
PERUTTU: Vertaistapaaminen: Noonan ja CFC
Tapahtuma on päättynytAlkaa: 20.8.2021
Päättyy: 22.8.2021
Tapaaminen on peruttu pahentuneen koronavirustilanteen aiheuttamien kiristyneiden kokoontumisrajoitusten vuoksi.
Lämpimästi tervetuloa 20. – 22.8.2021 Harvinaiskeskus Norion järjestämään vertaistapaamiseen tapaamaan muita perheitä, joissa perheenjäsenellä on Noonanin oireyhtymä tai CFC-oireyhtymä. Tapaamispaikkana toimii kauniin luonnon keskellä sijaitseva Hotelli Nuuksio (Naruportintie 68) Espoossa. Tapaaminen alkaa perjantaina klo 17.00 alkavalla päivällisellä ja päättyy sunnuntaina klo 12 alkavaan lounaaseen.
Vertaistapaaminen tarjoaa mahdollisuuden sekä ohjattuun että vapaaseen yhdessäoloon, virkistäytymiseen ja ajatusten vaihtoon. Harvinaiskeskus Norion puolesta järjestetään ohjelmaa sekä perheille yhteisesti että erikseen vanhemmille ja lapsille/nuorille. Lasten ja nuorten ohjelmaan on varattu riittävä määrä osaavia ohjaajia ja hoitajia eri ikäisille. Ohjelma tarkentuu lähempänä tapaamista.
Hotelli Nuuksio tarjoaa viihtyisät puitteet tapaamiselle ja mahdollisuuden myös saunomiseen ja uimiseen. Yöpyminen on kahden hengen huoneissa, joihin saa lisävuoteen yhdelle tai kahdelle, lasten iästä riippuen. Isommat perheet jaetaan useampaan huoneeseen. Viikonloppu sisältää täysihoidon. Viikonlopun rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla ja se on perheille maksuton. Matkakulut tulee kuitenkin kustantaa itse, eikä niihin voi hakea Kela-korvausta. Mukaan tapaamiseen voidaan ottaa rajallinen määrä perheitä.
Ilmoittautumiset 28.6.2021 mennessä
klikkaamalla tästä ilmoittautumislomakkeeseen.
Lisätietoja

Sanna Kalmari
vertaistoiminnan koordinaattori, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 044 7700 146
Sähköposti: sanna.kalmari@tukiliitto.fi
Huom! Olen toimivapaalla 31.10.2022 – 31.3.2023. Sinä aikana kollegani palvelevat vertaistukiasioissa.
Autan harvinaista sairautta sairastavien lasten perheitä ja harvinaissairaita aikuisia löytämään diagnoosikohtaista vertaistukea ja vastaan Harvinaiskeskus Norion vertaistukirekisteristä.