Norio: Ihmetellään kromosomeja -lastenkirja

15.02.2018

Uusi kirja avaa lapsille erilaisuuden, kehitysvammaisuuden ja kromosomipoikkeavuuksien maailmaa selkeällä ja mukaansatempaavalla tavalla.

 –Lasten havainnot ihmisten erilaisuudesta tulevat esille missä ja milloin tahansa, ei vain kysyttäessä tai kun siihen annetaan lupa. Siksi Ihmetellään kromosomeja -kirjan tarina sijoittuu lomamatkalle: lentokoneeseen, altaalle ja rannalle, kertoo kirjan tarinan kirjoittanut Sanna Kalmari.

Kirjan päähenkilölapset, Emma ja Joonas, ovat tuttuja jo Norio-keskuksen vuonna 2015 julkaisemasta Leivotaan ihminen -kirjasta.
–Leivotaan ihminen -kirja tarjoaa perustietoa ihmisen perimästä ja uusi Ihmetellään kromosomeja -kirja taas menee askeleen syvemmälle eli ne täydentävät hyvin toisiaan, Sanna Kalmari kertoo.

Ihmetellään kromosomeja -lastenkirja on tarkoitettu keskustelun herättäjäksi ja välineeksi lapsen ja aikuisen välisiin keskusteluihin. Sanna Kalmarin luoma helppo tarina sekä kuvittajan ja graafisen suunnittelijan Ilona Partasen kuvitus varmistavat, että lapsi jaksaa kuunnella vaikeitakin asioita.

Kirja on tehty moniammatillisessa asiantuntijaryhmässä Rinnekoti-Säätiön Norio-keskuksessa (nykyään Harvinaiskeskus Norio, katso lisätietoa sivun alaosassa).
–Lapsella on oikeus saada tietoa ja oppia oikeat sanat, joilla puhua asioista. Tämä korostuu silloin, kun kehitysvammaisuus tai kromosomipoikkeavuudet koskettavat lasta henkilökohtaisesti hänen itsensä tai lähipiirin kautta ja lapsen täytyy osata vastata esimerkiksi kavereiden kyselyihin, kirjoitustyöhön osallistunut periytyvyysneuvoja Ulla Parisaari kertoo.

Kirja julkaistiin 15.2.2018 ja se on toteutettu Veikkauksen tuotoilla. Kirjan voi tilata osoitteesta
Tukiliiton Kauppa

 

Harvinaisten kohtaamispaikka

Harvinaiskeskus Norio on harvinaisten kohtaamispaikka. Se on erikoistunut harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin, vammoihin ja oireyhtymiin.

Perheille suunnattuja palvelujamme ovat sopeutumisvalmennuskurssit ja erityisperhetyö.  Vertaistukirekisterin kautta voi löytää vertaistukea yli 100 harvinaiseen sairauteen. Keskus järjestää koulutuksia ja seminaareja ammattilaisille.  Toimintaa rahoittaa sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla.

Harvinaiskeskus Norion osoite (päivitetty 22.2.2022) on
www.tukiliitto.fi/harvinaiskeskusnorio

 

Kuva: Ihmetellään kromosomeja -kirjan kannen yksityiskohta, kuvitus Ilona Partanen.