
Vertaistapaaminen perheille, joissa lapsi on kuollut harvinaiseen sairauteen
Tapahtuma alkaa 49 päivän päästäAlkaa: 19.8.2022
Päättyy: 21.8.2022
Harvinaiskeskus Norion järjestämä vertaistapaaminen on tarkoitettu perheille, joissa lapsi on lapsuusiällä, syntymänsä jälkeen, kuollut harvinaiseen sairauteen (esim. kromosomimuutos, harvinainen oireyhtymä tai syy, jota ei tiedetä). Kuolemasta voi olla kulunut aikaa vähän tai kauan, riittää, että koette olevanne valmiita käsittelemään asiaa vertaisryhmässä. Tapaaminen järjestetään 19.-21.8.2022 viihtyisässä Backbyn kartanossa, Espoossa (Bodomintie 37).
Viikonloppu tarjoaa kaikille perheenjäsenille mahdollisuuden lapsen/sisaruksen sairauteen ja kuolemaan liittyvän surun ja ajatusten jakamiseen yhdessä saman kokeneiden kanssa. Viikonlopun ohjelmassa on ammattilaisten ohjaamaa ryhmätoimintaa erikseen vanhemmille ja lapsille/nuorille sekä koko perheen yhdessäoloa. Tapaaminen alkaa perjantai-iltana päivällisellä ja yhteisellä tutustumisella ja päättyy sunnuntaina lounaaseen. Tarkempi aikataulu lähetetään osallistujille.
Backbyn kartano tarjoaa tapaamiselle rauhalliset puitteet kauniin luonnon keskellä. Majoitus on perhehuoneissa. Tapaaminen on maksuton ja sisältää täysihoidon, mutta matkakuluja ei korvata.
Ilmoittautumiset 31.7.2022 mennessä (huom! ilmoittautumisaikaa on jatkettu) klikkaamalla tästä ilmoittautumislomakkeeseen Webropoliin. Mukaan voidaan ottaa enintään seitsemän perhettä, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet vastaavaan Harvinaiskeskus Norion järjestämään tapaamiseen.
Lisätietoja

Jenni Pesola
suunnittelija, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 040 8601438
Sähköposti: jenni.pesola@tukiliitto.fi
Vastaan vertaistapaamisista harvinaissairaille ja heidän perheillensä.

Sanna Kalmari
vertaistoiminnan koordinaattori, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 044 7700 146
Sähköposti: sanna.kalmari@tukiliitto.fi
Autan harvinaista sairautta sairastavien lasten perheitä ja harvinaissairaita aikuisia löytämään diagnoosikohtaista vertaistukea ja vastaan Harvinaiskeskus Norion vertaistukirekisteristä.