Pieni yhdistys järjesti suuren Rett-konferenssin

Kahdessa luentosalissa asiantuntijoiden alustuksia englanniksi kello yhdeksästä neljään kahden päivän ajan. Simultaanitulkkaus englanniksi ja suomeksi. Tampereen kaupungin vastaanotto, juhlapäivällinen ja iltajuhla. Kokoustiloissa moninainen yleisö. Kuuluu englantia, ranskaa, venäjää ja kieliä, joita en tunnista.

Tämän kansainvälisen konferenssin on järjestänyt Rett ry, Suomen yhdistys, jossa on sata jäsentä. Rett ry:n tukee perheitä, joissa on Rettin oireyhtymän diagnoosin saanut henkilö, yleensä tytär. Pääosin naisilla esiintyvä neurologinen oireyhtymä aiheutuu harvinaisesta geenivirheestä. Se rajoittaa voimakkaasti toimintakykyä, esim. kommunikointia, käsien käyttöä ja liikkumista.

Konferenssi on pitkän työn tulos

Yhdistys sai Veikkaukselta avustuksen, joilla suurin osa tilaisuuden kuluista saadaan katettua. Omaa rahoitusta kertyy osallistumismaksuista. Konferenssia toteuttamassa oli myös myös yhteistyökumppaneita, yrityksiä ja järjesttöjä kuten Autismiliitto, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ja Kehitysvammaisten Tukiliitto ry.

Rett ry kuuluu eurooppalaiseen RettSyndrome Europe -kattojärjestöön. Eri maiden Rettin oireyhtymään liittyvät järjestöt, yhdistykset ja toimijat, jotka kuuluvat kattojärjestöön muodostavat suuren ”kansainvälisen Rett-perheen”.  Perheen kesken järjestetään tapaamisia, kokouksia ja konferensseja, joissa jaetaan tietoa ja kokemuksia. Edellinen konferenssi oli Berliinissä, nyt oli Suomen ja Tampereen vuoro.

Kansainvälinen konferenssi on osoitus aktiivisesta yhdistystoiminnasta. Rett ry on valmistellut tapahtumaa ja sen ohjelmaa kolme vuotta. Takana on tuhansia tunteja kaikille yhdistystoiminnassa mukana oleville tuttua vapaaehtoistyötä. Suunnitteluvaiheessa yhdistyksen hallituksen jäsenet ovat etsineet rahoittajia ja yhteistyökumppaneita. Yhdistyksen edustajia on vieraillut eri maissa tutustumassa perheiden elämään ja ammattilaisten työskentelyyn Rett-henkilöiden kanssa sekä konferensseissa oppimassa meneillään olevasta tutkimuksesta oireyhtymään liittyen.

”Menkää kotiin ja yrittäkää elää mahdollisimman tavallista elämää”

Konferenssissa oli kansainvälinen tunnelma, sillä osallistujia oli Suomen lisäksi Euroopan eri maista sekä muun muassa Intiasta, Amerikasta ja Kanadasta. Tilaisuuden ohjelmassa oli kansainvälisten ja kotimaisten asiantuntijoiden luentoja oireyhtymään usein liittyvästä lisäsairaudesta epilepsiasta, käynnissä olevista tutkimuksista, katseohjattavan kommunikaation mahdollisuuksista ja kuntoutusmuodoista.

Myös omaisten kokemustarinat elämästä lapsen oireyhtymän kanssa olivat merkittävä osa tilaisuuden ohjelmaa. Monet aikuisten Rett-naisten vanhemmat eri puolilta maailmaa kertoivat, että lapsen saatua diagnoosin, heille oli todettu, että lasta ei voinut auttaa mitenkään. Lapsi tulisi olemaan liikuntakyvytön, vaikeasti kehitysvammainen, puhumaton ja koko elämänsä täysin muiden avusta riippuvainen. Vanhemman vaistolla moni oli kuitenkin tuntenut, että määritelmä ei ollut täysin totta. Lapsen ilmeikkäät silmät kertoivat muuta.

Toivoa paremmasta

Ilman hyvää syytä pieni yhdistys ei olisi lähtenyt kovaan urakkaan. Yhdistyksen jäseniä huolettaa Rett-tyttöjen elämänlaatu ja tulevaisuus. Ongelmia on aivan perusasioissa, monilla tytöillä ei ole esimerkiksi keinoa ilmaista itseään tai mahdollisuutta osallistua ikätason mukaiseen opetukseen kykyjen niin salliessa. Kuten Rett ryn hallituksen jäsen Ella Helander konferenssin avauspuheenvuorossa totesi:

”Kiitos kuuluu tyttärillemme, ilman Teitä emme olisi koskaan joutuneet -tai oikeastaan päässeet tälle matkalle.”

Kansainvälinen tutkimus Rettin oireyhtymään liittyen on lisääntynyt viimeisen kymmenen vuoden aikana valtavasti. Maailmalla on kehitteillä lupaavia hoito-, lääke- ja terapiamuotoja, joilla on mahdollisuus kohentaa oireyhtymää sairastavien elämänlaatua.

