Pohdiskellaan periytymistä -lastenkirja tekee periytymistavoista tuttuja

”Idea ja tarve kirjalle on tullut asiakkailtamme. Olen työssäni vuosien varrella pohtinut useiden vanhempien kanssa, kuinka periytymisestä voisi puhua harvinaissairaiden lasten, heidän sisarustensa ja muiden lähipiirin lasten kanssa. Nämä asiat ovat usein hankalia aikuisillekin ja tällaiselle kirjalle on ollut kova tarve”, kertoo Harvinaiskeskus Norion perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari.

Hän on toinen kirjan kirjoittajista ja vastannut kirjan asiaosuuksista. Kirjan houkuttelevan ja monipuolisen tarinan on luonut Sanna Kalmari ja tarina herää eloon kuvataiteilija Ilona Partasen upealla, värikkäällä kuvituksella.

Tutut päähenkilöt

Nyt julkaistava kirja on tekijäkolmikon kolmas yhteinen teos. Kirjan päähenkilöt, Emma ja Joonas, ovat tuttuja jo kahden aiemman lastenkirjan sivuilta. Vuonna 2015 julkaistu Leivotaan ihminen tarjoaa perustietoa ihmisen perimästä ja vuonna 2018 julkaistu Ihmetellään kromosomeja keskittyy kromosomeihin ja niissä oleviin muutoksiin.

”Kaikki kirjat ovat syntyneet tarpeesta tarjota lapselle tietoa erilaisuudesta ja perimästä. Asioista, joista voi olla vaikea puhua, vaikka ne koskettavat meitä kaikkia. On ollut hienoa luoda innostavaa ja helppoa tarinaa usein vaikeilta tuntuvien asioiden ympärille”, kuvaa kirjan tarinan luonut Sanna Kalmari.

Pohdiskellaan periytymistä -lastenkirjassa asiaa on paljon, sillä periytymistapojen kuvaaminen vaatii väistämättä paljon sanoja. Kirjassa keskitytään peittyvään, vallitsevaan ja X-kromosomissa periytymiseen.

Harvinaiskeskus Norio tarjoaa tukea

”Halusimme tuoda vaikeiden asioiden ympärille keveyttä ja myös muita teemoja. Kirja sijoittuu suomalaiseen luontoon ja kuvituksessa on paljon ihania yksityiskohtia. Päähenkilöt Emma ja Joonas ovat perheineen harvinaista, perinnöllistä sairautta sairastavien lasten perheiden kurssilla, jossa he kohtaavat uusia ihmis- ja eläinystäviä. Teemme kirjassa näkyväksi myös kurssilla toteutuvan vertaistuen, erityisesti lasten näkökulmasta. Toivon, että kirja rohkaisee kaikkia perheenjäseniä puhumaan paitsi periytymistavoista, myös sairauksien ja vammojen herättämistä tunteista”, Sanna Kalmari kertoo.

Ulla Parisaaren mielestä kirja sopii monen ikäisille: ”Pieni lapsi ei vielä välttämättä ymmärrä asiaosuuksia, mutta voi keskittyä kuviin ja tarinaan. Lapsen kasvaessa myös kysymykset lisääntyvät. Kouluikäinen tarvitsee usein jo paljon enemmän tietoa. On hienoa, jos silloin voi avata tämän kirjan ensimmäisen kerran tai jo ties kuinka monennen, jos kuvat ja tarina ovat tulleet tutuiksi jo pienestä saakka. Nuorisolle tarina voi tuntua liian yksinkertaiselta, mutta tietoaukeamat kiehtovilta. Jos tuntuu, että kirjan herättämistä ajatuksista tai kysymyksistä haluaa keskustella ammattilaisen kanssa, me Harvinaiskeskus Noriossa tarjoamme monenlaista tukea kaikille, joita harvinaiset sairaudet jollain tavalla koskettavat.”

Lisätiedot:
Sanna Kalmari,
sanna.kalmari@tukiliitto.fi
puhelin 044 7700 146 (arvostelukappalepyynnöt sähköpostitse)
ja
Ulla Parisaari, puhelin 044 5765 439
ulla.parisaari@tukiliitto.fi.

Kirjan voi tilata Kehitysvammaisten Tukiliiton verkkokaupasta
www.tukiliitto.fi/tuote-osasto/kirjat

 

Harvinaiskeskus Norio

Harvinaiskeskus Norio on Kehitysvammaisten Tukiliiton harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien yksikkö, joka tarjoaa aiheeseen liittyvää tietoa ja tukea. Tutustu toimintaan (osoite päivitetty 22.2.2022):
tukiliitto.fi/harvinaiskeskusnorio

Kehitysvammaisten Tukiliitto on ihmisoikeusjärjestö ja kansalaisjärjestö, joka puolustaa kehitysvammaisten ihmisten ja samankaltaista tukea tarvitsevien, sekä heidän läheistensä oikeuksia. Vertaistuki ja vaikuttaminen ovat toimintamme ydin. Tutustu toimintaan
www.tukiliitto.fi