla laskulla.

Tapaamiseen voi osallistua hyvin myös päiväkävijänä lauantaina tai/ja sunnuntaina. Päiväkävijät voivat osallistua kaikkiin ruokailuihin ja kaikkeen ohjelmaa. Päiväkävijöiltä ei peritä osallistumismaksua.

Alustava ohjelma:

18.5. perjantaina majoittautuvat perheet voivat saapuvat kurssikeskukseen majoittumaan klo 18 alkaen. Tarjolla on iltapala klo 19.30 – 20.30. Tapaamisen vetäjä vastaanottamassa perheitä.

19.5. lauantaina  aamupala 8 – 9. Varsinainen tapaaminen on klo 10 – 17. Vanhemilla on mahdollisuus vertaiskeskusteluihin ja kokemusten vaihtoon vetäjän johdolla. Lapsilla ja nuorilla on vanhempien ohjelman ajan omaa iänmukaista ohjelmaa ja omat ohjaajat. Illalla perheillä on saunamahdollisuus, (kolme lastenohjaajaa on illalla klo 20.30 asti perheiden saunomisen tukena).

20.5. sunnuntaina järjestetään kaikille perheille yhteistä ohjelmaa. Perheiden osallistumisen tukena on vetäjä ja  muutama lastenohjaajaa. Tapaaminen loppuu lounaaseen klo 12.


9. 10.6.2018 Perhetapaaminen
Tapaaminen perheille,
joissa lapsella on Angelmanin oireyhtymä
Kuntoutumiskeskus Apila, Kangasala.
Tapaaminen toteutetaan yhteistyössä  Suomen Angelman ry:n kanssa.

Hakulomake
Hakemukset 27.4. mennessä!

Lisätietoja:

Tapaamiseen mahtuu majoittumaan 15 perhettä.

Majoittujilta osallistumismaksu on 50 euroa/perhe. Osallistumismaksu veloitetaan tapaamisen jälkeen kotiosoitteeseen tulevalla laskulla.

Tapaamiseen voi osallistua hyvin myös päiväkävijänä lauantaina tai/ja sunnuntaina. Päiväkävijät voivat osallistua kaikkiin ruokailuihin ja kaikkeen ohjelmaa. Päiväkävijöiltä ei peritä osallistumismaksua.

Tapaaminen alkaa lauantaina klo 12 lounaalla ja loppuu sunnuntaina klo 12 lounaaseen.

Lauantaina vanhemilla on mahdollisuus vertaiskeskusteluihin ja kokemusten vaihtoon vetäjän johdolla. Illalla vanhemmilla on yhteinen illanvietto. Lapsilla ja nuorilla on vanhempien ohjelman ajan omaa iänmukaista ohjelmaa ja omat ohjaajat.

20.5 sunnuntaina järjestetään kaikille perheille yhteistä ohjelmaa. Perheiden osallistumisen tukena on vetäjä ja muutama lastenohjaajaa. Tapaaminen loppuu lounaaseen klo 12.

Osallistujien on mahdollista majoittua sopimushintaan 8. – 9.6.2018 Kuntoutumiskeskus Apilassa.
Perheiden yöpyminen pe-la:

  • aikuinen 45 €
  • 4 – 12 -vuotias 20 €
  • alle 4-vuotiaat veloituksetta.

Yöpymisen hinta sisältää aamiaisen, uinnin talon yleisellä vuorolla sekä vapaan kuntosalin käytön. Osallistujat varaavat lisäyön majoituksen itse Apilasta

Vuoden 2018 perhelomat

Lue tästä kokemuksia perhelomasta

11. 16.6.2018 Perheloma (tuettu loma)
Perheet, joissa lapsen kehitysvammaisuus aiheutuu
harvinaisesta kromosomipoikkeamasta ja geenivirheestä.
Ikaalisten kylpylä, Ikaalinen

16. 21.7.2018 Perheloma (tuettu loma)
Perheet, joissa lapsen kehitysvammaisuus aiheutuu
harvinaisesta suomalaisesta tautiperinnöstä (esim. PEHO, AGU, Cohen jne.)
Kuntoutumiskeskus Apila, Kangasala.

Perhelomalle haetaan MTLH:n hakulomakkeella. Hakemus lomalle pitää jättää kolme kuukautta ennen loman alkamispäivää!

Lisää tietoa MTLH:n lomatuen hakemisesta ja sähköinen hakulomake

Lisätietoja vuoden 2018 toiminnasta Tukiliiton Harvinaisten suunnittelija Pia Henttonen, yhteystiedot alla. Vielä voit myös ehdottaa perhepäivää omalle perheporukallesi/yhdistyksellesi vuodeksi 2018 sekä toiveita vuoden 2019 toimintaan.