Katseohjattavat kommunikointilaitteet ovat antaneet Rett-tytöille välineen ilmaista itseään. Neurologisten oireiden takaa on paljastunut fiksuja naisia, joilla on paljon sanottavaa. Nykyisen tietämyksen mukaan useimmilla Rett-tytöillä ei ole kehitysvammaa, muttaa vaikea oireyhtymä rajoittaa voimakkaasti vireystilaa, jaksamista ja suoriutumista.

Monipuolisen konferenssiohjelman toivottiin houkuttelevan mukaan suomalaisia ammattilaisia,  jotta tietoisuus oireyhtymästä lisääntyisi. Ammattilaisten tietämättömyys Rettin oireyhtymästä aiheuttaa sen, että vanhemmat joutuvat toisaalta todistelemaan tyttöjensä kyvykkyyttä, toisaalta taistelemaan tyttöjen tarvitseman kuntoutuksen ja tuen vuoksi. Konferenssin saaman julkisuuden avulla yhdistys toivoi myös saavuttavansa niitä Rett-lasten perheitä, jotka eivät ole kuullet uusimmista tukikeinoista ja kuntoutuksesta tai Rett-yhdistyksestä ja vertaistuen mahdollisuudesta.

Konferenssikuulumisia

Isä Jere Hytönen, tyttäret Melissa, Joanna ja Jadessa Hytönen, perheen äiti Anna-Maria Markevitsch sekä isovanhemmat Pirjo Hytönen ja Kari Hytönen osallistuivat koko joukolla konferenssiin. Vanhempia kiinnosti erityisesti fysioterapeutti Lotan Meirin alustus Rett-lasten fysioterapiasta. Vanhemmat ovat iloisia aktiivisesta yhdistyksestä, Jere Hytönen on myös mukana yhdistyksen hallituksessa.

Meirin alustus Rettt-tyttöjen fysioterapiasta antoi vahvistusta Jerelle ja Anna-Marille siitä, että he ovat kuntouttaneet oikealla tavalla tytärtänsä Jadessaa. Luento ei  ollut sisällöltään uusi, sillä Suomen konferenssia valmisteltaessa yhdistyksen edustaja oli kuullut saman alustuksen ja raportoinut siitä eteenpäin yhdistyksen jäsenkirjeessä ja facebook-ryhmässä.

Yhdistyksen aktiivisuudesta kertoo myös se,  että jopa Meirin esittelemät  pystyasentoa tukevat UpSee-valjaat  ovat jo Jadessa-tyttärellä käytössä. Jäsenet kierrättävät UpSeevaljaita perheeltä toiselle. Jadessa on liian iso valjaisiin ja ne matkaavat kohta pienemmälle rett-tytölle.

Yrjö Kärkkäinen osallistui konferenssiin aikuisten tyttäriensä Karoliinan ja Eveliinan kanssa. Yrjo koki konferenssiin osallistumisen vahvistavana. ”Olemme tehneet Eveliinan kanssa paljon oikein.  Jos olisimme saaneet pientä lisätukea ammattilaisilta, olisimme tehneet asioita vieläkin paremmin.”

Sisko Karoliina kertoi, että päällimmäisenä tunteena on turhautuminen. ”Me olemme kyllä tienneet, että Eveliinalla on kykyjä mutta meitä ei ole uskottu.”

Eveliina olisi esimerkiksi halunnut olla mukana peruskoulun aineopetustunneilla, mutta koululle se ei käynyt.

Eveliina itse seurasi Lotan Meirin alustusta fysoterapiasta kiinnostuneena. Vähemman kiinnostavien luentojen aikana hän otti torkkuja. Iltaohjelmassa ja tauoilla hän osallistui aktiivisesti keskusteluihin silmillään ja ilmeillään.

Konferenssin lopussa Karoliina-sisko mietti, että omaisten näkökulma tarkoittaa yleensä vanhempien näkökulmaa. Entä  tyttöjen ja naisten sisarukset? Karoliina itse kokee, että erityinen sisaruus on ollut myönteinen asiavaikka Eveliinan hyvinvointiin ja tulevaisuuteen on liittynyt paljon epäselvyyttä ja huolta.

”Sinulla on myös varmaan paljon sanottavaa sisaruudesta”,  totean Eveliinalle . Eveliinan katse kirkastuu ja hän nyökäyttää myönteisen vastauksen merkiksi hieman päätään. Päätämme, että Eveliina ja Karoliina kirjoittavat yhdessä sisaruus-aiheesta. Sitä juttua odotellessa!

Teksti ja kuvat: Pia Henttonen

”Jos olisimme saaneet pientä lisätukea ammattilaisilta, olisimme tehneet Eveliinan kanssa asioita vielä paremmin.” #Rett2019 #harvinaiset