Harvinaiskeskus Norion verkkokeskustelusarja käynnistyy

31.03.2020

Verkkokeskustelusarja aiheista, jotka koskettavat harvinaisia ja perinnöllisiä sairauksia. Jokaisessa verkkokeskustelussa kuullaan asiantuntijan lyhyt alustus aiheesta ja sen jälkeen siitä on mahdollista keskustella puheenjohtajan johdolla.

Harvinaiskeskus Norion verkkokeskustelut toteutetaan tiistai-iltapäivisin Teams-alustalla ja niistä jokaiseen ilmoittaudutaan erikseen oheisista linkeistä. Osa keskusteluista on avoimia kaikille, osa vain vanhemmille ja/tai läheisille.

  • Ennen keskustelua ilmoittautuneille lähetetään sähköpostitse linkki, jolla keskusteluun pääsee mukaan sekä ohjeet keskusteluun osallistumiseksi.
  • Keskusteluun voi osallistua äänen ja videon välityksellä tai kirjoittamalla chat-viestejä.
  • Mukaan voi tulla myös vain kuulolle.

Keskusteluihin osallistutaan omalla nimellä, mutta niissä ei käsitellä meidän puolestamme yksittäisiin henkilöihin liittyviä asioita. Tietosuojaan liittyvät asiat käydään läpi jokaisen keskustelun alussa.

Toivotamme teidät lämpimästi tervetulleiksi mukaan kuulemaan ja keskustelemaan!

Tiistai 7.4.2020 kello 14 – 15.30
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä 

Verkkokeskustelu vanhemmille
Alustajana perinnöllisyyslääkäri Helena Kääriäinen
Puheenjohtajana Sanna Kalmari

Ilmoittautumiset 5.4. mennessä klikkaamalla tästä:
https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/f5975025-f835-4702-b878-3f610321890d?displayId=Fin1973511

 

Tiistai 14.4.2020 kello 14 – 15.30
Harvinainen oireyhtymä + kehitysvamma aikuisella – läheisten ajatuksia ja kokemuksia

Verkkokeskustelu vanhemmille ja läheisille
Alustajana sosiaalityöntekijä Pia Henttonen
Puheenjohtajana Elina Rantanen

Ilmoittautumiset 12.4. mennessä klikkaamalla tästä:
https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/2c2d5502-6157-429e-9677-b81282c31920?displayId=Fin1973723

 

Tiistai 21.4.2020 kello 14 – 15.30
Miten puhua lapselle perimästä ja harvinaisesta sairaudesta? 

Verkkokeskustelu kaikille kiinnostuneille
Alustajana perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari
Puheenjohtajana Sanna Kalmari

Ilmoittautumiset 19.4. mennessä klikkaamalla tästä:
https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/2c2d5502-6157-429e-9677-b81282c31920?displayId=Fin1973723

 

Tiistai 28.4.2020 kello 14 – 15.30
Vanhempien jaksaminen perheessä, jossa lapsella/nuorella on harvinainen sairaus 

Verkkokeskustelu vanhemmille
Alustajina erityisperhetyöntekijä, psykoterapeutti Janne Vartiainen sekä vertaistoiminnan suunnittelija, toimintaterapeutti, ratkaisukeskeinen terapeuttiopiskelija Katri Lehmuskoski
Puheenjohtajana Kristina Franck

Ilmoittautumiset 26.4. mennessä klikkaamalla tästä:
https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/f47721a2-2558-4a36-ada3-0f2ae6cf279b?displayId=Fin1973740

 

Tiistai 5.5.2020 kello 14 – 15.30
Geenidiagnostiikan tulevaisuuden näkymät 

Verkkokeskustelu kaikille kiinnostuneille
Alustajana perinnöllisyyslääkäri Helena Kääriäinen
Puheenjohtajana Kristina Franck

Ilmoittautumiset 3.5. mennessä klikkaamalla tästä:
https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/aa96cc5c-c4e5-44fd-9c91-dbfe3668b795?displayId=Fin1973754

 

Tiistai 12.5.2020 kello 14 – 15.30
Mitä kuuluu sisaruksille perheissä, joissa lapsella on harvinainen sairaus?

Verkkokeskustelu kaikille kiinnostuneille
Alustajana Erityinen sisaruus -koordinaattori, toimintaterapeutti, ratkaisukeskeinen terapeuttiopiskelija Katri Lehmuskoski
Puheenjohtajana Pia Henttonen

Ilmoittautumiset 10.5. mennessä klikkaamalla tästä:
https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/98cc5a1e-8178-412c-ad7b-96bd31a0428d?displayId=Fin1973765

 

Tiistai 19.5.2020 kello 14 – 15.30
Norion perhepäivä verkossa: Puuhaa koko perheelle, mukana myös Panda 

Verkkokeskustelu koko perheelle
Puheenjohtajana Elina Rantanen
Mukana Harvinaiskeskus Norion henkilökuntaa ja Panda

Ilmoittautumiset 17.5. mennessä klikkaamalla tästä:
https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/de2a81f4-3032-44fe-94c8-a3d91c7f9320?displayId=Fin1973918

 

Lisätietoja:
https://www.norio-keskus.fi/ajankohtaista/artikkeli/harvinaiskeskus-norion-verkkokeskustelusarja-kaynnistyy.html

 

Lisätietoja:

Elina Rantanen
elina.rantanen@tukiliitto.fi
p. 050 3423 279