Eemelin tärkein joululahjatoive

Ystäväni kirjoitti Leijonaemojen blogiin erityislapsen vanhemmuudesta ja vertasi sitä ruuhkavuosien moottoritiellä tapahtuvaan onnettomuuteen. Tällöin omat taidot ja voimat eivät enää riitä, vaan apuun tarvitaan monenlaisia ammattilaisia, jotka mahdollistavat tavallisen elämän. Nämä ammattilaiset ovat pysyvä osa erityislapsen perheen jokapäiväistä arkea. He ovat avustajia, hoitajia ja terapeutteja.

Meidän perheeseemme kuuluu syksyllä ensimmäisen luokan aloittanut erityislapsi Eemeli. Kun Eemeli syntyi, minulla ei ollut aavistustakaan miten tulevia vuosia rytmittävät sairaalajaksot, poliklinikkakäynnit, terapiat ja valtava määrä paperityötä. Onneksi en tiennyt. 🙂

Eemelillä on harvinainen kromosomipoikkeama, mistä johtuen hänellä on kymmeniä diagnooseja, jokapäiväiseen elämään vaikuttavia sairauksia ja kehityksen haasteita. Eemelillä on potentiaalia oppia uusi motorisia taitoja, mutta tähän hän tarvitsee ohjausta sekä valtavasti harjoitusta. Tavoitteet, joihin pyritään, pitää asettaa huomioiden Eemelin elämän kokonaistilanne ja tämä vaatii fysioterapeutilta sekä osaamista että kokemusta.

Muutamia viikkoja sitten uutisoitiin laajasti KELAn tapaa kilpailuttaa lasten lääketieteellisesti vaativaa kuntoutusta. Kilpailutuksen tulos oli katastrofi monille perheille, myös meidän perheellemme. Äitinä jään miettimään, miten muutaman euron säästö voi olla tärkeämpää kuin lapsen ammattitaitoinen kuntoutus. Kuntoutus, joka voi mahdollistaa lapseni tasavertaisen osallistumisen niihin samoihin asioihin, joihin terveet lapseni voivat osallistua. Eikö pojallani ole yhtäläinen oikeus kokea ja osallistua kuin terveillä lapsilla? Eikö erityislasten osallistuminen parhaimmillaan lisää suvaitsevaisuutta ja erilaisuuden hyväksymistä?

Tuttujen aikuisten vaihtuminen on valtava mullistus erityislapselle ja hänen perheelle. Juuri kun olemme saaneet arkemme jotenkin toimimaan, eli onnettomuus ruuhkavuosien moottoritiellä on ohitse ja pääsemme taas liikkeelle, tilanne muuttuu yllättäen.

Eemeli on työskennellyt nykyisen fysioterapeutinsa kanssa yli kuusi vuotta. Tämä pitkäjänteinen terapia on mahdollistanut hänelle sellaisten taitojen saavuttamisen, jotka ovat herättäneet ihmetystä meissä kaikissa, lääkärikunta mukaan lukien. Tällä hetkellä vaikeasti monivammaisella pojallani ei ole lasten neurologiseen kuntoutukseen erikoistunutta terapeuttia ensi vuoden alussa. Nykyinen fysioterapeuttimme ilmoitti, että hän ei menestynyt KELAn kilpailutuksessa ja asuinalueellamme kilpailutuksen voittaneissa yrityksissä ei ole terapeutteja, jotka voisivat ottaa poikamme kuntoutusvastuun.

Odotan edelleen, että KELA tiedottaisi myös meitä vanhempia tästä asiasta. Ja samalla toivon ihmettä. Jospa saisimme joululahjaksi ihmeen ja Eemeli voisi jatkaa tutun terapeutin kanssa työskentelyä.

Eemelin äiti Elina Madetoja: Odotan yhä #Kela’n yhteydenottoa. Jospa saisimme joululahjaksi ihmeen ja Eemeli voisi jatkaa tutun fysioterapeutin kanssa. #kuntoutus #lapsenoikeudet #osallisuus

*

Malike-toiminnan videojoulukalenterin ensimmäinen luukku (59 sekuntia) kertoo Eemelin päivästä:

Luukut aukeavat joka päivä 1.–24.12.2018 Tukiliiton sosiaalisen median kanavilla:
Facebook: www.facebook.com/maliketoiminta ja
www.facebook.com/Tukiliitto
Twitter: @maliketoiminta @tukiliitto
Youtube: www.youtube.com/user/Tukiliitto
Soittolista Malike-toiminta: www.youtube.com/playlist?list=PLA17D19DC53D01053
Seuraa joulukuussa tunnisteita #lapsenoikeudet #osallisuus