Kevään tapahtumia

Harvinaissairauksien kansainvälinen teemapäivä  28.2.23!

Harvinaissairauksien kansainvälisen teemapäivän merkeissä kutsumme sinut tapaamaan Harvinaiskeskus Norion henkilökuntaa Tampereelle Tukiliittoon Tulppaanitalolle, Pinninkatu 51, klo 10-14.

Vapaamuotoisen seurustelun ja kahvinjuonnin lisäksi ohjelmassa on lapsille askartelua ja Pandan vierailu. Lisäksi on tilaisuus tutustua myös Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyyn ja osallistua Harvinaiset-verkoston järjestämään Mikä on harvinaissairaan paikka hyvinvointialueella? –webinaariin klo 14-16, joka kohdentuu hoitoon, palveluihin ja kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin liittyviin aiheisiin.

Lämpimästi tervetuloa!

---

Vastasaatu harvinainen diagnoosi perheessä-verkkokeskustelu 1.3. klo 17.00-19.00

Verkkokeskustelu vanhemmille, joiden lapsi on hiljattain saanut harvinaisen diagnoosin. Keskustelu tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kuulla tarjolla olevista palveluista ja tavata verkon välityksellä muita samassa tilanteessa olevia. Mukaan voi halutessaan tulla vain kuulolle. Mukana alustajana perinnöllisyyslääkäri Helena Kääriäinen sekä Harvinaiskeskus Norion väkeä. Järjestämme vuoden aikana neljä samankaltaista iltaa. Seuraavat verkkokeskustelut ovat 7.6., 6.9. ja 29.11. Verkkokeskustelu toteutetaan Teams-alustalla.  Lisätiedot ja ilmoittautuminen

---

 

 Coffin-Siris oireyhtymä verkkovertaistapahtuma 7.3.

Järjestämme 7.3.2023 klo 17.30–19.30 vertaistapaamisen verkossa perheille, joissa lapsella on diagnosoitu Coffin-Siris oireyhtymä. Tapaaminen on tarkoitettu ensisijaisesti vanhemmille/huoltajille, mutta perheen lapsetkin voivat käydä esittäytymässä. Verkkovertaistapaamisessa perheet pääsevät näkemään toisiaan sekä vaihtamaan kokemuksia, ajatuksia ja pohdintoja liittyen arkeen lapsen kanssa, jolla on harvinainen oireyhtymä. Harvinaiskeskus Norion työntekijä on mukana ohjaamassa keskustelua. Lisätiedot ja ilmoittautuminen

---

No mitäs nyt? Vertaistuellinen keskusteluryhmä hiljattain harvinaisen diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille verkossa neljänä torstaina 9.3., 16.3., 23.3. ja 30.3. 2023 klo 17–19.

Ammattilaisten ohjaama vertaistuellinen keskusteluryhmä verkossa on tarkoitettu vanhemmille, jotka ovat hiljattain saadun lapsen harvinaisen diagnoosin tai epäillyn harvinaisen sairauden myötä uuden edessä. Ryhmän tavoitteena on vertaistuen ja ohjatun keskustelun avulla auttaa vanhempia käsittelemään uuden elämäntilanteen herättämiä tunteita ja auttaa löytämään valon pilkahduksia nykytilanteesta ja tulevasta. Vertaisryhmä toteutetaan verkossa, Teams-alustalla. Lisätiedot ja ilmoittautuminen 

---

Harvinaisen sairauden vaikutus perhesuunnitteluun ja raskauteen -seminaari 22.3.2023 klo 12–16, Helsinki, Topeliuksenkatu 20, Folkhälsan.

Seminaariin voi osallistua joko paikan päällä Helsingissä tai etänä. Seminaari järjestetään yhteistyössä Folkhälsanin kanssa. Seminaari on ensisijaisesti suunnattu ammattihenkilöille, mutta myös kaikille jotka ovat kiinnostuneita harvinaisen sairauden vaikutuksista perhesuunnitteluun ja raskauteen. Kuulemme sekä asiantuntijoiden että kokemuspuhujien puheenvuoroja.

Lisätiedot ja ilmoittautuminen

---

Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä – verkkokoulutus  ammattilaisille 10.–30.4.2023

Osa neljäosaista verkossa toteuttavaa koulutuskokonaisuutta, joka on tarkoitettu kaikille perheitä työssään kohtaaville ammattilaisille, ammattilaistiimeille ja työyhteisöille. Koulutus sopii hyvin myös opiskelijoille tai opiskelijatiimeille. Voit osallistua koulutukseen itsenäisesti tai yhdessä työyhteisön kesken.

Neljäosaisen koulutuskokonaisuuden aiheet ovat:

• Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä
• Vahvistu vanhempana
• Lapsen osallisuus
• Erityinen sisaruus

Voit hakeutua kaikkiin näihin koulutuksiin tai vain tiettyyn koulutukseen. Kaikkiin koulutuskokonaisuuden osiin (Erityinen sisaruus, Vahvistu vanhempana, Lapsen osallisuus ja Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä) on yksi yhteinen hakulomake, millä ilmoittaudutaan kuhunkin aihekokonaisuuteen.

Lisätiedot ja ilmoittautuminen

---

 Kromosomipoikkeama 2q23.1 deleetio verkkovertaistapaaminen 26.4.

Järjestämme 26.4.2023 klo 17.30–19.30 vertaistapaamisen verkossa perheille, joissa lapsella on diagnosoitu kromosomipoikkeavuus 2q23.1 deleetio. Tapaaminen on tarkoitettu ensisijaisesti vanhemmille/huoltajille, mutta tilanteen mukaan voivat perheen lapsetkin käydä esittäytymässä. Verkkovertaistapaamisessa perheet pääsevät näkemään toisiaan sekä vaihtamaan kokemuksia, ajatuksia ja pohdintoja liittyen arkeen harvinaisen kromosomipoikkeavuuden kanssa. Harvinaiskeskus Norion työntekijä on mukana ohjaamassa vertaiskeskustelua. Lisätiedot ja ilmoittautuminen

---

Löydät ajankohtaiset tiedot tulevista tapahtumistamme tapahtumakalenteristamme. Kalenteri on yhteinen Tukiliiton muiden toimintojen kanssa. Linkki johtaa kuitenkin harvinaisuuteen liittyviin tapahtumiin.