Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.

Harvinaiskeskus Norio on jälleen vahvasti mukana Harvinaisten sairauksien päivässä 28.2.2022. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä ja näihin liittyvistä haasteista. Suomessa päivää vietetään jälleen verkossa.

Harvinaisten sairauksien päivän video (videon pituus 2.52)

”Kun kyse on harvinaisista sairauksista, on tietoisuustyölle valtava tarve. Harvinaissairaat, heidän läheisensä ja heitä kohtaavat ammattilaiset tarvitsevat tietoa, jotta harvinaissairaat saavat tarvitsemiaan palveluja ja tukea”, muistuttaa harvinaistoiminnan päällikkö Johanna Repo.

Harvinaiskeskus Norio on erikoistunut harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin, vammoihin ja oireyhtymiin. Keskus tarjoaa tietoa ja tukea harvinaista sairautta sairastaville, heidän läheisilleen ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille sekä kaikille harvinaisista, perinnöllisistä sairauksista kiinnostuneille.

Harvinaiskeskus Norio kutsuu kahdessa tapahtumassa mukaan nuoria:

Ilmoittaudu mukaan to 24.2.2022 mennessä
Harvinaisten nuorten ilta perjantaina 25.2.2022 kello 18 – 20 (Teams)
Harvinaiskeskus Norio järjestää harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi nuorten oman illan verkossa. Ilta on tarkoitettu noin 13 – 17-vuotiaille harvinaissairaille nuorille ja Noriolta on mukana Johanna ja Minna. Luvassa on hauskaa yhteistä tekemistä ja kuulumisten vaihtoa. Lue lisää sivultamme
Harvinaisten nuorten ilta

Harvinaisnuorten tempaus Discordissa 24. – 28.2.2022 #Harvinaistempaus2022
Harvinaiskeskus Norio järjestää harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi harvinaisnuorille nonstop-tempauksen Discord-kanavalla. Tempaus 24. – 28.2.2022 on suunnattu 13 – 29-vuotiaille nuorille ja nuorille aikuisille, joilla on harvinainen sairaus. Mukaan voi pistäytyä, kun itselle sopii. Voit käydä jättämässä omat terveiset muille tai lukemassa käytyä keskustelua. Harvinaiskeskus Norion ohjaajat seuraavat keskustelua. Lue lisää sivultamme
Harvinaisnuorten tempaus Discordissa

Harvinaismessut etänä

Harvinaiset-verkosto järjestää kolmipäiväiset Harvinaismessut etätapahtumana 26. – 28.2.2022. Messut ovat loistava mahdollisuus tutustua harvinaiskentän toimijoihin ja osallistua yhteiseen harvinaiskeskusteluun. Poimintoja ohjelmasta:

• Lauantaina 26.2.2022 kello 14.15
  Miten vaikutetaan, mikä vaikuttaa? Kristina Franck, suunnittelija, Harvinaiskeskus Norio, Tukiliitto
• Sunnuntaina 27.2.2022 kello 14
  ”Elämä hiukan Kallellaan” Ajatuksia harvinaissairaan lapsen vanhemmuudesta ja selviytymisestä. Keskustelemassa Tiina Gyllenberg ja Kristina Franck, Harvinaiskeskus Norio, Tukiliitto

Harvinaiskeskus Norion messupisteellä pääset muun muassa jumppaamaan yhdessä Pandan kanssa.

Lue lisää messujen sivulta osoitteesta
Harvinaismessut

Harvinaiskeskus Norio muuttaa osaksi Tukiliitto.fi-sivustoa

Harvinaiskeskus Norion nykyinen verkkosivusto sulkeutuu 24.2. jälkeen ja harvinaistoiminta löytyy jatkossa osana Tukiliiton verkkopalvelua: tukiliitto.fi/harvinaiskeskusnorio.

”Uskomme, että verkkosivujen yhtenäistäminen tekee harvinaistoiminnasta tunnetumpaa Tukiliitolle ja kumppaneille. Samalla se voi tehdä Tukiliiton muuta toimintaa tutuksi uusille ihmisille”, harvinaistoiminnan päällikkö Johanna Repo sanoo.

Sivustolta löytyy jatkossakin laajasti tietoa ja tukea harvinaista sairautta sairastaville, heidän läheisilleen ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille sekä kaikille harvinaisista, perinnöllisistä sairauksista kiinnostuneille. Löydät sivuilta tukipalvelumme ja tietoa harvinaisista oireyhtymistä ja perinnöllisyydestä. Tapahtumat ja kokemustarinat ohjautuvat Tukiliiton yhteisille koontisivuille, joissa toimii teemakohtainen suodatus.

Automaattiohjaukset vanhasta uuteen paikkaan auttavat perille siirtymävaiheessa.  Tutut osoitteet www.harvinaiskeskusnorio.fi ja www.norio-keskus.fi johtavat uudelle etusivulle.

Tervetuloa tutustumaan uusiiin sivuihin 25.2. alkaen!