Harvinaiskeskus Norio muuttaa osaksi Tukiliitto.fi-sivustoa

Erillissivusto norio-keskus.fi sulkeutuu 24.2.2022 ja harvinaistoiminta löytyy jatkossa osana Tukiliiton verkkopalvelua: tukiliitto.fi/harvinaiskeskusnorio (osoite aukeaa 24.2.2022).

Sivusto-osiosta löydät tietoa ja tukea harvinaista sairautta sairastaville, heidän läheisilleen ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille sekä kaikille harvinaisista, perinnöllisistä sairauksista kiinnostuneille. Löydät osiosta tukea ja vertaistukea, ja muun muassa tietoa harvinaisista oireyhtymistä ja perinnöllisyydestä. Tapahtumat ja kokemustarinat ohjautuvat Tukiliiton yhteisille koontisivuille, joissa toimii teemakohtainen suodatus.

Automaattiohjaukset vanhasta uuteen paikkaan auttavat perille siirtymävaiheessa.

 

Harvinaiskeskus Norio

Harvinaiskeskus Norio syntyi vuonna 2013. Nimensä keskukselle antoi Suomen perinnöllisyyslääketieteen pioneeri, professori Reijo Norio. Vuonna 2019 keskus siirtyi osaksi Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa. Harvinaiskeskus Norio tukee harvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia sekä tuottaa ja jakaa tietoa kaikille harvinaisista ja perinnöllisistä sairauksista kiinnostuneille.

 

Harvinaisten sairauksen päivä

Harvinaiskeskus Norio on jälleen vahvasti mukana Harvinaisten sairauksien päivässä 28.2.2022. Päivä ja siihen liittyvät tapahtumat antavat äänen harvinaissairaille ja heidän tarinoilleen:

Ilmoittaudu mukaan to 24.2.2022 mennessä
Harvinaisten nuorten ilta perjantaina 25.2.2022 kello 18 – 20 (Teams)
Harvinaiskeskus Norio järjestää harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi nuorten oman illan verkossa. Ilta on tarkoitettu noin 13 – 17-vuotiaille harvinaissairaille nuorille ja Noriolta on mukana Johanna ja Minna. Luvassa on hauskaa yhteistä tekemistä ja kuulumisten vaihtoa. Lue lisää sivultamme
Harvinaisten nuorten ilta

Harvinaisnuorten tempaus Discordissa 24. – 28.2.2022 #Harvinaistempaus2022
Harvinaiskeskus Norio järjestää harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi harvinaisnuorille nonstop-tempauksen Discord-kanavalla. Tempaus 24. – 28.2.2022 on suunnattu 13 – 29-vuotiaille nuorille ja nuorille aikuisille, joilla on harvinainen sairaus. Mukaan voi pistäytyä, kun itselle sopii. Voit käydä jättämässä omat terveiset muille tai lukemassa käytyä keskustelua. Harvinaiskeskus Norion ohjaajat seuraavat keskustelua. Lue lisää sivultamme
Harvinaisnuorten tempaus Discordissa

Tuttuun tapaan Harvinaiset-verkosto järjestää virtuaaliset Harvinaismessut kolmipäiväisenä tapahtumana 26. – 28.2.2022. Maksuttomien, kaikille avoimien messujen ohjelmassa on muun muassa teemoitettuja asiantuntijaluentoja ja -keskusteluja sekä eri harvinaistoimijoiden ja -toimintojen esittelyä. Ohjelmatallenteet sekä näytteilleasettajapisteet ovat vierailtavissa verkossa myös tapahtumaa seuraavan viikon. Lisätietoja löydät tapahtuman omalla sivulla
Harvinaismessut