Norio-keskus liittyi osaksi Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa

29.03.2019

Rinnekoti-Säätiöön kuulunut Norio-keskus liittyi huhtikuun alussa osaksi Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa. Samalla nimi vaihtui Harvinaiskeskus Norioksi. Keskus tarjoaa tietoa ja tukea liittyen perinnöllisyyteen ja harvinaisiin sairauksiin.

Harvinaiskeskus Norio on Suomessa ainutlaatuinen harvinaistoimija, jonka matalan kynnyksen neuvontaan, tietopalveluihin, vertaistukeen ja perhetyöhön keskittyvät toimintamuodot sopivat hyvin Kehitysvammaisten Tukiliiton yleishyödyllisen ja valtakunnallisesti kattavan järjestötoiminnan osaksi.

”Odotamme muutokselta mahdollisuutta tulevaisuudessa kehittää tiedon ja tuen tarjoamista harvinaista sairautta sairastaville, heidän perheilleen ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille. Harvinaisuuden ja periytyvyyden kysymykset kiinnostavat ihmisiä koko ajan enemmän. Lääketieteen ja tutkimusmenetelmien kehityksen myötä yhä useamman sairauden tai vamman taustasyy saadaan selville ja yhä useammin syy on harvinainen”, sanoo Kehitysvammaisten Tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burman.

Burmanin mukaan siirto antaa mahdollisuuden vahvistaa yhteiskunnallista vaikuttamista ja luoda tiiviimpiä verkostoja ihmisten välille. Toiminnan siirtoon on valmistauduttu viime kuukausien aikana huolellisesti.

”Tavoitteena on, että siirtymävaihe ei vaikuttaisi Harvinaiskeskus Norion palveluiden käyttöön tai verkostojen toimintaan. Valmistautuminen on sisältänyt runsaasti käytännön järjestelyjä ja vuorovaikutusta siirtyvien työntekijöiden kanssa, jotta muutos sujuisi kaikilta osin hyvin ja joustavasti. Nyt kun STEA:n hyväksyntä avustusten siirrolle on saatu, olemme valmiit toteuttamaan toiminnan siirron.”

Norio-keskus syntyi vuonna 2013 Väestöliiton perinnöllisyysklinikan, Lasten kuntoutuskodin ja Rinnekoti-Säätiön Genetiikan yksikön yhdistyessä. Keskuksen palveluihin kuuluvat sopeutumisvalmennuskurssit, keskustelutuki ja neuvonta, vertaistukitoiminta, tietopalvelut ja erityisperhetyö. Asiakaskontakteja on vuosittain noin 1200. Norio-keskuksen yhdeksän työntekijää siirtyvät Tukiliittoon vanhoina työntekijöinä.

Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA rahoittaa Norio-keskuksen toiminnan Veikkauksen voittovaroilla; vuosittaiset avustukset ovat noin 800 000 euroa. Tukiliitolle siirtyvät avustukset ovat Harvinaissairauksien tieto- ja tukipalvelut, Erityisperhetyö, Sopeutumisvalmennuskurssit ja Erityinen sisaruus -jatkoprojekti 2018–2019.

Harvinaiskeskus Norio ja Tukiliitto järjestivät ensimmäisen yhteisen seminaarin lauantaina 30.3. Suuntaviivoja tulevaisuuteen -seminaarissa luodattiin tulevaisuutta harvinaisuuteen sekä perheiden tukeen ja palveluihin liittyen.

Aamupäivän luento-osuuden videotallenne löytyy SEKK ry:n Youtube-kanavalta: katso video (2 h 48 min).

Luentodiat löydät linkeistä:

Twitter-keskustelu löytyy tunnisteilla #harvinaiset #noriotukiliittoon #suuntatulevaisuuteen

Rinnekoti-Säätiö ja Kehitysvammaisten Tukiliitto sopivat toiminnan ja avustusten siirrosta lokakuussa 2018. STEA hyväksyi avustusten siirtoa koskevan hakemuksen maaliskuussa 2019.

Harvinaiskeskus Norion löytää jatkossakin tutusta osoitteesta: www.norio-keskus.fi.

Lisätietoja:
Risto Burman
, toiminnanjohtaja, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, puhelin 050 5569 900
Lea Vaitti, kansalaistoiminnan päällikkö, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, puh. 050 5288386