Vertaisuutta harvinaisten perheille

Harvinaisten perhepäivät, -tapaamiset ja -lomat on tarkoitettu perheille, joiden lapsella on harvinainen, kehitysvammaisuutta aiheuttava diagnoosi.

Tukiliiton Harvinaisten perhetoiminnassa vanhemmat pääsevät vaihtamaan kuulumisia ja oireyhtymään liittyvää arjen tietoa. Vammainen lapsi ja hänen sisaruksensa tapaavat muita perheitä, joissa on sekä vammaisia että vammattomia lapsia. Kohtaamisissa on ohjelmaa sekä kaikille yhdessä että vanhemmille ja jälkikasvulle erikseen.

Wolf-Hirschhornin oireyhtymä, perhetapaaminen Kylpylähotelli Peurunka

30.8.-1.9.2019 Kylpylähotelli Peurunka

Tapaaminen on tarkoitettu perheille, joissa lapsella/nuorella/aikuisella on harvinainen  Wolf-Hirshornin oireyhtymä. Järjestäjänä on Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiset. Viikonlopun aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä ja osallistua perheiden yhteiseen ohjelmaan. Lauantaina vanhemmilla on mahdollisuus  omiin vertaiskeskusteluihin ja kokemusten vaihtamiseen vetäjän johdolla, kun lapsilla ja nuorilla on omaa ohjelmaa ohjaajien kanssa.

Tapaamiseen liittyy verkkotyöskentely, (perheiden tutustuminen ) ennen varsinaista tapaamisviikonloppua. Verkkotyöskentelyn jankohdasta ilmoitetaan myöhemmin.

Tapaaminen alkaa perjantaina klo 18.00 päivällisellä ja loppuu sunnuntaina lounaaseen klo 12.00. Lastenohjaajat ovat lasten kanssa lauantaina  klo 10.-17.00. Muun ajan lapset ovat vanhempien vastuulla.

Tapaaminen on osallistujaperheille maksuton.  Osallistujille kuuluu täysihoito ja majoitus sekä mahdollisuus käyttää kylpylän palveluja. Mukaan mahtuu kahdeksan perhettä ilmoittautumisjärjestyksessä. Lisäksi tapaamiseen voi osallistua lauantaina (ja sunnuntaina) päiväosallistujana. Haku 30.7.2019 mennessä.

Tapaamisen alustava ohjelma

Linkki hakulomakkeeseen

 

Pitt Hopkinsin oireyhtymä 24.8.2019, perhepäivä Tulppaanitalolla

Päivä on tarkoitettu perheille, joissa lapsella/nuorella/aikuisella on harvinainen  Pitt Hopkinsin oireyhtymä. Järjestäjänä on Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiset. Viikonlopun aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä ja osallistua perheiden yhteiseen ohjelmaan. Lauantaina vanhemmilla on mahdollisuus  omiin vertaiskeskusteluihin ja kokemusten vaihtamiseen vetäjän johdolla, kun lapsilla ja nuorilla on omaa ohjelmaa ohjaajien kanssa.

Tapaamiseen liittyy verkkotyöskentely, (perheiden tutustuminen ) ennen varsinaista tapaamispäivää. Verkkotyöskentelyn jankohdasta ilmoitetaan myöhemmin.

Tapaaminen alkaa lauantaina klo 9.30 aamupalalla ja loppuu klo 17.30. Ohjaajat ovat lasten ja nuorten kanssa lauantaina  klo 10.-17.30.

Päivä on osallistujaperheille maksuton. Mukaan mahtuu kahdeksan perhettä ilmoittautumisjärjestyksessä. Haku 30.7.2019 mennessä.

Tapaamisen alustava ohjelma

Linkki hakulomakkeeseen

 

Harvinainen vailla diagnoosia 14.9.2019, perhepäivä Tulppaanitalolla

Päivä on tarkoitettu  perheille, joissa lapsella on epilepsia ja/tai kehitysvamma, jonka syy ei ole selvinnyt.T ilaisuuteen mahtuu noin 10 perhettä. Ilmoitamme kaikille tilaisuuteen hakeneille perheille tarkempia tietoja hakuajan jälkeen. Tilaisuus on maksuton, mutta matkakustannuksia ei korvata.

Päivän järjestävät Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Norio-keskus ja Epilepsialiiton Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -hanke.

Alustava ohjelma:

9.00                 Saapuminen ja lasten/nuorten tutustuminen lastenohjaajiin

Tietojen vaihto lasten vanhempien ja lastenohjaajien kesken. Lapsille omaa ohjattua toimintaa koko päivän ajan.

9.30                 Tervetuloa! Vanhempien aamukahvi ja tutustuminen

10.00               Miksi diagnoosia ei aina löydy? Ajankohtaista harvinaissairauksien diagnostiikasta
Alustamassa ja keskustelussa mukana professori Helena Kääriäinen

12.00               Vanhempien lounastauko

Lapset ruokailevat lastenohjaajien seurassa

13.00               Miten harvinainen sairaus on koskettanut perhettämme ja mistä voimavarat arkeen löytyvät?

Kokemuspuheenvuoro ja ohjattua vertaiskeskustelua vanhempien kesken

15.30               Iltapäiväkahvit ja palautekeskustelua

16.00               Päivän päätös

Hae mukaan 16.8.2019 mennessä. Hakulomakkeeseen tästä .

 

Rintanappeja ja jätskiä
Syksyn 2017 perhepäivässä lapset tuunasivat rintanappeja ja jätskiannoksia.