Verkkovertaistapaaminen: L1CAM ja Pelizaeus-Merzbacherin tauti
Tapahtuma on päättynytAlkaa: 3.2.2022
Päättyy: 3.2.2022
Lämpimästi tervetuloa mukaan Harvinaiskeskus Norion järjestämään verkkovertaistapaamiseen torstaina 3.2.2022 klo 17.30-19.00. Tapaaminen on suunnattu vanhemmille, joiden minkä tahansa ikäisellä lapsella on joko L1CAM -oireyhtymä (myös nimellä MASA-oireyhtymä) tai Pelizaeus-Merzbacherin tauti. Tapaaminen tarjoaa mahdollisuuden ajatusten ja vinkkien jakamiseen, mutta myös mahdollisten tulevien vertaistapaamisten suunnitteluun. Tapaamisessa jakaannutaan diagnoosin mukaisiin pienryhmiin. Keskustelua vetävät Harvinaiskeskus Norion Sanna ja Pia.
Verkkovertaistapaaminen järjestetään helppokäyttöisellä Teams-alustalla. Osallistuaksesi tarvitset tietokoneen tai mobiililaitteen, jossa on kamera ja mikrofoni. Linkki tapaamiseen lähetetään ilmoittautuneille.
Ilmoittaudu mukaan 1.2. mennessä klikkaamalla tästä ilmoittautumislomakkeeseen.
Lisätietoja
Sanna Kalmari
vertaistoiminnan koordinaattori, Harvinaiskeskus Norio
Puhelinnumero: 044 7700 146
Sähköposti: sanna.kalmari@tukiliitto.fi
Huom! Olen toimivapaalla 31.10.2022 – 31.3.2023. Sinä aikana kollegani palvelevat vertaistukiasioissa.
Autan harvinaista sairautta sairastavien lasten perheitä ja harvinaissairaita aikuisia löytämään diagnoosikohtaista vertaistukea ja vastaan Harvinaiskeskus Norion vertaistukirekisteristä.