Harvinaisten vertaistapaamisia verkossa keväällä 2022

Verkkovertaistapaaminen tarjoaa mahdollisuuden kuulumisten ja ajatusten vaihtoon. Tervetuloa tapaamaan muita vanhempia.

Harvinaiskeskus Norio järjestää tapaamiset helppokäyttöisellä Teams-alustalla. Osallistuaksesi tarvitset tietokoneen tai mobiililaitteen, jossa on kamera ja mikrofoni. Linkki tapaamiseen lähetetään ilmoittautuneille.

Keväällä 2022 tulossa seuraavia vertaistapaamisia verkossa

Verkkovertaistapaaminen:
Ylimääräinen X tai Y keskiviikkona 19.1.2022 kello 17.30 – 19
Tapaamiseen ovat tervetulleita kaikenikäisten lasten, nuorten ja aikuisten vanhemmat, joiden lapsella on yksi tai useampi ylimääräinen X- tai Y -kromosomi (XXY, XYY, XXYY, XXX yms.). Ilmoittaudu mukaan 17.1.2022 mennessä. Lue lisää sivulta
Verkkovertaistapaaminen: Ylimääräinen X tai Y

Verkkovertaistapaaminen:
L1CAM ja Pelizaeus-Merzbacherin tauti torstaina 3.2.2022 kello 17.30 – 19
Harvinaiskeskus Norion järjestämä verkkovertaistapaaminen on suunnattu vanhemmille, joiden minkä tahansa ikäisellä lapsella on joko L1CAM -oireyhtymä (myös nimellä MASA-oireyhtymä) tai Pelizaeus-Merzbacherin tauti. Ilmoittaudu mukaan 1.2.2022 mennessä. Lue lisää sivulta
Verkkovertaistapaaminen: L1CAM ja Pelizaeus-Merzbacherin tauti

Verkkovertaistapaaminen:
2q37 -deleetio ja Koolen-de Vriesin oireyhtymä torstaina 10.2.2022 kello 17.30 – 19 (Teams)
Tämä tapaaminen on suunnattu vanhemmille, joiden minkä tahansa ikäisellä lapsella on joko 2q37 -deleetio (tai duplikaatio) tai Koolen-de Vriesin oireyhtymä. Ilmoittaudu mukaan 8.2.2022 mennessä. Lue lisää sivulta
Verkkovertaistapaaminen: 2q37 -deleetio ja Koolen-de Vriesin oireyhtymä

Harvinaiskeskus Norio järjestää vanhempien verkkovertaistapaamisia. Tervetuloa tapaamaan muita erityislasten vanhempia! #Harvinaiset #Noriokeskus

Huomaa myös seuraava ryhmä, joka on suunnattu vanhemmille, jotka ovat hiljattain saadun lapsen harvinaisen diagnoosin tai epäillyn harvinaisen sairauden myötä uuden edessä. Ryhmään on ennakkoilmoittautuminen, joka päättyy 11.3.2022.

No mitäs nyt? -ryhmä hiljattain harvinaisen diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille,
ryhmä aloittaa 17.3.2022 kello 17 – 19 (Teams)
Ammattilaisten ohjaama vertaistuellinen ryhmä verkossa on tarkoitettu vanhemmille, jotka ovat hiljattain saadun lapsen harvinaisen diagnoosin tai epäillyn harvinaisen sairauden myötä uuden edessä. Mitä ne kaikki uudet sanat ja tutkimukset tarkoittavatkaan, miten huolehtia omasta jaksamisesta, selviytymisestä, huolesta, ihmissuhteista…? Ihmetellään ja keskustellaan yhdessä! Ryhmä toteutetaan verkossa, Teams-alustalla neljänä torstaina:
17.3.2022 kello 17 – 19 (Teams)
24,3.2022 kello 17 – 19 (Teams)
31.3.2022 kello 17 – 19 (Teams) ja
7.4.2022 kello 17 – 19 (Teams)
Lue lisää sivulta.
No mitäs nyt? -ryhmä hiljattain harvinaisen diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille