No mitäs nyt? -ryhmä hiljattain harvinaisen diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille

Tapahtuma alkaa 123 päivän päästä
Alkaa: 22.9.2022
Päättyy: 13.10.2022

No mitäs nyt? Ammattilaisten ohjaama vertaistuellinen ryhmä verkossa on tarkoitettu vanhemmille, jotka ovat hiljattain saadun lapsen harvinaisen diagnoosin tai epäillyn harvinaisen sairauden myötä uuden edessä. Ryhmän tavoitteena on vertaistuen ja ohjatun keskustelun avulla auttaa vanhempia käsittelemään uuden elämäntilanteen herättämiä tunteita ja auttaa löytämään valon pilkahduksia nykytilanteesta ja tulevasta. Ryhmässä käsitellään muun muassa seuraavia kysymyksiä: Miten meidän perheen tarina muuttui suunnitellusta ja millainen se on tästä eteenpäin, mitä tarkoittaa ja miltä tuntuu harvinaisuus, mistä voi saada tukea, miten huolehtia omasta jaksamisesta, selviytymisestä, huolesta ja ihmissuhteista? Jokaisella ryhmäkerralla on oma teemansa.

Ryhmän järjestää harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin erikoistunut Harvinaiskeskus Norio. Ryhmä toteutetaan verkossa, Teams-alustalla neljänä torstaina syksyllä 2022: 22.9., 29.9., 6.10. ja 13.10. klo 17.00–19.00. Ryhmään osallistuminen edellyttää osallistumista kaikkiin neljään kertaan sekä tietokonetta tai mobiililaitetta, jossa on kamera ja mikrofoni. Ryhmä on luottamuksellinen. Ryhmään osallistutaan omalla nimellä ja ryhmädynamiikan ja vertaistuen vuoksi myös kamerat pidetään auki.

Ryhmää vetävät Harvinaiskeskus Norion perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari ja vertaistoiminnan koordinaattori, sosionomi Sanna Kalmari. Molemmilla vetäjillä on laaja kokemus perheiden kanssa tehtävästä työstä sekä harvinaisista ja/tai perinnöllisistä sairauksista.

Ryhmään mahtuu osallistujia enintään kahdeksasta perheestä. Mukaan voivat tulla molemmat vanhemmat tai vain toinen vanhemmista. Ilmoittautumiset 9.9. mennessä klikkaamalla tästä ilmoittautumislomakkeeseen Webropoliin. Mikäli ryhmään tulee enemmän ilmoittautumisia mitä voidaan ottaa, osallistujat valitaan ensisijaisesti ilmoittautumisjärjestyksessä.