
Harvinaiskeskus Norion verkkokeskustelusarja käynnistyy
31.03.2020Verkkokeskustelusarja aiheista, jotka koskettavat harvinaisia ja perinnöllisiä sairauksia. Jokaisessa verkkokeskustelussa kuullaan asiantuntijan lyhyt alustus aiheesta ja sen jälkeen siitä on mahdollista keskustella puheenjohtajan johdolla.
Harvinaiskeskus Norion verkkokeskustelut toteutetaan tiistai-iltapäivisin Teams-alustalla ja niistä jokaiseen ilmoittaudutaan erikseen oheisista linkeistä. Osa keskusteluista on avoimia kaikille, osa vain vanhemmille ja/tai läheisille.
- Ennen keskustelua ilmoittautuneille lähetetään sähköpostitse linkki, jolla keskusteluun pääsee mukaan sekä ohjeet keskusteluun osallistumiseksi.
- Keskusteluun voi osallistua äänen ja videon välityksellä tai kirjoittamalla chat-viestejä.
- Mukaan voi tulla myös vain kuulolle.
Keskusteluihin osallistutaan omalla nimellä, mutta niissä ei käsitellä meidän puolestamme yksittäisiin henkilöihin liittyviä asioita. Tietosuojaan liittyvät asiat käydään läpi jokaisen keskustelun alussa.
Toivotamme teidät lämpimästi tervetulleiksi mukaan kuulemaan ja keskustelemaan!
Tiistai 7.4.2020 kello 14 – 15.30
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä
Verkkokeskustelu vanhemmille
Alustajana perinnöllisyyslääkäri Helena Kääriäinen
Puheenjohtajana Sanna Kalmari
Ilmoittautumiset 5.4. mennessä klikkaamalla tästä:
https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/f5975025-f835-4702-b878-3f610321890d?displayId=Fin1973511
Tiistai 14.4.2020 kello 14 – 15.30
Harvinainen oireyhtymä + kehitysvamma aikuisella – läheisten ajatuksia ja kokemuksia
Verkkokeskustelu vanhemmille ja läheisille
Alustajana sosiaalityöntekijä Pia Henttonen
Puheenjohtajana Elina Rantanen
Ilmoittautumiset 12.4. mennessä klikkaamalla tästä:
https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/2c2d5502-6157-429e-9677-b81282c31920?displayId=Fin1973723
Tiistai 21.4.2020 kello 14 – 15.30
Miten puhua lapselle perimästä ja harvinaisesta sairaudesta?
Verkkokeskustelu kaikille kiinnostuneille
Alustajana perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari
Puheenjohtajana Sanna Kalmari
Ilmoittautumiset 19.4. mennessä klikkaamalla tästä:
https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/2c2d5502-6157-429e-9677-b81282c31920?displayId=Fin1973723
Tiistai 28.4.2020 kello 14 – 15.30
Vanhempien jaksaminen perheessä, jossa lapsella/nuorella on harvinainen sairaus
Verkkokeskustelu vanhemmille
Alustajina erityisperhetyöntekijä, psykoterapeutti Janne Vartiainen sekä vertaistoiminnan suunnittelija, toimintaterapeutti, ratkaisukeskeinen terapeuttiopiskelija Katri Lehmuskoski
Puheenjohtajana Kristina Franck
Ilmoittautumiset 26.4. mennessä klikkaamalla tästä:
https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/f47721a2-2558-4a36-ada3-0f2ae6cf279b?displayId=Fin1973740
Tiistai 5.5.2020 kello 14 – 15.30
Geenidiagnostiikan tulevaisuuden näkymät
Verkkokeskustelu kaikille kiinnostuneille
Alustajana perinnöllisyyslääkäri Helena Kääriäinen
Puheenjohtajana Kristina Franck
Ilmoittautumiset 3.5. mennessä klikkaamalla tästä:
https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/aa96cc5c-c4e5-44fd-9c91-dbfe3668b795?displayId=Fin1973754
Tiistai 12.5.2020 kello 14 – 15.30
Mitä kuuluu sisaruksille perheissä, joissa lapsella on harvinainen sairaus?
Verkkokeskustelu kaikille kiinnostuneille
Alustajana Erityinen sisaruus -koordinaattori, toimintaterapeutti, ratkaisukeskeinen terapeuttiopiskelija Katri Lehmuskoski
Puheenjohtajana Pia Henttonen
Ilmoittautumiset 10.5. mennessä klikkaamalla tästä:
https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/98cc5a1e-8178-412c-ad7b-96bd31a0428d?displayId=Fin1973765
Tiistai 19.5.2020 kello 14 – 15.30
Norion perhepäivä verkossa: Puuhaa koko perheelle, mukana myös Panda
Verkkokeskustelu koko perheelle
Puheenjohtajana Elina Rantanen
Mukana Harvinaiskeskus Norion henkilökuntaa ja Panda
Ilmoittautumiset 17.5. mennessä klikkaamalla tästä:
https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/de2a81f4-3032-44fe-94c8-a3d91c7f9320?displayId=Fin1973918
Lisätietoja:
https://www.norio-keskus.fi/ajankohtaista/artikkeli/harvinaiskeskus-norion-verkkokeskustelusarja-kaynnistyy.html
Lisätietoja:
Elina Rantanen
elina.rantanen@tukiliitto.fi
p. 050 3423 279
Sinua saattaa kiinnostaa myös
Tilastoihmeestä ihmiseksi
Hilda on tyttö, joka pyörittää perheensä arkea koko karismallaan, omaan tahtiinsa ja maailmaan pikkuhiljaa tutustuen. Mikäli asiaa...
Lue lisää aiheesta Tilastoihmeestä ihmiseksi