Harvinaiskeskus Norion esihenkilöksi on valittu Johanna Repo

Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiskeskus Norion esihenkilöksi on valittu Johanna Repo. Hän aloittaa tehtävässään 1.1.2022 ja vastaa harvinaistoiminnan koordinoinnista, kehittämisestä ja tiimin esihenkilötyöstä. Johanna on kokenut ja monipuolinen järjestötoiminnan osaaja, joka siirtyy Harvinaiskeskus Norioon Simpukka ry:n toiminnanjohtajan tehtävästä. Hänen vahvuuksiaan ovat johtaminen ja esihenkilötyö sekä vaikuttamistyön, verkostoitumisen ja viestinnän osaaminen. Johannan työpiste tulee olemaan Tampereella Tulppaanitalossa, mutta yhteydenpito Helsingissä Allergiatalossa työskentelevään tiimiin tulee olemaan tiivistä.

Harvinaiskeskus Norion tehtävänä on tukea harvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia sekä tuottaa ja jakaa tietoa kaikille harvinaisista ja perinnöllisistä sairauksista kiinnostuneille. Perheille suunnattuja palvelujamme ovat erityisperhetyö etenevää, varhaiseen kuolemaan johtavaa sairautta sairastavien lasten perheille sekä perhekurssit, joita järjestämme harvinaista sairautta sairastavien nuorten perheille, halkiolasten perheille ja halkionuorille. Vertaistapaamisia järjestämme perheille, sisaruksille, nuorille, isovanhemmille ja lapsensa menettäneille. Vertaistukirekisterimme kautta voi löytää vertaistukea lähes 200 harvinaiseen sairauteen. Ammattilaisille järjestämme koulutuksia ja seminaareja. Kaikille avoimia palvelujamme ovat keskustelutuki ja neuvonta perinnöllisyyteen ja arjen haasteisiin liittyvissä kysymyksissä, tietopalvelut sekä erilaiset tilaisuudet. Harvinaiskeskus Noriossa työskentelee kymmenen eri alojen asiantuntijaa.

Harvinaiskeskus Norio palvelee tietoa ja tukea tarvitsevia valtakunnallisesti, puhelimitse, sähköpostitse ja verkossa. (Linkki vie erillissivustolle.) Toimintaamme rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla.