Vammaisuus ei ole hyvän lapsuuden este – syrjintä, rakenteet ja asenteet ovat

Lapsiasiavaltuutetun toimiston uusi teos osoittaa, että vamman kanssa elävien lasten yhdenvertaisuus jää Suomessa monin paikoin yhä toteutumatta. Lapset kohtaavat vammaisuuteen liittyviä kielteisiä rakenteita, asenteita, normeja ja syrjintää. Samanaikaisesti keskittyminen vammaisuuteen voi viedä huomion lapsista vammaisuuden takana.

Lapsiasiavaltuutetun toimisto julkaisi 26.10.2021 teoksen Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa. Teoksessa haetaan vastauksia siihen, miten vamman kanssa elävien lasten oikeudet toteutuvat nykypäivän Suomessa. Teos on 12 artikkelin kokoelma, ja se käsittelee vammaisuutta ja lapsen oikeuksia moniäänisesti, lasten omia näkemyksiä ja kokemustietoa unohtamatta. Lapsiasiavaltuutetun tapaamisissa vamman kanssa elävät lapset ja nuoret ovat toivoneet, että heidät kohdattaisiin ensisijaisesti tavallisina lapsina, joilla on erilaisia ominaisuuksia, kuten meillä kaikilla.

Lapsuutta vammaisuuden ja vamman kanssa

”Kirjaa toimittaessa kävi pian ilmi, että vammaisuuteen liittyvistä käsitteistä neuvotellaan aktiivisesti ja keskustelu on paikoin jännitteistä”, teoksen toinen toimittaja, erikoistutkija (vs.) Anton Schalin lapsiasiavaltuutetun toimistosta kertoo.

”Teoksen nimessä Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa haluamme tuoda esiin oikeusnäkökulman, mutta myös lapsen, hänen elämänsä ja kokemuksensa”, Schalin toteaa.

Kirjaa toimittaessa ja lasten kanssa keskustellessa huomio kiinnittyi siihen, miten keskittyminen vammaisuuteen voi viedä huomion lapsista, lapsuudesta ja arjesta vammaisuuden kanssa.

”Kirjan artikkeleissa sekä lasten kanssa käydyissä keskusteluissa nousi toistuvasti esille se, miten lapset haluaisivat tulla kohdatuksi omana itsenään ja elää tavallista lapsen elämää. Lapsille mahdollinen vamma oli yksi ominaisuus muiden joukossa siinä missä ulkonäkö tai vaikkapa etninen tausta – asioita, jotka eivät määrittele ihmistä kokonaan ja joihin ei itse voi vaikuttaa. Lapsille erilaisuus näyttäytyi rikkautena ja yhdenvertaisuus oli luonteva ja keskeinen arvo”, Schalin jatkaa.

Osallistumisen esteet ja kielteiset asenteet ovat merkittävä ongelma

Vamman kanssa elävien lasten asema Suomessa on vuosien varrella hiljalleen parantunut vammaisaktivistien sinnikkään työn tuloksena ja YK:n vammaissopimuksen ratifioinnin myötä. Lainsäädäntö ja etenkään sen tulkinnat eivät kaikilta osin kuitenkaan tue vamman kanssa elävien lasten oikeuksia. Lapset kohtaavat vammaisuuteen liittyviä kielteisiä asenteita ja esteellisiä rakenteita palveluissa ja instituutioissa, ja heidän mahdollisuutensa toimijuuteen ja osallisuuteen ovat usein hyvin rajallisia.

”Perheet joutuvat taistelemaan monista oikeuksistaan. Kuljetukset, apuvälineet ja henkilökohtainen apu ovat asioita, joita ilman arki ei rullaa – ja joista moni joutuu taistelemaan toistuvasti”, lapsiasiavaltuutettu Elina Pekkarinen kertoo.

Lapset kohtaavat myös syrjintää. Se voi olla lapsen ohi puhumista lääkärin vastaanotolla tai vammaissosiaalipalvelujen tapaamisessa. Syrjintä voi olla kielteisiä asenteita perhekerhossa tai vaikeuksia osallistua opetukseen viittomakielellä. Toisinaan syrjintä ilmenee ulossulkemisena, kiusaamisena ja väkivaltana. Vaikka suomalainen yhteiskunta on hiljalleen muuttunut inklusiivisemmaksi, vamman kanssa elävien lasten kohdalla yhdenvertaisuus jää vielä monin paikoin toteutumatta.

