Perheille järjestetään diagnoosikohtaisia perhepäiviä, tapaamisia ja lomia. Toiminta suunnitellaan yhdessä perheverkostojen/yhdistysten kanssa.

Kotisivuilla on artikkeleita harvinaisista kehitysvammoista arjen näkökulmasta, linkkejä perheverkostoihin ja yhdistyksiin sekä diagnoosikohtaiseen tietoon.

Tukiliiton Harvinaisten toiminnassa on n. 20 diagnoosiryhmää, joista osalla on yhdistys ja osalla epävirallisempia verkostoja kuten facebook-keskusteluryhmä.

Olemme aktiivisesti mukana Harvinaiset-verkostossa (harvinaiset.fi). Verkoston tavoitteena on parantaa harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuluvien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa sekä tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia.

Lue Tukiliiton Harvinaisten 2017 alkukevään uutiskirje tästä