22q11.2-oireyhtymien kansainvälinen näkyvyyspäivä hehkuu punaisena 22.11.

Marraskuun 22. päivä vietetään 22q11.2-oireyhtymien kansainvälistä näkyvyyspäivää. Silloin syttyy punaisia valoja julkisrakennuksiin ympäri maailman edistämään näiden heti Downin syndrooman jälkeen yleisimpien, mutta kovin tuntemattomien ja laaja-alaisten, koko vartalon melkeinpä kaikkia elintoimintoja koskettavien, kromosomioireyhtymien näkyvyyttä ja tietoisuutta.

Päivää koordinoi 22q11 Europe, johon myös Suomen potilasyhdistys eli 22q11 Finland ry kuuluu. 22q11 Europe on Euroopan alueen maakohtaisia järjestöjä kokoava järjestö, jossa vaikuttavat rinnakkain sekä työryhmissä että järjestön hallinnossa terveydenhuollon ammattilaiset ja tutkijat, maakohtaisten 22q11-järjestöjen (16) edustajat sekä 22q11-perheet. 22q11 Europe puolestaan kuuluu koko maailmanlaajuiseen ”22q-familyyn”, jossa niin ikään rinnakkain toimivat sekä tutkijat, tutkimuslaitokset, järjestöt ja perheet.

• Euroopan alueelta löytyy jopa reilut 20 tutkimuslaitosta, jotka tekevät 22q-tutkimusta.
• Niitä koostaa 22q11 Europessa tieteellinen koordinaattorimme Maude Schneider Geneven yliopistosta.
• 22q11 Europe kuuluu osaltaan myös Eurordis’iin.

22q11 Finland on muiden maakohtaisten järjestöjen rinnalla aktiivinen jäsen. Nyt meillä on myös HUS-alueelta asiantuntijaedustaja PhD. Petriina Munck mukana sekä eurooppalaisessa 22q11-yhteistoimintaverkostossa että maailmanlaajuisessa 22q11-ammattilaisten yhteisössä 22q11.2 Society.

22q11 Europella on meneillään kaiken aikaa työryhmiä mm. aikuisten 22q11.2-potilaiden kokonaisoireyhtymäperäisten hoitosuositusten koostamiseksi.

Punaiset valot 22.11.

Tänä vuonna 22.11. punaisia valoja syttyy ympäri Eurooppaa ja aina USAn itärannikolle asti.

Suomi oli mukana jo viime vuonna ja julkisrakennuksia hehkui punaisena Turussa, Tampereella, Kuopiossa, Luvialla ja Lieksassa.  Tänä vuonna olemme mukana vieläkin vahvemmin. Toiveenamme on vielä, että punaisin valoin valaistavia julkisrakennuksia liittyisi mukaan myös pohjoisesta.

Yliopistosairaalat osallistuvat henkilökuntansa tiedottamiseen harvinaisyksiköistään lähtien, Terveyskylän Vertaistalo.fi on tuonut päivälle näkyvyyttä ja myös haastanut mukaan kaikki Suomen OLKA-toimijat sairaaloissa ympäri maata. Päivä koskettaa siis koko Suomea.

Vertaistalo.fi -artikkeli: (siirry sivulle)
terveyskyla.fi/vertaistalo/ajankohtaista

Lisätiedot: (siirry sivulle)
www.22q11finland.fi

Blogimme: (siirry sivulle)
22q11links.blogspot.com/

Löydät meidät myös Facebookista, Instagramista ja Twitteristä tunnuksella 22q11 Finland.