Toimiva arki ja yhdessäolo ovat kaikille lapsille tärkeitä

Vamman kanssa elävien lasten elämään kuuluu myös paljon myönteisiä ja iloisia asioita ja ihan tavallista arkea. Ongelmien esiin nostaminen ja syrjivien rakenteiden haastaminen on kuitenkin tärkeä vammaistutkimuksen tehtävä, ja huoli lasten oikeuksien toteutumisesta on perusteltu.

”Olisi erittäin tärkeää saada nykyistä enemmän lasten omia näkemyksiä ja kokemustietoa heitä koskevaan keskusteluun ja päätöksentekoon”, lapsiasiavaltuutettu Elina Pekkarinen korostaa.

Vamman kanssa eläville lapsille on tärkeää saada elää tavallista lapsen elämää yhdessä muiden kanssa ja olla osa yhteiskuntaa. Keinoja lasten aseman parantamiseksi ja oikeuksien toteutumiseksi on paljon, mutta ne edellyttävät lainsäädännön tarkentamista, rakenteellisia muutoksia ja asenteiden päivittämistä monilla yhteiskunnan osa-alueilla.

”Ehkä seuraavan kerran, kun lapsiasiavaltuutettu julkaisee vammaisuutta ja lapsen oikeuksia käsittelevän teoksen, voimme kertoa todellisuudesta, jossa lasten tai heidän läheistensä ei tarvitse taistella perus- ja ihmisoikeuksiensa puolesta. Ehkä voimme silloin kertoa, millaista on tavallinen lapsuus vamman kanssa”, Pekkarinen sanoo.

”Kun lapsi oli pieni, isä kuljetti häntä rinkassa”

Kirjassa mukana Vammaisperheyhdistys Jaatisen ja Kehitysvammaisten Tukiliiton Malikkeen yhteistyössä kirjoittama artikkeli ”Kun lapsi oli pieni, isä kuljetti häntä rinkassa. Vaikeasti vammaisten lasten osallisuus ja osallistuminen”. Tekstin ovat kirjoittaneet Soile Honkala ja Susanna Tero Malikkeelta sekä Miina Weckroth Jaatiselta.

Artikkeli pohjautuu kirjallisuuden lisäksi Kehitysvammaisten Tukiliiton Malikkeen ja Vammaisperheyhdistys Jaatisen toimintaan vaikeasti vammaisten lasten ja heidän perheidensä kanssa. Vaikeasti vammaisten lasten osallistumisen mahdollisuuksia kuvataan myös kokemuksiin perustuvien esimerkkien kautta.

Kirjoittajat sanovat, että jokainen lapsi tarvitsee osallistumisen kokemuksia ja mahdollisuuksia tehdä päätöksiä voidakseen kasvaa aktiiviseksi toimijaksi ja osalliseksi omassa yhteisössään. ”Ilman kokemuksia hänen on mahdotonta tehdä aitoja valintoja ja ilmaista mielipidettään. Osallistuminen ja osallisuus ovat sekä lapsen oikeuksien sopimuksen että vammaissopimuksen velvoitteita ja keskeisiä periaatteita. Monen lapsen on kuitenkin vaikea saada tarvitsemiaan palveluita, mikä vaarantaa lapsen osallisuuden. Voisi jopa kysyä, onko vaikeasti vammaisen lapsen tarvitsemien palveluiden myöntämisessä vallalla estämisen kulttuuri.”

”Tarvitaan konkreettisia tekoja ja muutoksia, jotta hienot puheet ja hyvät aikeet eivät jää pelkäksi sanahelinäksi,” artikkelissa todetaan.  ”Muutoksen edellytys on, että vaikeasti vammaiset lapset saavat tarvitsemansa palvelut käyttöönsä. Tarvitaan tietoa, ohjausta ja riittäviä resursseja, jotta jokaisella lapsella on mahdollisuus osallisuuteen.”

Tarvitaan konkreettisia tekoja ja muutoksia, jotta hienot puheet eivät jää sanahelinäksi. Tarvitaan tietoa, ohjausta ja riittäviä resursseja, jotta jokaisella lapsella on mahdollisuus osallisuuteen. #Malike #Jaatinen

 

Elina Pekkarinen & Anton Schalin (toim.) 2021. 
Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa
Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisuja 2021:4.
Teos löytyy  valtioneuvoston julkaisuarkisto Valtosta osoitteesta:
http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-259-942-1