50 vuotta perinnöllisyysneuvontaa Suomessa -juhlaseminaari

Tapahtuma alkaa 5 päivän päästä
Alkaa: 29.10.2021
Päättyy: 29.10.2021

50 vuotta sitten Väestöliittoon perustettiin Suomen ensimmäinen perinnöllisyysklinikka ja aloitettiin perinnöllisyysneuvonta. Tästä on tultu suuri harppaus eteenpäin: tänä päivänä kaikissa Suomen yliopistosairaaloissa on kliinisen genetiikan yksikkö ja Väestöliiton perinnöllisyysyksikön seuraaja, Harvinaiskeskus Norio, tarjoaa matalan kynnyksen tietoa ja tukea perinnöllisiin ja harvinaisiin sairauksiin kolmannella sektorilla.

Perjantaina 29.10.2021 klo 11.00-15.15 juhlistamme merkkipaalua juhlaseminaarilla ”50 vuotta perinnöllisyysneuvontaa Suomessa”. Harvinaiskeskus Norio järjestää seminaarin yhteistyössä Suomen Perinnöllisyyslääkäriyhdistyksen sekä Suomen Lääketieteellisen Genetiikan Yhdistyksen kanssa. Kutsumme pienen joukon kutsuvieraita paikan päälle seminaariin Allergiatalolle Helsinkiin, mutta kaikki kiinnostuneet seuraamaan paikan päältä striimattavaa seminaaria verkon kautta!

Ilmoittaudu mukaan seminaariin 25.10.2021 mennessä klikkaamalla tästä ilmoittautumislomakkeeseen. Lähetämme linkin seminaariin ilmoittautuneille.

Ohjelma:

11.00-11.05 Tervetuloa
seminaarin puheenjohtaja

11.05-11.15 Seminaarin avaussanat
strategiajohtaja Liisa-Maria Voipio-Pulkki, STM

11.15-11.40 Perinnöllisyysklinikan perustaminen Väestöliittoon, mistä kaikki alkoi?
perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, dosentti Riitta Salonen-Kajander & perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, professori Helena Kääriäinen muistelevat

11.40-11.50 Lääketieteellisen genetiikan historian tallennus Euroopassa ja Suomessa
perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, dosentti Kristiina Avela, HUS Kliinisen genetiikan yksikkö & perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, dosentti Carina Wallgren-Pettersson, Folkhälsanin perinnöllisyysklinikka

11.50-12.10 Perheen tarina alkuajoilta: miten perinnöllistä sairautta tutkittiin ja diagnosoitiin?
Jyrki Pinomaa

12.10-12.40 Miten perinnöllisyyslääketiede on kehittynyt 50 vuodessa?
professori Helena Kääriäinen

12.40-13.00 Tauko

13.00-13.20 Väestöliiton perinnöllisyysklinikalta Harvinaiskeskus Norioon – kolmannen sektorin työ harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien parissa tänään
perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari ja suunnittelija Kristina Franck, Harvinaiskeskus Norio

13.20-13.40 Perheen tarina tänään: miten perinnöllistä sairautta on tutkittu ja diagnosoitu?
Johanna Lindstedt

13.40-14.00 Tulevaisuuden näkymät: mitä tapahtuu tieteessä, diagnostiikassa, tiedon ja tuen tarpeissa sekä neuvonnassa?
perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkärit Maria Haanpää ja Eveliina Salminen, Suomen Perinnöllisyyslääkäriyhdistys ry

14.00-15.00 Paneelikeskustelu tulevaisuuden toiveista, peloista ja näkemyksistä
Jyrki Pinomaa ja Johanna Lindstedt, kokemuspuhujat
Ulla Parisaari, perinnöllisyyshoitaja, Harvinaiskeskus Norio
Kirmo Wartiovaara, perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, dosentti, HUS
Kristiina Aittomäki, perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, emerita professori, Helsingin Yliopisto
Satu Wedenoja, ylilääkäri, Harvinaissairauksien koordinaatiokeskus, THL
Pekka Louhiala, lääketieteen ja filosofian tohtori, professori

15.00-15.15 Loppuyhteenveto, puheenjohtaja