Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 29.2.2020

25.02.2020

Vuoden 2020 harvinaispäivän teema on ”Reframe Rare”, mikä merkitsee sitä, että harvinaisuus on ihan tavallista. Harvinaisuus ei ole harvinaista!

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään helmikuun viimeisenä päivänä tänä vuonna kolmannentoista kerran. Alun perin päiväksi valittiin 29.2. karkauspäivän harvinaisuuden vuoksi. Päivän tarkoituksena on tehdä harvinaisuutta näkyväksi ja lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista, vammoista ja oireyhtymistä.

Vuoden 2020 harvinaispäivän teema on ”Reframe Rare”, mikä merkitsee sitä, että harvinaisuus on ihan tavallista. Vaikka yksittäistä sairautta sairastaa harva, korkeintaan viisi ihmistä 10 000:sta, yhteensä harvinaissairauksia ja niitä sairastavia on paljon. Yhdessä harvinaisissa on myös voimaa. Suomessa arvioidaan olevan noin 300 000 ihmistä, joilla on harvinainen sairaus tai oireyhtymä. Heidän läheisensä mukaan lukien harvinainen sairaus koskettaa jollain lailla suurta osaa suomalaisista. Harvinaisuus ei ole harvinaista!

Harvinaisuus ei ole harvinaista! Suomessa arvioidaan olevan noin 300 000 ihmistä, joilla on harvinainen sairaus tai oireyhtymä. Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 29.2. #tukiliittovaikuttaa

Vaikka harvinaissairaudet voivat olla hyvin erilaisia, niitä yhdistää se, että sairaudesta tiedetään vähän. Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset kohtaavat tiettyä harvinaista sairautta sairastavan vain harvoin, jos koskaan, eikä heille voi näin ollen kertyä kokemusta sairauden diagnostiikasta, hoidosta ja kuntoutuksesta. Harvinaissairaiden diagnoosin saaminen voi kestää pitkään, eikä sitä aina löydy ollenkaan. Kun diagnoosi on löytynyt, oikean tiedon, tuen ja palvelujen saanti voi olla vaikeaa. Tämän vuoksi tarvitaan tietoisuutta ja osaamisen jakamista.

Harvinaissairauksien päivän kampanjointia koordinoi harvinaisryhmiin kuuluvien yhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis, jonka jäsen Kehitysvammaisten Tukiliitto on. Suomessa päivän viettoa organisoi Harvinaiset-verkosto, johon Tukiliitto myös kuuluu. Tukiliiton Harvinaiskeskus Norio on mukana 29.2. Helsingin Musiikkitalolla järjestettävillä koko perheen Harvinaismessuilla sekä 2.3. Tampereella TAYS:ssa järjestettävässä harvinaispäivän tapahtumassa. Harvinaissairauksien päivänä järjestetään tapahtumat myös Turussa ja Oulussa. Näihin tilaisuuksiin ovat kaikki kiinnostuneet tervetulleita. Harvinaiskeskus Norio juhlii harvinaissairauksien päivää lisäksi järjestämällä Espoossa Kino Tapiolassa yksityisen Tohtori Dolittle -elokuvanäytöksen perheille, joita harvinainen sairaus koskettaa.

Lue lisää:
harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisten-sairauksien-paiva/harvinaisten-sairauksien-paiva-2020

tai

www.norio-keskus.fi/tapahtumakalenteri.html