
PRADER-WILLI oireyhtymä (PWS) -seminaari omaisille ja läheisille
Tapahtuma on päättynytAlkaa: 1.2.2020
Päättyy: 1.2.2020
Aika ja paikka: Lauantai 1.2.2020 kello 11 – 16. Uusi Lastensairaala, Hattivatti-luentosali, Stenbäckinkatu 9, Helsinki.
Ilmoittautuminen on päättynyt. Vapaita paikkoja voi tiedustella Pia Henttonen, puhelin 050 3029 608, sähköposti
pia.henttonen@tukiliitto.fi
Ajankohtaista tietoa Prader-Willi oireyhtymästä omaisille ja läheisille. Luennoitsijat ovat oireyhtymään erikoistuneita asiantuntijoita. Seminaarin kielinä ovat suomi ja englanti. Alustukset ja keskustelut tulkataan suomeksi.
Omaisten ja läheisten ohjelma lauantaina 1.2.2020
10.45 Ilmoittautuminen, kahvi
11.00 Tervetuloa, Puheenjohtaja Jussi Paananen, Suomen PWS-yhdistys ry
11.15 PWS in childhood, Stephany Donze, Erasmus MC Sophia, Rotterdam
12.00 PWS in adulthood, Charlotte Höybye, Karolinska Institutet, Stockholm
12.45 – 13.30 Lounas
13.30 PWS Suomessa, Risto Lapatto, HYKS/HY
14.15 ”PWS ja itsemääräämisoikeus – missä kulkevat vastuun ja oikeuksien rajat?”Oili Sauna-aho, neuropsykologian erikoispsykologi, KTO, Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin ky.
15.00 Eliisa Koljonen, Palvelujohtaja, Uudenmaan vammaispalvelusäätiö
15.30 – 16 Avoin keskustelu
Päivä ruokailuineen on osallistujille ilmainen. Tilaisuutta on myös mahdollista seurata etänä live-striimin välityksellä. Linkki live-striimiin ilmoitetaan osallistujille sähköpostitse noin viikkoa ennen seminaaria.
Ilmoittautuminen lauantain seminaariin 8.1.2020 mennessä
tästä
Seminaarin järjestävät yhteistyössä HUS Uusi Lastensairaala, Helsingin yliopiston Lastenklinikka, Suomen PWS-yhdistys ry ja Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiskeskus Norio.
Tiedustelut
Sisältöön liittyvät asiat
Jussi Paananen, puhelin 0400 641 798, sähköposti
jussi.paananen@elisanet.fi
Käytännön järjestelyt
Pia Henttonen, puhelin 050 3029 608, sähköposti
pia.henttonen@tukiliitto.fi
Lisätietoja

Pia Henttonen
suunnittelija, Harvinaiskeskus Norio, Vuorotteluvapaalla 23.10 asti.
Puhelinnumero: 050 302 9608
Sähköposti: pia.henttonen@tukiliitto.fi
Vastaan harvinaisten kehitysvammaryhmien vertaistuesta ja pienten harvinaisyhdistysten ja -ryhmien tukemisesta. Sijaisenani toimii suunnittelija Varpu Tyyskä-Korhonen