Harvinainen vailla diagnoosia – vertaispäivä perheille, joissa lapsella on epilepsia ja/tai kehitysvamma

Tapahtuma alkaa 81 päivän päästä
Alkaa: 14.9.2019
Päättyy: 14.9.2019

Vertaistapaaminen perheille, joissa lapsella tai nuorella on epilepsia
ja/tai kehitysvamma, mutta diagnoosi ei ole vielä selvinnyt

Aika:                lauantai 14.9.2019 klo 9 – 16

Paikka:            Tampere, Tulppaanitalo
Pinninkatu 51, 33100 Tampere

 

Alustava ohjelma:

9.00                 Saapuminen ja lasten/nuorten tutustuminen lastenohjaajiin

Tietojen vaihto lasten vanhempien ja lastenohjaajien kesken. Lapsille omaa ohjattua toimintaa koko päivän ajan.

9.30                 Tervetuloa! Vanhempien aamukahvi ja tutustuminen

10.00               Miksi diagnoosia ei aina löydy? Ajankohtaista harvinaissairauksien diagnostiikasta
Alustamassa ja keskustelussa mukana professori Helena Kääriäinen

12.00               Vanhempien lounastauko

Lapset ruokailevat lastenohjaajien seurassa

13.00               Miten harvinainen sairaus on koskettanut perhettämme ja mistä voimavarat arkeen löytyvät?

Kokemuspuheenvuoro ja ohjattua vertaiskeskustelua vanhempien kesken

15.30               Iltapäiväkahvit ja palautekeskustelua

16.00               Päivän päätös

 

Päivän järjestävät Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Norio-keskus ja Epilepsialiiton Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -hanke.

Tilaisuuteen mahtuu noin 10 perhettä. Ilmoitamme kaikille tilaisuuteen hakeneille perheille tarkempia tietoja hakuajan jälkeen. Tilaisuus on maksuton, mutta matkakustannuksia ei korvata.

Hae mukaan 16.8.2019 mennessä. Hakulomakkeeseen  tästä .